“Soy simplemente una madre que un día se encontró que su precioso niño dorado de dos años tenía algo desconocido y aterrador, como casi todo lo desconocido, llamado autismo. Algo rompía la foto de familia que había dibujado en mi cabeza, que nos enfrentaba a un camino largo y umbrío…”
Quien así lo cuenta es Melisa Tuya en “Tener un hijo con autismo”, un libro editado por Plataforma Testimonio, donde narra su experiencia con realismo y optimismo, porque “yo soy de naturaleza optimista”, afirma.
Pero “no he dejado facetas difíciles y duras. Sí he pretendido ser sincera y no disfrazar las cosas.He intentado no endulzarlas pero tampoco cargar las tintas”, asegura en entrevista a EFEsalud.
En su libro relata como su hijo Jaime cuando tenía apenas un año y medio ya andaba y “regalaba sonrisas a todo el que se cruzaba con su carrito, balbuceaba, imitaba a los adultos dando palmitas…” .
Entre el año y medio y dos, comenzó a perder paulatinamente las habilidades adquiridas.
Reconoce que había algunas pistas que no fueron capaces de ver, como la emisión de algunos sonidos peculiares, o que no practicaba juegos simbólicos como fingir dar de comer a un muñeco o que un coche circulara haciendo run run…
Para Tuya, periodista y autora del blog “Madre Reciente”, la negación es un proceso muy estudiado que todos vivimos ante un determinado tipo de noticias o circunstancias:”A unos nos dura más que a otros. Creo que en mi caso la negación fue previa al diagnóstico”.
En su caso fue previo, no podía creer que a su niño, “mi bebé precioso, el primer nieto, el primer hijo, le pudiera pasar nada malo, y te agarras a todos los que dicen su hijo tardó en hablar, o que el retroceso sufrido se debió a la mudanza de casa…”.
”Luego hay un psicólogo que te dice que no tiene autismo porque mira perfectamente a los ojos, y como en ese momento tu eres una ignorante y desconoces que hay personas con el mismo trastorno que miran perfectamente a los ojos, pues te lo crees”.
Después de esta primera fase llega la dificultad de encajar el diagnóstico, hacerse a la idea.
“…hay vídeos y fotos que durante mucho tiempo me resultó doloroso ver… Era como observar al hijo que perdí, un hijo que creí tener y resultó no ser…”
Finalmente se alcanza la aceptación, la búsqueda de soluciones y la asunción de retos, la reivindicación de la diferencia y la búsqueda de la felicidad… y este es el trayecto vital del que nos habla Melisa Tuya, que aconseja además que es bueno pedir ayuda y dejarse ayudar.
En su libro, la autora, que destinará la mitad de los beneficios a tres asociaciones ligadas al autismo, abre sus páginas a otras familias con vástagos que sufren el mismo trastorno, como Daniel Comín, quien es además director de la Fundación Autismo Diario.
Para Comín, el mayor reto “no debe ser curar el autismo de tu hijo sino a tí mismo.Ese cambio en la forma de pensar, entender y ver el mundo “provoca un terremoto mental que transforma profundamente tu forma de percibir y sentir todo cuanto te rodea. Es, incluso, un cambio liberador al que pocas personas tienen -lamentablemente- acceso..”
El autismo según la OMS
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA), un término genérico que abarca cuadros tales como el autismo infantil, el autismo atípico y el Síndrome de Asperger.
Según los estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años, la prevalencia mundial de estos trastornos va en aumento.
Hay muchas explicaciones posibles para este aparente incremento de la prevalencia, entre ellas una mayor concienciación, la ampliación y mejora de los criterios y herramientas diagnósticas y mejor comunicación.
En cuanto a las causas, y según la OMS, la evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda padecer un TEA.
Vacunas, no hay relación
Los datos epidemiológicos disponibles demuestran de forma concluyente que no hay pruebas de una relación causal entre los TEA y la vacuna contra el sarampión, la parotiditis y la rubéola. Los estudios anteriores que señalaban una relación causal “estaban plagados de errores metodológicos”, asegura la OMS.
Para esta organización “tampoco hay prueba alguna de que las vacunas infantiles puedan aumentar el riesgo de TEA. Por el contrario, las revisiones sobre la relación entre el conservante tiomersal o los adyuvantes de aluminio que contienen las vacunas inactivadas y el riesgo de TEA concluyen firmemente que no hay riesgo alguno”.
En cuanto al nivel intelectual varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas, y aunque algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente y tener una vida productiva, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.
Las intervenciones psicosociales basadas en la evidencia, como la terapia conductual, pueden reducir las dificultades de comunicación y comportamiento social, y tener un impacto positivo en el bienestar y la calidad de vida, y deben acompañarse de medidas más generales que hagan que los entornos físicos, sociales y actitudinales sean más accesibles, inclusivos y compasivos.
Considera además la OMS que las personas con TEA sufren estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos. Su acceso a los servicios y al apoyo es insuficiente a nivel mundial.
Romper barreras
El 2 de abril de este año, 2017, es el Día Mundial del Autismo, que se conmemora bajo el lema “Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible”.
La Confederación Autismo España (AE) hace un llamamiento a los políticos, líderes empresariales y la sociedad en general a apoyar la eliminación de barreras a las que se enfrentan las personas con autismo y promover la accesibilidad cognitiva para permitir una mejor adaptación del entorno a las necesidades de las personas con TEA y reforzar su inclusión en todos los ámbitos sociales.
De acuerdo con la AE, actualmente no existen las condiciones necesarias para superar los obstáculos (principalmente cognitivas y sociales) que las personas con TEA encuentran en sus vidas cotidianas.
Esto, señalan, hace que sea imprescindible pasar de una vez “del dicho al hecho”, así como que se establezcan las medidas necesarias que favorezcan el disfrute efectivo del derecho a acceder a todos los bienes y servicios, en igualdad de condiciones a los demás ciudadanos y ciudadanas.
Para visibilizar su reivindicación y contribuir a la toma de conciencia de la accesibilidad cognitiva ha editado el vídeo que mostramos en este artículo, junto a a Confederación Española de Autismo (FESPAU), Autismo Europa y Asociación Pauta, con la invitación de que se difunda lo más posible.
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