Estrategias para aumentar la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes

La adherencia terapéutica en la población general se sitúa en el 50 por ciento, pero en los pacientes crónicos jóvenes no supera el 30 por ciento.

Un dato nada positivo que ha llevado a «Tus medicamentos», el videoblog que EFEsalud realiza conjuntamente con la Fundación Viatris para la Salud con el objetivo de promover y mejorar la adherencia terapéutica, a analizar el cumplimiento de los tratamientos en este sector de la población.

Para ello ha reunido en la Fundación Viatris para la Salud a cuatro ponentes con el objetivo de poner sobre la mesa el problema de esta baja adherencia, así como soluciones y estrategias para aumentarla.

Los cuatro ponentes, moderados por el director de EFEsalud, Javier Tovar, han sido:

• El doctor Jacinto Espinosa García, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria; miembro del Grupo de Trabajo de Gestión del Medicamento, Inercia Clínica y Seguridad del Paciente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN); y doctor en Medicina por la Universidad de Extremadura.

• Navidad Sánchez Marcos, farmacéutica comunitaria en San Sebastián de los Reyes (Madrid) y vicepresidenta tercera de la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC).

• Adela Gómez Giménez, paciente de 28 años de una enfermedad autoinmune por la que recibe tratamiento y miembro de la Asociación de Neuropatías Autoinmunes del Síndrome de Guillain-Barre y CIDP.

• Lola Fernández Segura, paciente de 16 años con diabetes tipo 1 y miembro de la Asociación Diabetes Madrid.

Las dos asociaciones pertenecen al Foro Español de Pacientes.

El debate sobre la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes

Doctor Espinosa: Trabajar en equipo y crear pacientes expertos es básico

Doctor Espinosa, ¿por qué es tan baja la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?

Primero quiero recordar el concepto de adherencia terapéutica. La OMS considera este concepto como el grado de concordancia entre profesionales sanitarios y pacientes respecto al cumplimiento de un tratamiento.

Hay cinco factores que intervienen en la adherencia terapéutica: el tipo de población, la edad, en este caso, la población joven; el tipo de enfermedad, no es lo mismo una patología crónica que aguda; el tipo de tratamiento, puede ser sencillo y a corto plazo, o mucho más complejo y a largo plazo; los determinantes socioeconómicos; y el trabajo conjunto de los profesionales con los pacientes para mejorar la adherencia.

En el caso concreto de la población joven, insistir en dos determinantes importantes: su vida social y el acceso a redes sociales, que puede contaminar la información que tienen.

Por esto, lo que podemos hacer los profesionales es informar, formar y hacer partícipes a los pacientes con el fin de mejorar su adherencia terapéutica, que redundará en beneficio para su salud.

Si en la población general, la adherencia es del 50 por ciento, en las poblaciones más jóvenes por niveles de adherencia están por debajo del 30 por ciento; siete de cada 10 pacientes no lo hacen correctamente, lo que tiene una repercusión clínica, social y económica muy importante en el sistema sanitario.

¿Qué soluciones o estrategias se pueden poner en marcha para mejorar la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?

Se huye del concepto de cumplimiento del ordeno y mando del siglo XX y se entra en un concepto mucho más participativo donde las personas con enfermedades están más informadas y son más activas con su salud.

Las soluciones que tratamos de aplicar son simplificar los tratamientos; prescribir aplicaciones móviles porque los jóvenes están incorporados al mundo tecnológico, pero siempre con el aval de las sociedades científicas; e insistir en la mejora de los niveles de relación profesional sanitario-paciente.

Contamos con una red de Atención Primaria en colaboración con enfermería y medicina, en la que también participa la farmacia comunitaria. Además, el trabajo conjunto de las asociaciones de pacientes, medios de comunicación, sociedades científicas y las fundaciones de salud, todos ellos trabajando en equipo redunda en la calidad de la atención sanitaria.

No hay que olvidar que los verdaderos protagonistas son los pacientes, a quienes pedimos que cuenten con el sistema sanitario y sean partícipes de su salud para aumentar la adherencia.

Doctor, ¿una mayor coordinación es clave?

Por supuesto, trabajar en equipo es básico, es la única forma. SEMERGEN y SEFAC trabajamos en actividades con participación horizontal y colaboramos en beneficio de los pacientes.

El protagonista es el paciente, pero si nosotros somos más empáticos, transmitimos mejor la información, formamos a nuestros pacientes y creamos grupos expertos con ellos aumentará la adherencia.

Navidad Sánchez: consenso con el paciente crónico joven para mejorar la adherencia

Navidad, ¿resulta fácil mejorar la coordinación y trabajar en equipo?

Queda camino por andar, la primera barrera que tenemos muchas veces desde la farmacia comunitaria es la carencia de una vía de comunicación eficaz para informar a los pacientes de la falta de adherencia que detectamos en las farmacias.

Pero es una realidad que médicos de familia y farmacéuticos trabajamos de manera conjunta e insistimos en demandar este trabajo en equipo para ayudar a los pacientes, que son lo más importante y tenemos que lograr mejorar su calidad de vida.

¿Desde la farmacia comunitaria cómo se responde a la pregunta de por qué es tan baja la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?

Con nuestros pacientes jóvenes suceden diferentes factores. Uno de ellos, y lo vemos con frecuencia, es la falta de percepción del riesgo o del daño a futuro que puede tener su enfermedad, o bien la falta de sintomatología. Sabemos que hay patologías que no presentan síntomas de manera continuada, sino brotes, o son más silentes, sin que duela nada.

