Cuando una persona padece sensibilidad química múltiple (SQM) se enfrenta a muchos desafíos en su día a día. El puesto de trabajo es uno de ellos. Estas personas son intolerantes a sustancias químicas que están en el entorno cotidiano, como productos de limpieza, ambientadores o los meros perfumes de los compañeros. Una guía recoge pautas para adaptar los entornos laborales para que los afectados de esta patología y de electrohipersensibilidad (EHS) puedan desempeñar su labor sin dañar su salud.
Tanto la SQM como la EHS son enfermedades ambientales que se encuentran con «barreras invisibles», asegura a EFE Salud la presidenta de la Coalición Nacional de Fibriomialgia, Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), María López.
Barreras invisibles
Y son barreras invisibles, explica. Pone este ejemplo: para una persona que va en silla de ruedas, toparse con escaleras en vez de con una rampa para acceder a su lugar de trabajo le resultará un obstáculo claramente visible. Sin embargo, una persona con SQM que acude a trabajar en un entorno en el que se han utilizado productos de limpieza comunes, ambientadores, tintas, o disolventes puede manifestar síntomas multisistémicos, como cefalea, mareos, dificultades cognitivas o problemas respiratorios.
«A veces entran en estos espacios que están muy contaminados, porque a lo mejor acaban de limpiar con productos fuertes y la persona empieza a convulsionar o le falta la respiración», asegura López.
En el caso de la EHS, se caracteriza por la aparición de síntomas cuando la persona se expone a campos electromagnéticos de baja intensidad, como los emitidos por antenas, routers wifi, dispositivos inalámbricos o líneas eléctricas.
Los síntomas, al igual que los de la SQM, pueden ser variados y van desde las cefaleas y fatiga hasta dificultades de concentración o alteraciones del sueño.
Ninguna de las dos está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la Clasificación Internacional de Enfermedades (sistema de codificación CIE-11) con códigos propios, con lo que CONFESQ considera que repercute «directamente» en el diagnóstico de la enfermedad.
En España, indica López, la SQM está reconocida como patología y la EHS como uno de los síntomas, a pesar de que «por la experiencia» de los afectados ésta «realmente es una patología completa».
Incomprensión y estigma
La presidenta de la Coalición señala que hasta hace no mucho se hablaba de los afectados como «personas burbuja» porque tendían a no salir de casa.
Por eso, López considera fundamental que haya «orientaciones claras» para la adaptación del puesto de trabajo, porque tampoco se trata de que solo teletrabajen, ya que hay profesiones en las que está modalidad es imposible, y aunque lo sea, también quieren participar del entorno laboral como el resto de los compañeros.
Según datos recogidos en un estudio cuantitativo de CONFESQ, sólo el 30 % de las personas encuestadas para el mismo había solicitado medidas de adaptación en diferentes ámbitos de su vida y en el 70 % de estos casos, las medidas no habían sido implementadas.
La consecuencia es que el 59 % de las personas encuestadas se siente incomprendido y el 33 %, estigmatizado.
En resumen: el 72 % de las personas con SQM y EHS se sienten excluidas de la sociedad, señalaba el estudio.
El «Libro Verde»
De ahí que hace unos días la coalición presentara un «Libro Verde», que pone sobre la mesa distintos aspectos nuevos para poder abrir el debate y estudiar la situación, a la vez que plantea una serie de medidas para la adaptación del puesto de trabajo para las personas afectadas de SQM o EHS.
La guía, elaborada por nueve autores, está financiada por la Fundación ONCE, y realizada en colaboración con la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe).
Presentan la problemática de los pacientes en el ámbito laboral y cómo puede resolverse, es decir, qué habría que cambiar a nivel legislativo y de prevención de riesgos, entre otros campos, así como medidas para una adaptación total o parcial del puesto de trabajo.
«Queremos llegar a las asociaciones empresariales, a los sindicatos, lógicamente, a las entidades y a la Administración Pública», abunda López, quien padece SEQM leve y EHS más pronunciada.
La adaptación
No obstante, matiza, la guía indica que ya a partir del covid la normativa española recoge una serie de obligaciones para las empresas, como mantener un aire limpio, que si se cumpliera, ya estaría cubierta el 85 % de la adaptación que hay que hacer para que las personas con estas afecciones puedan trabajar sin que su salud se resienta.
«El resto va a depender de utilizar, por ejemplo, unos productos de limpieza que sean aptos, que no tengan perfume, mejor que sean ecológicos. El no tener ambientadores, el que las personas que trabajan en tu mismo espacio no se perfumen, entre otras medidas», explica López respecto a la sensibilidad química múltiple.
Sobre la electrohipersensibilidad, la solución «a veces es más difícil» y consiste en reducir la intensidad y la proximidad a las fuentes.
«La idea es no funcionar con wifi sino con cableado», expone López, quien en su casa, por ejemplo está «totalmente cableada, sin wifi».
Vidas duras
Las personas con estas afecciones llevan «vidas duras» y «hacen lo que pueden».
«Se te complica la existencia muchísimo. Si tienes niños, por ejemplo, llegan del cole y tienen que meter su ropa en unas bolsas de plástico, ducharse y cambiarse para no contaminar el espacio», afirma.
Y la vida social cae en picado, porque se necesita empatía por parte de los demás.
«Hay gente que no lo entiende y que dice ‘¿tú por qué me tienes que decir a mí si yo me tengo que echar perfume, o no?’, pero es que es como si a un diabético te empeñas en darles dulces, pues es un poco lo mismo. Si quieres estar conmigo y quieres que pasamos un rato a gusto, tienes que cumplir una serie de requisitos», incide López.
La intención de CONFESQ es enviar el Libro Verde a los diferentes centros de valoración de discapacidad y presentarlo en ministerios y administraciones autonómicas, entre otros.
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