Pacientes con alzhéimer, así les ha afectado el confinamiento y cierre de centros

Cuando se decretó el estado de alarma el pasado 14 de marzo, las más de 315 Asociaciones confederadas, siguiendo las directrices de las autoridades, cesaron su actividad.

Como afirman desde la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), esto supuso el cierre de los centros, el confinamiento domiciliario de los usuarios y la adopción de ERTES para más del 80 % de los profesionales que integran las plantillas de estas entidades sin fines lucrativos.

Aunque poco a poco, con la entrada en fase 2 de la mayor parte de las provincias, los centros están retomando su actividad, la normalidad tardará tiempo en llegar a la vida de estas personas, en quienes el confinamiento prolongado ha afectado significativamente a la evolución de su enfermedad.

EFESalud ha hablado con la presidenta de CEAFA, la socióloga Cheles Cantabrana, para conocer cómo ha afectado la situación generada por el virus a los pacientes con alzhéimer y cómo será su vuelta a los centros y las terapias presenciales.

Lo que tiene claro, explica, es que “la pandemia del coronavirus está aumentando los aspectos negativos de la pandemia del alzhéimer”.

¿Hasta que punto ha afectado el confinamiento a las personas con demencia?

Si bien es cierto que el confinamiento domiciliario ha servido de barrera contra el contagio -sobre todo teniendo en cuenta que el 90 % de las personas con alzhéimer u otro tipo de demencia tienen una edad avanzada-, también ha acelerado la evolución de su enfermedad, con lo que, en tan solo dos meses, estas personas han perdido años de calidad de vida, subraya CEAFA.

El confinamiento ha supuesto para ellos la ruptura repentina de una rutina perfectamente asimilada: desaparición de horarios, no poder asistir al centro terapéutico, interrupción de sus terapias no farmacológicas…

“Las personas con este tipo de enfermedades necesitan rutinas estrictas, certezas, estar orientados, por eso para ellos ha sido un impacto tan importante. Los centros hemos mantenido el contacto con las familias y las terapias en los casos en los que ha sido posible, pero no todos estaban preparados para trabajar a distancia y, al final, en muchos casos, el acompañamiento ha recaído en los familiares”, señala la presidenta de CEAFA.

Aunque todavía es pronto para evaluar los daños que el confinamiento ha causado en los pacientes, las familias sí están advirtiendo un retroceso cognitivo muy importante en las personas con demencias, a pesar de que muchos han sustituido el servicio en el centro por ayuda a domicilio.

“Es algo que podremos evaluar, con datos comparativos respecto a su estado antes de la suspensión de actividad, cuando podamos reabrir y tomar contacto directo con ellos, pero el deterioro que estamos notando y nos relatan, es grande”, asegura Cantabrana.

El importante papel de los familiares cuidadores

Sin embargo, los pacientes no son los únicos que han visto mermada su salud con esta situación. Para aquellos que conviven con personas con demencia, el confinamiento ha supuesto una profunda merma en su salud física y psicológica, ya que, a las dificultades de convivir con un familiar con alzhéimer, se ha sumado la imposibilidad de tener algún momento de respiro en el día.

“El encierro les ha generado unos niveles de estrés muy elevados también a sus cuidadores, que han tenido que estar con ellos 24 horas al día, con todo lo que la enfermedad implica. Hay que tener en cuenta que estos pacientes tienden a deambular, tienen cambios de carácter e incluso episodios de agresividad en los casos más graves”, advierte.

Además, como subraya, hasta el 21 % de los familiares cuidadores tienen más de 70 años y han tenido que afrontar todo esto en solitario con las complicaciones añadidas de su edad.

Una situación que no parece que esté mejorando con el avance de las fases de la desescalada, señala Cantabrana: “La adaptación es lenta para todos porque hay que atender siempre a la seguridad de las personas, pero para ellos y sus familias está siendo todavía más ardua; de momento no están notando mejoría con la llegada progresiva de la “nueva normalidad”.

En cuanto a los consejos a la hora de afrontar la situación por parte de los cuidadores, la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer lanza los siguientes:

1. Buscar momentos de respiro, dentro de lo posible.
2. Entender que los cambios conductuales de las personas con alzhéimer u otras demencias forman parte de la enfermedad y no es una cuestión personal.
3. Mantener las rutinas de los pacientes de forma muy estricta.
4. Aprovechar los espacios de paseo que permite la desescalada para despejarse, tanto ellos, como los afectados.
5. Acudir, aunque sea telefónicamente, a las asociaciones de pacientes, donde se les va a dar apoyo psicológico y les van a resolver dudas. A través del servicio de ayuda a domicilio se puede dar asistencia.

“Aunque hayamos cerrado los centros, las asociaciones de pacientes siguen abiertas y les van a dar información y apoyo en la medida de lo posible; que no desaprovechen la oportunidad”, recuerda Cantabrana.

La vuelta a los centros: paulatina y con estrictas medidas de seguridad

Es a partir de la fase 2, en la que a partir de hoy ya está media España (y en la 3 la otra media), cuando pueden empezar a retomar los centros su actividad, siempre “siguiendo unos protocolos de sanidad muy estrictos dirigidos a proteger a las personas con alzhéimer, a los familiares que los acompañan y a los trabajadores”, advierte.

Sobre la vuelta, apunta que deberá ser muy paulatina, ya que los centros requerirán una adaptación para ajustarse a las nuevas medidas de seguridad.  “Necesitarán espacios que garanticen la distancia interpersonal, mayor número de terapeutas para evitar el contacto entre pacientes, medidas para controlar a los que deambulan, etc.”.

Ante todo, recuerda que lo que preside la apertura de los centros debe ser la prudencia y la responsabilidad que exige la situación sanitaria actual, ya que las personas con alzhéimer, además de ser vulnerables por su edad, también lo son por su patología, a la que se suman, en muchos casos, otras comorbilidades como diabetes, hipertensión o colesterol alto.

“Esperamos poder volver cuanto antes a tener cierta normalidad y que las familias puedan también tener ese respiro, sobre todo ahora que se están reincorporando al trabajo de forma presencial y necesitan conciliar. Estamos teniendo todo en cuenta y controlando la situación, que nadie piense que estamos desorientados”, remarca Cheles Cantabrana.

En cuanto a las reivindicaciones que exponen desde CEAFA, son, como apunta su presidenta, las mismas de siempre, pero adaptadas a la nueva situación y a las distintas fases de la desescalada: “Atención a las familias, prevención, dotación de material allí donde se necesite, atención a nuestros profesionales, que se van a ir incorporando poco a poco de los ERTES a medida que se necesite su servicio, y apoyo a las asociaciones, que están sufriendo situaciones de inestabilidad grave y necesitan seguridad a través de subvenciones”.