El informe ‘Biomarcadores: experiencia y conocimiento de las personas con cáncer de pulmón’, es un proyecto de investigación social para el cual se ha preguntado a diversos pacientes con cáncer de pulmón en España sobre su experiencia con el diagnóstico y las pruebas de biomarcadores.
El estudio, elaborado por la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y la Fundación MÁS QUE IDEAS, presentado recientemente, pone en evidencia la falta de información y las elevadas dificultades y barreras en el proceso de diagnóstico, así como las demoras y la falta de información.
Para realizarlo, se lanzó una encuesta online y anónima cumplimentada finalmente por 148 personas diagnosticadas con cáncer de pulmón entre abril y mayo de 2023. De todas ellas, el 63, 5 % fueron mujeres. Destacan especialmente las personas entre 45 y 54 años que constituyeron el 65, 5 % del total de encuestados y la mayor participación se dio en Madrid, Cataluña y Andalucía.
El informe se enmarca dentro de la iniciativa mundial From Testing to Targeted Treatments (FT3) para mejorar el acceso a la medicina de precisión.
Tiene principalmente dos objetivos: por un lado, explorar el grado de desconocimiento de las personas con cáncer de pulmón en torno al diagnóstico y a los biomarcadores y tratar de paliarlo, y por otro lado, analizar las experiencias de los pacientes durante el proceso de diagnóstico.
¿Qué es un biomarcador?
Un biomarcador es una sustancia utilizada como indicador de un determinado estado biológico. Por lo tanto, los biomarcadores se utilizan para detectar enfermedades, patologías o los procesos de las mismas.
Los biomarcadores son generalmente sustancias que se introducen en el organismo como un medio para medir la función que realiza un órgano concreto u otros aspectos de la salud del paciente. Por ejemplo, la existencia de un anticuerpo concreto puede indicar una infección específica.
Concretamente, un biomarcador refleja un cambio en la manifestación o el estado de una proteína relacionada con el posible avance de una enfermedad, o la resistencia de una enfermedad a un determinado tratamiento.
Principales hallazgos del estudio
La información es insuficiente
El momento de recibir la noticia y el periodo entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento son los momentos más difíciles a nivel emocional para las personas con cáncer de pulmón.
Aunque más de la mitad de las personas afirma estar satisfecha con la información que recibe, un grupo significativo de participantes, no está conforme con la información recibida y sostienen que existen dificultades de comprensión.
La información recibida durante el diagnóstico es mejorable para una de cada tres personas. Además, más de la mitad de las personas encuestadas, concretamente un 58,2 %, reconoce que tiene dificultades para comprender el diagnóstico.
Entre las personas que afirman haber experimentado dificultades, el principal obstáculo señalado es el poco tiempo para procesar la noticia y entender la información.
Falta información y bajo conocimiento sobre los biomarcadores
Una de cada tres personas afirma no haber recibido esta información de su médico/a. Sin embargo, una amplia mayoría (90,3 %) señala haber oído hablar de los biomarcadores en alguna ocasión.
La principal fuente de información es el personal médico y sanitario (55,4 %), seguido muy de cerca por las asociaciones de pacientes y organizaciones civiles (46,9 %).
Solo la mitad de las personas 52,7 % afirma haber sido informada sobre los biomarcadores y el diagnóstico molecular por sus equipos médicos. De esta forma, observamos que el 69,6 % ha buscado información sobre biomarcadores por iniciativa propia.
Demoras en la realización de pruebas de biomarcadores
El proceso que conlleva una mayor demora es el que abarca desde la toma de la muestra hasta la recepción de los resultados. El 57,4 % de participantes tuvo que esperar más de dos semanas.
Muchas pruebas de biomarcadores se externalizan a otros centros hospitalarios.
El 22,8 % de los pacientes acudió a otro centro para la realización de la biopsia y un 43,6 % afirma que su muestra se analizó en otro centro hospitalario.
La mayoría de las biopsias son de tejido tumoral
Solo a un 21,8 % de participantes se les ha realizado una biopsia líquida, una nueva técnica que permite analizar la sangre y detectar restos de ADN de las células cancerosas.
De esta forma, se obtiene información sobre las alteraciones moleculares de los tumores y es de utilidad para un seguimiento poco invasivo de pacientes a lo largo de su tratamiento.
Falta información y comprensión sobre los objetivos y los resultados de las pruebas de biomarcadores
El 19 % de participantes afirma no haber recibido información por parte de su equipo médico acerca del objetivo de las pruebas de biomarcadores, y un 9 % dice no estar seguro/a de haberla recibido.
Las pruebas de biomarcadores son muy importantes
El 87,1 % valora como importante conocer los resultados de las pruebas de biomarcadores y sin embargo, tan solo el 63 % reconoce haber comprendido bien los resultados de estas pruebas. Esta información es fundamental para una efectiva participación de las personas en la toma de decisiones de su tratamiento.
Alto interés por tener más información sobre los biomarcadores y la medicina de precisión
El 69,6 % ha buscado información sobre biomarcadores por iniciativa propia y nueve de cada diez quiere saber más sobre los biomarcadores y la medicina de precisión.
La infraestructura y tecnología en los hospitales: retos para el diagnóstico
Las personas con cáncer de pulmón encuestadas consideran que el principal reto es la falta de infraestructura y tecnología en los hospitales españoles (67,2 %), seguido de la falta de financiación pública.
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