Esclerosis Múltiple: Los tratamientos son calidad de vida, no tires la toalla

Esclerosis Múltiple: Los tratamientos son calidad de vida, no tires la toalla

Para analizar esta enfermedad y potenciar la importancia de cumplir con  los medicamentos, hemos venido al Hospital Clínico San Carlos, a un espacio amplio, con las medidas de seguridad y las mascarillas, ya que la covid sigue presente, si bien la vacunación y su ritmo de inmunización empiezan a abrir las puertas para salir de esta larga y tortuosa pesadilla.

En este hospital madrileño, hemos hablado con un especialista y una representante de los pacientes.

• El doctor Jorge Matías-Guiu, jefe del Servicio de Neurología y catedrático de la Universidad Complutense. Coordinador de la estrategia nacional de enfermedades neurodegenerativas y Esclerosis Múltiple del Sistema Nacional de Salud (SNS).
• Gabriela Hidalgo, coordinadora y directora de Proyectos de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME).

La esclerosis múltiple, al afectar a cualquier parte del sistema nervioso central (cerebro, tronco cerebral, cerebelo y médula espinal), ocasiona múltiples síntomas en la esfera neurológica, que van desde la pérdida de visión a alteraciones del equilibrio y pérdidas de sensibilidad o fuerza en cualquiera de los miembros y en todas sus posibles combinaciones.

Las cifras de la esclerosis múltiple

Antes de hablar con nuestros expertos, repasamos algunos datos

• La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, inflamatoria, desmielinizante y neurodegenerativa que afecta en España a unas 50.000 personas, en Europa a cerca de medio millón y en el mundo a unos tres millones.
• Cada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos. El 70 % en personas de entre 20 y 40 años.
• La EM afecta de forma mayoritaria a las mujeres, en una proporción creciente de 2/3 casos por cada hombre.
• Un 24 por ciento y un 19 %, respectivamente, de los pacientes han visto empeorado su estado de ánimo y la fatiga en 2020.
• La pandemia ha generado un deterioro en la calidad de vida en casi el 50 % de los pacientes con esclerosis múltiple.

Doctor Jorge Matías-Guiu: No tirar la toalla

¿Qué tratamientos tiene la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple en los últimos 30 años ha cambiado absolutamente. Ahora tiene muchas opciones terapéuticas. No era así hace 30 años, era una enfermedad muy dura. Sigue siendo dura, es precoz, es para toda la vida, y el paciente tiene que mantener las relaciones familiares y el contacto con el neurólogo.

Las terapias han evolucionado y en los últimos años hay tratamientos, de base inflamatoria y otros, que han ampliado las opciones para tomar decisiones sobre los tratamientos más oportunos. Otras terapias están por llegar.

Es una enfermedad muy compleja, pero vale la pena luchar. Son pacientes crónicos desde jóvenes; actuamos con ellos durante toda su vida, con ellos, con su futuro y con las personas que les rodean.

¿Cómo es la adherencia a los tratamientos?

Es una enfermedad importante, el paciente está informado y sabe lo que tiene. Los fármacos antiinflamatorios tienen buena adherencia. El problema es cuando el paciente tira la toalla, bien porque no se siente apoyado, tiene la sensación de que las cosas no van bien, o carece de motivación de sus médicos o su familia. Este es el gran reto, porque habiendo fármacos potentes, no pueden dejar de creer.

No es falta de adherencia por un tratamiento específico, es por no luchar contra la enfermedad. Esto es lo que hay que evitar porque tenemos terapias eficaces.

Al ser una enfermedad para toda la vida, es fácil que haya periodos en los que uno se pregunta para que seguir luchando.

Los pacientes se informan bien y saben que para tratar la enfermedad tienen que utilizar fármacos. No tenemos que dejar que se desmoralicen, hay que darles apoyo por parte de los neurólogos, psicólogos, asociaciones de pacientes… para que tengan una vida lo más normal posible.

¿Cómo les ha afectado la covid?

En una primera fase parecía que los pacientes con esclerosis múltiple podían tener más riesgo por sus tratamientos autoinmunes, pero no ha sido así. Ha habido menos contagios en ellos porque se han protegido más.

Gabriela Hidalgo: Muy importante que los pacientes se sientan acompañados

¿Cómo viven los pacientes el diagnóstico de esclerosis múltiple?

Es complicado generalizar,  cada caso es único. En 2019 una investigación nos mostró que en España el diagnóstico de la enfermedad se retrasa una media de dos años desde la aparición de los primeros síntomas, con el agotamiento emocional y físico que conlleva.

Para afrontar el diagnóstico es muy importante la gestión emocional, la edad, la situación socioeconómica y laboral y el  apoyo.

También es importante que los afectados reciban información de la patología en el momento del diagnóstico y se sientan acompañados. Y también empoderados sobre la patología y sus síntomas. En este sentido, las asociaciones de pacientes ayudamos mucho.

¿Se cumple la adherencia terapéutica?

El año pasado realizamos una investigación sobre adherencia y, en general, es bastante elevada, con buena concienciación a nivel farmacológico; se prefieren los tratamientos orales a los inyectables, pero la adherencia es alta.

La adherencia a los tratamientos rehabilitadores como fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional o trabajo social también es elevada, pero en esta adherencia influyen los aspectos socioeconómicos; muchas personas que los inician tienen que dejarlos porque no se pueden permitir financiarlos. Aquí hay una brecha social, ya que la administración pública no cubre estos servicios que mejoran la calidad de vida de los pacientes.

¿Cómo ha impactado la covid en los pacientes?

Pasado el primer momento de incertidumbre y miedo porque no sabíamos como les iba a afectar, se produjo un alivio al comprobar que no había un mayor riesgo por padecer esclerosis múltiple.

Al principio hubo confusión y caos, sobre todo en quienes tenían que ir a los hospitales a recibir medicación, les afectó a nivel terapéutico.

Las asociaciones de pacientes han hecho un esfuerzo titánico por digitalizar en la medida de lo posible la atención sanitaria, pero hace falta más apoyo.

De izq. a derecha, Gabriela Hidalgo, coordinadora y directora de Proyectos de Esclerosis Múltiple España; Javier Tovar, director de EFEsalud; y el doctor Jorge Matías-Guiu, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos/EFE.  Fotografías y vídeos de Antonio Herrera y Carlos González.

EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los medicamentos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica. La pandemia ha reforzado la importancia de cumplir con los tratamientos y ser rigurosos con la administración correcta de las terapias y los fármacos.