Las 11 demandas de los pacientes de cáncer de tiroides

La incidencia del cáncer de tiroides va en aumento, pero la mortalidad se reduce, en concreto, un 15% en los últimos años, según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC) sobre un tumor que en España origina 3.000 nuevos casos al año, sobre todo en su forma más común, el carcinoma papilar.

La reducción de la mortalidad ha sido posible, sobre todo, por el diagnóstico precoz de un cáncer que afecta a más mujeres que hombres y que aparece en las edades centrales de la vida.

“La revisión inmediata por el otorrinolaringólogo de nódulos en la base del cuello y la realización de ecografías cervicales permiten el hallazgo de lesiones en el tiroides en fases iniciales, en las que el porcentaje de curación supera el 95%”, indica el doctor Pablo Parente, presidente de la Comisión de Cabeza y Cuello y Base de Cráneo de SEORL-CCC.

Pero en el diagnóstico existe una asignatura pendiente: “llegar a conocer qué nódulo tiroideo maligno va a ser agresivo y cuál no”, apunta por su parte el doctor Juan Carlos Galofré, coordinador del Área de Conocimiento de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN).

“Hay carcinomas papilares de tiroides -explica- que no crecen y no generan metástasis, incluso que pueden llegar a desaparecer espontáneamente. Pero una minoría de carcinomas papilares son agresivos y metastatizan en el cuello, en el pulmón o en el hueso. Seguramente el estudio de marcadores genéticos y moleculares nos aportará en el futuro información valiosa en este sentido”.

Los pacientes demandan

En el Día Nacional de Cáncer de Tiroides, las positivas cifras de curación no distraen a los pacientes que reivindican sobre todo avances y mejoras en su asistencia y tratamiento.

Por eso nace el “Manifiesto para la excelencia asistencial del cáncer de tiroides en España” que ha sido elaborado por un grupo de expertos en el que han participado representantes de pacientes, y especialistas en endocrinología, oncología, psicooncología, enfermería, otorrinolaringología, medicina nuclear y cirugía.

Este manifiesto se enmarca en el proyecto Excellence, impulsado por la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) que en su primera fase realizó una encuesta a casi 400 pacientes.

“Los pacientes queremos ser copartícipes en la toma de decisiones sobre la gestión de la enfermedad y con este documento lo estamos demostrando pues señala claramente dónde hay que poner el esfuerzo de mejora”, subraya el presidente de AECAT, Carlos Rodríguez.

11 propuestas sobre el cáncer de tiroides

1. Reducir la espera entre diagnóstico e intervención quirúrgica. Hoy, la demora media desde que el paciente obtiene un diagnóstico y hasta que es intervenido es de tres meses, que se suman a otros tres meses que, de media, se estaría tardando desde la sospecha y hasta el diagnóstico. Aunque en la mayoría de casos el diagnóstico se resuelve relativamente rápido, hay todavía un 20% de los pacientes que dice haber tardado más de un año en ser diagnosticado. Eso incide en el impacto emocional que conlleva la palabra cáncer.
2. Crear centros de alta especialización para tratar el cáncer de tiroides, especialmente los casos más complejos. Sólo así podrá garantizarse que todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia, reciban el tratamiento adecuado. La ausencia de estas unidades dificulta la derivación de pacientes. Las cifras de la encuesta detallan que el 58% de los pacientes intervenidos quirúrgicamente no fue tratado en una unidad especializada en esta patología.
3. Promover desde las gerencias sanitarias una mayor coordinación de los equipos multidisciplinares. Por ejemplo, las secuelas postquirúrgicas (hipoparatiroidismo, disfonía, falta de sensibilidad, etc.) afectan al 58% de los pacientes, que precisan un control y seguimiento por parte de diferentes especialistas médicos.
4. Promover desde las sociedades científicas la especialización en cirugía de cáncer de tiroides para reducir el número de reintervenciones y, consecuentemente, de posibles secuelas postquirúrgicas. Actualmente, más de la mitad de pacientes dice haber tenido que ser intervenido en dos ocasiones, con lo que eso implica no sólo en secuelas visibles sino también en impacto emocional para el paciente.
5. Conseguir el compromiso de los profesionales sanitarios con la derivación de pacientes con secuelas postquirúrgicas a los especialistas correspondientes. Las cifras del estudio Excellence muestran que el 58% de los pacientes sufre secuelas transitorias o permanentes como falta de sensibilidad en la zona (28%), disfonía (24%) o hipoparatiroidismo (23%), pero sólo un pequeño porcentaje es derivado a un especialista concreto para tratar estas secuelas.
6. Humanizar y adaptar las unidades de medicina nuclear para que las habitaciones de aislamiento estén bien acondicionadas. Esta necesidad surge por el hecho de que casi el 80% de los pacientes precisa tratamiento con radioyodo, y el 14% se muestra muy insatisfecho con las salas de aislamiento por su escasa ventilación o tamaño.
7. Fomentar desde las administraciones sanitarias y sociedades científicas la formación continuada de los médicos de atención primaria para mejorar la identificación de síntomas y las derivaciones. El seguimiento del cáncer de tiroides lo realiza en el 90% de casos el endocrinólogo. Sin embargo, el papel del médico de familia, al que acude el 98% de los pacientes en los periodos que median entre visitas de control, es también muy destacado para el manejo y vigilancia de síntomas y secuelas del tratamiento.
8. Valorar desde los colegios profesionales de enfermería la creación de una subespecialidad de endocrinología para ayudar a la atención integral del paciente.
9. Incorporar la intervención psicológica en el abordaje del cáncer de tiroides. La encuesta muestra que el 78% de los pacientes siente tristeza y ansiedad, el 58% piensa constantemente en la enfermedad y el 63% siente miedo por una posible recaída.
10. Poner en marcha planes de educación para la salud y empoderar al paciente facilitando su participación y corresponsabilidad en la toma de decisiones. Las cifras del estudio Excellence concluyen que el médico es la fuente de información a la que los pacientes acuden con mayor frecuencia (39%), seguida de la AECAT (36%).
11. Ganar la confianza de los profesionales sanitarios en labor de las organizaciones de pacientes y apoyo psicosocial a las familias afectadas por esta enfermedad. Su compromiso informando de este recurso a los pacientes evitaría que naveguen a ciegas en internet y accedan a contenidos sin evidencia científica.

El perfil del paciente

El Proyecto Excellence permitió en su primera fase trazar el perfil del paciente con cáncer de tiroides en España. Se trata de una mujer (87%), de edad media (43 años de media), que usa los servicios públicos (72%), con cáncer de tiroides papilar (79%), que no ha afectado a otros órganos (63%) y que actualmente se encuentra en remisión (62%).

En más de la mitad de los casos (54%), fue el endocrino quien diagnosticó su cáncer, seguido del cirujano (19%), el internista o el personal de urgencias (7%). El grueso de ellos (78%) no pidió una segunda opinión médica pese a que el 21% se mostró insatisfecho con la información que se le dio sobre el diagnóstico y el 20% con el tiempo de la visita médica que se le concedió en el momento del diagnóstico.