¿Qué hago ahora? ¿Qué pasará con mi trabajo, mi futuro, mi pareja y mi familia? Son algunas de las dudas que a María José Gea le nublaron la mente al conocer su diagnóstico de esclerosis múltiple. Otros muchos pacientes las comparten cuando reciben la noticia
La esclerosis múltiple es una enfermedad de gran impacto para los pacientes y su entorno. El torbellino de emociones y preguntas aborda al recién diagnosticado, quien necesita apoyo y asistencia para afrontar la noticia.
Por dicha razón, la farmacéutica Novartis ha lanzado, junto a la Fundació Esclerosi Múltiple de Catalunya (FEM), la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y Esclerosis Múltiple España (EME), una iniciativa con la que acompañar a los pacientes en el proceso de adaptación.
‘AcompáñaME’ es la forma con la que buscan apoyar al paciente para sobrellevar el impacto de los primeros meses de convivencia con la patología neurodegenerativa.
A través de guías, contenido documental y audiovisual, el proyecto proporciona pautas útiles a la hora de afrontar episodios como la aparición de nuevos síntomas, el surgimiento de brotes, la gestión de las emociones y las relaciones sociales.
Los cambios físicos también están presentes en los diagnosticados. Algunas guías revelarán contenidos de interés como los derechos que cuenta el paciente en su trabajo.
Recién diagnosticada de esclerosis múltiple
María José Gea tiene esclerosis múltiple. En el momento de su primer diagnóstico “no sentía que fuera algo real. Sentía que le estaba pasando a otra persona o que estaba viviendo una película o algo temporal”, comparte.
En aquel instante su mente viajó al futuro a su “deseo de ser madre”, pensó en su pareja, en su familia y “en cómo sería para ellos afrontar mi problema”. Esos pensamientos la engulleron en una espiral de dudas con la que ahora el proyecto ‘AcompáñaME’ quiere responder.
“Por todo ello, creo que es fundamental contar con información accesible, contrastada y de fuentes fiables y, sobre todo, con apoyo psicológico desde el primer momento del diagnóstico”, recalca la paciente.
¿Qué produce esta enfermedad?
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y autoinmune que se caracteriza por una gran variabilidad de síntomas y la progresión de la discapacidad, describen desde Norvatis.
Solo en España, hay alrededor de 50.000 personas diagnosticadas con 1.800 nuevos pacientes cada año, según la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid.
“El 75% se da en mujeres y la edad promedio de diagnóstico es de 32 años, irrumpiendo en la etapa más productiva de la vida de estas personas”.
Esta patología se presenta inicialmente con una sucesión de brotes y periodos de remisión. En ellos los pacientes pueden recuperarse parcial o totalmente, indican desde Norvatis.
Entre un 30% y un 50% de los pacientes que sufre inicialmente esclerosis múltiple remitente-recurrente acaba desarrollando la forma secundaria progresiva. Con el tiempo, un tercio de estas personas pierde la capacidad de caminar.
‘AcompáñaME’
El doctor Rafael Arroyo, jefe de Neurología del Hospital Quirónsalud Madrid y el Hospital Ruber Juan Bravo:
“Los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes y la familia tienen un papel fundamental para ayudar al paciente a sobrellevar su diagnóstico”, afirma.
Igual de importantes son el apoyo del entorno social y la adaptabilidad a la situación laboral, puntos que “hay que tratar desde el inicio”.
Por su parte, Josefina Lloret, responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis España, destaca la importancia de crear proyectos como ‘AcompáñaME’.
“Permite dar apoyo a los pacientes en su día a día, algo importantísimo y que tiene el potencial de mejorar su calidad de vida, y ayudarles a sobrellevar su nueva realidad de la mejor forma posible”.
En la web del proyecto los usuarios podrán acceder a guías para el recién diagnosticado, otra para la familia y el entorno social y laboral, así como un apartado de comunicación médico-paciente.
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