En los pacientes oncológicos hay mayor adherencia al tratamiento. Quiero especificar que cuando hablamos de adherencia, no es solo al tratamiento farmacológico, es muy importante el no farmacológico: cambio en los hábitos de vida, ejercicio físico, alimentación, esto también es responsabilidad de los profesionales sanitarios y del propio paciente.

Cuando hablamos de adherencia, hablamos de un consenso que el paciente adquiere, de forma que acepta el tratamiento y lo hace suyo. Y la farmacia somos un punto para compartir, reforzar, informar, romper miedos, disminuir estigmas, ya que muchos jóvenes no quieren tomar sus medicinas delante de sus compañeros, pacientes respiratorios que usan inhaladores, y esto lo hay que normalizar y romper muchas barreras.

La población joven tiene mucho acceso a la información, hay que darles herramientas para que puedan utilizar correctamente esta información; hay que prescribir asociaciones de pacientes y, dentro de un abordaje conjunto, el paciente entienda y asuma su situación pensando en el presente y el futuro de su salud.

Navidad, ¿cuál es el reto de la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?

El reto es incrementar las tasas de adherencia y aspirar al 100 %. Creo que es posible. Paso a paso, reforzando las herramientas, las aplicaciones y las nuevas tecnologías.

Dos pacientes crónicos jóvenes: Adela y Lola

Adela Gómez: Enfrentarse a una enfermedad crónica supone desgaste mental

Adela, ¿qué importancia tiene para ti la adherencia terapéutica? ¿Es difícil ser adherente siendo joven?

La adherencia al tratamiento se dificulta por tres aspectos.

El primero es que estamos acostumbrados, con los dispositivos y las aplicaciones, a la inmediatez, que todo sea ya y en este instante, y proyectar a largo plazo para ver los beneficios también a largo plazo siendo joven es difícil.

El segundo aspecto es que cuando eres joven, después de una enfermedad, quieres cuanto antes volver a tu vida anterior y recuperar la normalidad, estar con tus amigos, disfrutar la vida, y seguir los tratamientos es un impedimento.

El tercer aspecto es el desgaste mental que supone enfrentarse una y otra vez a que tienes una enfermedad y tienes que tratarte. Hacer frente a la enfermedad todos los días y asumir que tienes un problema de salud es muy duro y desgasta muchísimo.

Para mi son estos tres elementos los que hacen que la adherencia se pueda poner en riesgo.

¿Cómo se puede mejorar la adherencia y qué importancia tienen las asociaciones de pacientes?

Los pacientes crónicos jóvenes nos sentimos poco acompañados por otras personas que tienen nuestra enfermedad y nuestro tratamiento. Para mi sería fundamental tener compañeros, una red de contactos o una comunidad que te acompañe en este proceso, compartir experiencias, distintos puntos de vista. Que no sea ni malo ni triste tener que estar con un tratamiento médico. Es vital sentirse integrado en una comunidad.

Lola Fernández: Nuestro futuro y nuestra vida depende de los tratamientos

Lola, ¿qué importancia tienen para ti los tratamientos que tienes que tomar? ¿Cómo lo vives?

Objetivamente un tratamiento es una obligación, pero muchos sabemos que si no lo tomamos, nos perjudica.

Al final, lo que más afecta, independientemente de los datos de adherencia, es que nuestro futuro y nuestra vida depende de los tratamientos, pero creo que lo más difícil es asumirlo psicológicamente porque no es fácil llegar un día a un hospital y que te digan que tu vida está condicionada y tienes que vivir a base de una rutina.

La principal ventaja de ser jóvenes es que al tener tanta vida por delante, cuanto antes asumamos el tratamiento, antes creamos una rutina y nos adaptamos a las medicinas que van a mejorar nuestra calidad de vida.

¿Qué mensaje envías a otros pacientes crónicos jóvenes?

Además del mensaje ´es lo que toca´ y ´no nos queda otra´, es muy importante apoyarse. Para mi una asociación de pacientes ayuda mucho, en mi caso, compaginar mi vida y mi vida social con mi enfermedad, compañeros que hablan de cómo viven la enfermedad en distintas situaciones, que te hacen ver que no estás sola y que los tratamientos no son solo para estar bien, son para poder vivir.

El doctor Jacinto Espinosa y la farmacéutica Navidad Sánchez cierran el debate sobre adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes

El doctor Espinosa intervino tras las palabras de Adela y Lola para poner el acento en que con los pacientes crónicos jóvenes, los médicos tienen la oportunidad de «ver nacer a los pacientes, venís a decirnos que habéis empezado el instituto, acabado la carrera, invitarnos a vuestras bodas y traernos a vuestros niños, y esto permite una proximidad que redunda en beneficio del profesional y del paciente».

Navidad Sánchez insistió en el mensaje de que tanto los médicos de familia como los farmacéuticos comunitarios formen parte de la red de apoyo a los pacientes crónicos jóvenes. «Al final, la decisión de ser adherente o no, es del paciente, pero contad con nosotros. Aquí estamos», dijo a Adela y a Lola, pertenecientes a la Asociación de Neuropatías Autoinmunes del Síndrome de Guillain-Barre y CIDP, y a la Asociación Diabetes Madrid, respectivamente.

EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con «Tus medicamentos» su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.