Para evitar que la FPI se oculte entre las muchas enfermedades respiratorias que cursan con iguales o parecidos síntomas, y darle una mayor visualización social, el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid y su Servicio de Neumología, que dirige el doctor y profesor Julio Ancochea, ha colaborado con afán en el #RetoMaratónFPI, una iniciativa «para dar un paso más y otro más, sin dejar de caminar» hasta lograr su cura definitiva.
Organizado por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y patrocinado por Roche Farma, el evento ha contado con «los pasos solidarios» de cientos y cientos de pacientes del centro hospitalario y sus profesionales, siempre abiertos a conseguir el primer premio en cualquier desafío que se les ponga por delante.
La instalación interactiva, con dos pequeños tramos de una pista de atletismo y una pantalla digital con un contador de la distancia recorrida, invitaba a cruzar la meta de la FPI y sumar uno tras otro, a cada pisada, los metros necesarios para completar la distancia oficial de una maratón, 42 kilómetros y 195 metros.
El objetivo de «Cada paso cuenta en FPI» está inspirado en «la marcha de los 6 minutos«, una de las pruebas diagnósticas estándar que utilizan en neumología para evaluar la función pulmonar de los pacientes y sus apremiantes necesidades respiratorias.
«Es importante dar visibilidad a la FPI y, por eso, este tipo de acciones ayudan no solo a dar a conocer la enfermedad, sino a poner sobre la mesa los desafíos a los que nos enfrentamos para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes», dice el doctor Ancochea.
El reto fundamental del evento, que se ha conseguido a lo largo de la mañana de hoy, una jornada llena de idas y venidas al atravesar el vestíbulo de la puerta principal de La Princesa, es concienciar a médicos, pacientes y sus familias de la importancia del diagnóstico precoz de la FPI.
«Este tipo de fibrosis se limita al pulmón, que se cicatriza y se hace rígido. Es una enfermedad que tiene un pronóstico muy desfavorable, incluso puede llegar a ser más letal que algunos tipos de cánceres», explica la doctora Claudia Valenzuela, neumóloga del hospital y responsable de su Unidad de Enfermedades Intersticiales.
«Hasta hace unos pocos años, la supervivencia media era de tres a cinco años, pero con el advenimiento de los nuevos fármacos antifibróticos, que enlentecen la progresión de la enfermedad, hemos conseguido dar una mayor esperanza de vida a los pacientes», asegura.
A diagnóstico precoz, tratamiento precoz
La fibrosis pulmonar idiopática requiere de un diagnóstico precoz «urgente» con el fin de que el tratamiento se prescriba cuanto antes. La pirfenidona -de la farmacéutica Roche- y nintedanib -de Boehringer Ingelheim-, que modifican sustancialmente el curso de la enfermedad, reducen la mortalidad hasta en un 50% de los casos.
«La FPI comparte síntomas con otras muchas enfermedades respiratorias, como el asma y la epoc, razón por la cual es extremadamente importante que los facultativos de atención primaria o los propios pacientes y sus familias estén muy atentos a las señales persistentes provenientes de los pulmones», indica la doctora Valenzuela.
En este sentido, la doctora Tamara Alonso, también neumóloga del hospital y colaboradora en la Unidad de Enfermedades Intersticiales, servicio que acoge actualmente a más de cien pacientes de FPI, señala que los neumólogos mantienen una apuesta decidida y permanente por las evaluaciones multidisciplinares.
«Al ser una enfermedad poco frecuente, requiere que un conjunto de especialistas intervengan en el diagnóstico precoz y decidan juntos el tratamiento más adecuado para cada paciente. Hay que tratar por todos los medios de que esta patología pulmonar detenga su progresión mortal», subraya.
La FPI es debilitante y crónica. Dificulta la respiración y se agrava con el paso del tiempo. Afecta más a hombres mayores de 50 años que a mujeres, aunque cada día se diagnostican mayor número de jóvenes. El 60% de los enfermos comienza a tomar su tratamiento a destiempo.
Y, además de la disnea, la tos y el agotador cansancio, evoluciona con la deformación de la punta de los dedos de las manos y los pies -acropaquia o dedos en forma de palillo de tambor-. También es muy característico que el médico escuche «un ruido similar a una tira de velcro que se despega» cuando ausculta a un paciente de FPI.
En la enfermedad influyen factores ambientales, como el tabaquismo, el polvo metálico o de madera, el amianto, el humo; factores genéticos; factores autoinmunes; y factores microbianos: ciertas infecciones virales podrían contribuir a su desarrollo.
En Europa se diagnostican cerca de 35.000 nuevos casos cada año, 7.000 de ellos y ellas españoles.
«Son personas con una fatiga constante, lo que les impide salir a la calle a pasear con sus familiares o ir de compras al supermercado. La población tienen que tomar conciencia de la fatalidad de la FPI. Tenemos que ayudarles a superar su enfermedad y, mientras llega una cura definitiva, caminar a su lado«, propone la doctora Tamara Alonso.
Para el doctor Ancochea, el verdadero reto está en seguir investigando más y más, aunque sea con pasitos diarios, y descifrar los secretos mejor guardados de esta patología poco conocida y grave.
«Gracias a la investigación en fibrosis pulmonar idiopática nos vamos acercando a la medicina Preventiva, Predictiva, Participativa, Poblacional y Personalizada; una Medicina mayúscula con cinco pes… una Medicina humanizada».
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