Cuando una persona padece alzhéimer, no es la única que enferma. En el mejor de los casos, el cuidador cae en una “depresión profunda” por no saber gestionar la situación; por ello, hay que brindarle “herramientas, información y atención” porque “del bienestar del cuidador depende el del enfermo”.
Así lo han explicado Pilar Sánchez, Matilde Martínez y Ana María Vieitez, tres de las cuidadoras que forman parte de una investigación científica impulsada por la Obra Social “la Caixa” y la Fundación Pasqual Maragall para mejorar la calidad de vida de los cuidadores de enfermos de alzhéimer a través de terapias grupales.
Tal como ha relatado en rueda de prensa el director de la fundación, Jordi Camí, se trata de una prueba piloto que pretende demostrar los beneficios de esta iniciativa y el ahorro que supone para la sanidad pública invertir en atender a estos “grandes olvidados” de la enfermedad de Alzheimer.
Una hora a la semana durante cuatro meses, 24 grupos de 226 cuidadores en Cataluña, Castilla y León, Canarias, la Comunidad Valenciana y Andalucía se van a reunir para compartir sus experiencias, aprender a aceptar la enfermedad y ganar en seguridad para hacerle frente “sin tener ayudas sanitarias”.
Las tres cuidadoras han coincidido en la falta de ayudas por parte del sistema sanitario público, que, aseguran, aboca a un gran deterioro económico porque “tienes que estar en la ruina para tener acceso a algún subsidio”.
Sin ir más lejos, Pilar Sánchez debe pagar 850 euros al mes para que su madre pueda estar en un centro de día donde profesionales la estimulan porque si no, se pasa el día durmiendo. “No es un capricho”, insiste, “es una necesidad”.
Sánchez ha indicado que es lo más duro: “Los perdemos en vida sin poderlo asimilar, ya que físicamente siguen estando”; y ha recalcado: “A los cuidadores se nos acaba la vida, porque la ponemos a disposición del otro”.
Después de la rabia y la incredulidad, a las 500.000 personas que cuidan actualmente de alguien con alzhéimer u otra demencia en España no les queda más que afrontar la situación, pero como ha apuntado Matilde Martínez, necesitan de alguien que les enseñe a “gestionar las emociones”.
“En los talleres tocamos temas como el miedo o el sentimiento de culpa y nos enseñan a buscar los aspectos positivos”, afirma Sánchez.
Conclusiones en 2015
El objetivo de la investigación, cuyas conclusiones estarán listas en 2015, es que este programa se institucionalice en un futuro, pero aunque la prueba piloto termina en cuatro meses, las tres cuidadoras insisten en que se seguirán reuniendo por su cuenta.
“La sociedad está sensibilizada ante la enfermedad de Alzheimer, pero no debe tener pena o compasión, sino compromiso y complicidad”, ha rogado el presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Koldo Aulestia.
Aulestia ha recordado que si se consiguiera retrasar cinco años la aparición de esta enfermedad, se reducirían a la mitad los casos diagnosticados.
Y mientras no se descubra la cura, los cuidadores seguirán al lado de las personas que aman, tendiéndoles una mano y haciendo honor a una enfermedad cuya última facultad en arrebatar es, como ha afirmado Martínez, el cariño.