La sociedad y más de 24 millones de personas en todo el mundo, afectadas por la esquizofrenia, se enfrentan al reto de redifinir la enfermedad para eliminar el estigma y tomar conciencia de esta patología, con el objetivo de facilitar el diagnóstico precoz e impedir el abandono del tratamiento.
La esquizofrenia tiene dos ramas de un mismo objetivo que se ven obstaculizadas por la dificultad para diagnosticar y tratar la enfermedad, dada la variabilidad de sus síntomas, evolución y pronóstico.
Sin embargo, el conocimiento alcanzado un siglo después de su definición y prevalencia, ha llevado a la comunidad científica a redefinir la esquizofrenia para diagnosticarla en la infancia, con la intención de evitar, como ocurre hoy en día, que el 50% de los pacientes reciban un tratamiento inadecuado.
La esquizofrenia es la tercera causa de discapacidad entre personas de 15 a 44 años en todo el mundo, según la OMS.
Pacientes cuyos cuidados plantean costes económicos y humanos, ya que el 55% recibe ayuda de sus padres, quienes a veces “se sienten impotentes y al borde del colapso”, afirma Ana Cabrera, directora de la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de personas con Esquizofrenia (AMAFE).
Una nueva definición de esquizofrenia
La búsqueda de un diagnóstico precoz se debe a que los episodios esquizofrénicos son “neurotóxicos”, es decir, generan un daño cerebral en el que las funciones afectadas no se recuperan.
Este camino de no retorno de los pacientes esquizofrénicos se suele iniciar en torno a los 21 años en los hombres y los 27 años en el caso de las mujeres.
“Aunque se desconoce su causa última, suelen intervenir factores genéticos y ambientales”, señala Paz García-Portilla, investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM).
Aunque las causas precisas se desconocen, es necesario atender a los síntomas de la enfermedad, dado que durante el brote psicótico el paciente no es consciente de la realidad que le rodea:
- Síntomas negativos como apatía o escasez comunicativa.
- Síntomas de deterioro cognitivo como falta de atención o problemas de memoria inmediata.
- Síntomas positivos, durante los brotes psicóticos, como alucinaciones o delirios.
La evolución de estos síntomas, a lo largo de tres etapas de la enfermedad, se debe controlar mediante la medicación, lo que permite llegar a la fase conocida como “etapa residual”, donde la esquizofrenía se encuentra en remisión.
El tratamiento, uno de los retos de la enfermedad
La esquizofrenia requiere de una atención multidisciplinar en la que intervienen fármacos antipsicóticos, que suelen controlar los síntomas positivos y negativos, y programas de rehabilitación, para reforzar la capacidad del paciente al afrontar la enfermedad.
Los medicamentos antipsicóticos generan una mejoría de los síntomas en el 85% de los pacientes.
A pesar de los beneficios del tratamiento, la falta de conciencia de la enfermedad o “insight” es una de las principales causas del incumplimiento terapéutico, ya que el paciente no se siente enfermo.
Otra causa que puede suponer el abandono de la medicación son sus efectos secundarios, puesto que el paciente suele engordar, hasta 15 kg en seis meses, experimentar somnolencia, problemas de erección en los hombres y retirada de la menstruación en las mujeres.
El incumplimiento del tratamiento, presente en el 50% de los pacientes, puede derivar en recaidas, cuyo porcentaje es del 80% a los cinco años del primer episodio.
Por ello los principales retos ante la esquizofrenia son:
- Alcanzar un diagnóstico precoz durante la infancia o la adolescencia.
- Adecuar cada tratamiento al paciente para garantizar su seguimiento.
- Evitar las recaídas.
- Control de los síntomas a largo plazo.
El estigma sufrido por pacientes y cuidadores
Cumplir con estos retos, sobre todo en lo relacionado con un diagnóstico temprano, podría limitar el deterioro provocado por la enfermedad y, como consecuencia de ello, reducir el estigma asociado a la esquizofrenia.
La estigmatización de la enfermedad, sufrida por pacientes y cuidadores, puede suponer un aumento del aislamiento social, desempleo, discriminación, una calidad de vida deteriorada o una muerte prematura.
Esto afecta a las familias de los pacientes “ que dicen estar con ellos no 24 sino 48 horas, pues aunque no estén físicamente, siempre están preocupados”, afirma Ana Cabrera.
Para un cuidador, la atención que requiere un paciente de esquizofrenía, a cuyo seguimiento se dedica entre 6 y 9 horas diarias, supone un esfuerzo financiero, físico y emocional que puede derivar en estrés, ansiedad o depresión.
Por ello el 90% de los tutores, cuyo perfil es el de una mujer con una edad media de 61 años, reclaman más apoyos para afrontar el desgaste económico y sentimental que supone la esquizofrenia para el enfermo y para quienes le quieren.
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