Los rostros del alzhéimer

El escritor británico de fantasía y ciencia ficción Terry Pratchett declaró recientemente en la web de la Convención Internacional de Mundodisco: “Llevo algún tiempo posponiendo este anuncio y en algunos días buenos pensaba que ni siquiera tendría que escribirlo. Sin embargo, con gran reticencia os tengo que decir que no podré asistir a la convención de Mundodisco en Manchester”.

“Lo siento muchísimo. He estado esquivando los efectos de la atrofia cortical posterior y he podido seguir escribiendo durante mucho más tiempo del que ninguno de nosotros creía, pero finalmente la ‘jodienda’ me está alcanzando, junto con otros achaques típicos de la edad”, señala.

“La jodienda” es el nombre que Pratchett le ha dado a su atrofia cortical posterior, una variante atípica de la enfermedad de Alzheimer. El autor convive con este tipo de demencia desde hace más de siete años y, durante este tiempo, ha seguido haciendo lo que mejor sabe: escribir.

La enfermedad del olvido, pero a ellos no les olvidamos

El escritor es uno de los últimos casos conocidos, pero otros han sido los que se han despedido también debido al alzhéimer, por ejemplo el actor Charlton Heston.

Esta leyenda del cine, protagonista de películas como “Ben-Hur”, “El planeta de los simios” o “Los diez mandamientos”, anunció en 2002 que padecía síntomas que podían asociarse con la enfermedad de Alzheimer.

El intérprete le plantó cara a la enfermedad. “No me daré por vencido ni tiraré la toalla. Para un actor no hay nada peor que la pérdida de su audiencia. Puedo separar las aguas del mar Rojo, pero no puedo separarme de ustedes. Por eso no los quiero excluir de esta etapa de mi vida”, afirmó.

Sin embargo, durante sus últimos años vivió apartado de los rodajes y la enfermedad también le obligó a dejar su puesto al frente de la Asociación Nacional del Rifle.

Otro personaje que vivió en carne propia el asedio de la enfermedad fue Ronald Reagan, el actor que llegó a ocupar el despacho oval de la Casa Blanca. “Me han dicho recientemente que soy uno de los millones de norteamericanos que están afectados por la enfermedad de Alzheimer”, reveló en 1994 el expresidente de Estados Unidos en una carta manuscrita dirigida a la nación.

Durante los siguientes años, Reagan gozó de buena salud pues paseaba, comía sin ayuda e incluso jugaba al golf. Sin embargo, su memoria se fue apagando hasta que llegó un momento en el que ni siquiera reconocía a su esposa.

Otro personaje que tuvo que vivir sus últimos años con esa pesada losa fue la actriz Rita Hayworth. La luz de la gran estrella que dio vida a Gilda se apagó definitivamente en 1987, cuando tenía 68 años, debido también a esta enfermedad.

“Mi madre, Rita Hayworth, fue la estrella de cine más bella y glamurosa de los cuarenta y los cincuenta. Pasó la mayor parte de su vida memorizando complicadas coreografías y guiones cinematográficos. Qué irónico es que después le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer”, expresó Yasmin Aga Khan, hija de la intérprete.

Yasmin cuenta, además, que cuando su madre empezó a mostrar los primeros síntomas de la enfermedad, no sabía qué le estaba sucediendo. “Hoy se le habría diagnosticado alzhéimer precoz, pues ella estaba en la cincuentena. Pero eran los años setenta y entonces no sabíamos lo que sabemos ahora. Muy poca gente había oído hablar de este mal y, a menudo, se diagnosticaba de manera errónea”, subrayó en unas declaraciones a la prensa norteamericana.

Khan, que hoy preside la Federación Internacional de Asociaciones de Alzheimer, trabaja para concienciar a la sociedad sobre la enfermedad, incrementar la implicación de las administraciones, conseguir más financiación para la investigación y auspiciar programas que alivien la carga de los cuidadores que no puedan permitirse ayuda doméstica o una residencia.

“Mi madre falleció en 1987. Hemos recorrido un largo camino desde entonces pero todavía hay mucho trabajo que hacer”, concluye.

En España,  el alzhéimer, en marzo pasado, acabó con la vida del presidente de la Transición española, Adolfo Suárez, quien tras años de lucha contra esta patología, falleció en Madrid, a los 81 años.

Otra personalidad española con esta enfermedad y que lucha contra ella es el ex presidente de la Generalitat catalana y ex alcalde de Barcelona Pascual Maragall.

Ayer, en Barcelona, la Fundación creada para combatir el alzhéimer, que lleva el nombre del político, presentó la campaña de sensibilización “Olvidos contra el alzhéimer”, en vísperas del 21 de septiembre, Día Mundial contra esta enfermedad.

Diana Garrigosa, esposa de Maragall y presidenta de la Fundación destacó la capacidad que tiene todavía su marido de generar voluntarios y colaboradores en la lucha contra esa patología neurodegenerativa.

Garrigosa resaltó el buen aspecto de su esposo y dijo: “Camina mucho, tiene fuerza, anda deprisa”, pero “está más despistado en el espacio que en el tiempo”.