Blogueros de la salud: mucho que decir

Esclerosis múltiple, psoriasis, fibromialgia, colón irritable, diabetes, VIH, enfermedades raras… son algunas de las muchas dolencias de las que se ocupan en su espacio en internet, creado con el objetivo de ser nexo de unión entre profesionales y pacientes, de informar y formar, intercambiar experiencias, tristezas y alegrías, y también combatir bulos.

Su fundador, Pedro Soriano, es enfermero y padece de colon irritable y psoriasis.

La idea se le ocurrió hace tres años cuando trabajaba en Londres, sobre todo para tener un punto de conexión con “mi gente” y porque  la voz del paciente estaba “muy distorsionada” en la red.

“No había una voz clara, no había un espacio para las personas que querían contar su testimonio”.

Se trataba de  crear un espacio virtual donde personas con diferentes patologías pudieran expresarse.

“Se intenta que un paciente que tiene un blog pueda enseñar a otros lo que le ha pasado y pueda ayudar a personas recién diagnosticadas con su misma enfermedad”.

“Pero el reto está en que que las sociedades científicas y profesionales de la salud compartan su material y conocimiento con un lenguaje adecuado, y se conecten los viernes con nosotros por twitter”.

La agenda de la dolencia a tratar el citado día de la semana se marca con mucha antelación, y arranca siempre con el testimonio de un paciente.

Hay una planificación trimestral y ya han conseguido que algún hospital se sume a esta iniciativa de blogueros y colabore activamente como es el caso del Hospital Universitario Reina Sofía de la Junta de Andalucía.

“FFPaciente es un punto de encuentro, es querer compartir. Todos somos voluntarios pero nos falta apoyo. Algunas asociaciones de pacientes nos ven como algo raro.Se preguntan que es lo que hacemos ”y es uno de nuestros problemas a resolver”, expone.

“El modelo sanitario paternalista todavía pervive, nos guste o no, pero las redes sociales están ayudando a que la gente de a pie este más informada y formada”.

La asociación promueve además diferentes iniciativas, como cursos de redes sociales para asociaciones de pacientes en colaboración con la Universidad Europea.

El pasado mes de septiembre consiguieron organizar en Madrid el I Encuentro de Pacientes blogueros, con 200 asistentes y 6.000 tuits.

El evento fue apoyado por la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), #SaludsinBulos, la iniciativa Healthcare Creators, el podcast Conectando Puntos y el Grupo CTO, y la colaboración de la asociación Psoriasis en Red y la Federación Española de Diabetes (FEDE).

Durante la jornada se anunció la edición de un manual de recomendaciones para la navegación segura de los pacientes y sus cuidadores y se hizo hincapié en la importancia del apoyo emocional y en la necesidad que tiene el paciente de buscar información en las redes cuando es diagnosticado de alguna enfermedad.

Otro bloguero participante, Miguel López Abenoza, con esclerosis múltiple y deportista lo resumió así:

“Cuando recibí el diagnóstico de esclerosis múltiple, vi que había mucha gente joven afectada por esta enfermedad que había perdido las ganas de vivir”.

“A mí la enfermedad no me va a quitar las ganas de hacer las cosas que solía hacer, aunque ahora sean adaptadas a mi condición física. Desde mis redes sociales intento inculcar los beneficios de la actividad física e impulsar proyectos solidarios para recaudar fondos para la investigación de mi enfermedad”.

Ayudarse, conectarse y actualizarse

Participante asimismo de FFPaciente, Adrián Diaz, enfermero pediátrico y diagnosticado de diabetes ha explicado a EFEsalud que él comenzó su blog básicamente por tres emotivos: ayudar; conectar con sus iguales “y no tan iguales”; y seguir educándose y actualizándose sobre su dolencia.

Hasta hace dos años, “Don Sacarino”, alias que escogió para su blog, era un “paciente invisible”, es decir que no hablaba con casi nadie de su enfermedad a pesar de convivir con ella desde los 15 años.

Solo en Instagram tiene ya más de 8.000 seguidores y en su blog comparte información muy contrastada, vivencias y recomendaciones, pero siempre de forma amena, y apoyado en dibujos, infografías, vídeos..

Su grupo de esta red social, confiesa, es “algo grande”:

“Porque cuentas que tienes un mal día y te apoyan, te dan consejo. Aquí ningún paciente es más experto que otro y nadie tiene la verdad absoluta”.

Relata que él fue consumidor de edulcorantes artificiales durante mucho tiempo, hasta que la gente empezó a decirle que los dejara porque eran malos, así que decidió informarse a fondo sobre el tema, analizar todos los edulcorantes que hay en el mercado y “localizar uno que realmente nos fuera bien a los diabéticos”.

Con esta investigación, publicada en su blog, considera que gana él  y también toda “su comunidad”.

Defiende este bloguero de la salud que hay que normalizar la enfermedad y está muy informado “porque un enfermo empoderado, que sabe de su dolencia, al final es una paciente feliz”.

Los bulos o informaciones sesgadas que circulan por las redes forman parte también de su preocupación, porque hay mucha gente que “desgraciadamente” se cree todo lo que se publica.

Blogueros de la salud: abrirse a la gente

Jacobo Caruncho, periodista diagnosticado de esclerosis múltiple es vocal  de  #FFPaciente.

En su blog, fiel reflejo de esta red emocional que conecta pacientes, nos cuenta:

“… Mi vida con EM comenzó oficialmente en diciembre de 2015. Y digo oficialmente porque en esas fechas llegó el diagnóstico, si bien los síntomas de la enfermedad aparecen un tiempo antes. En mi caso, estuve meses y meses notando que mi cuerpo fallaba, que mis extremidades se quedaban dormidas, que me mareaba con facilidad, que la vista me fallaba, que tenía problemas de memoria, que mi equilibrio brillaba por su ausencia, que el cansancio me superaba… todo ello, eso sí, en pequeñas dosis.

“¿Y qué hice? Dar por hecho que era normal y achacarlo al estrés, hasta que llegó el primer brote. Así que ahí va mi consejo -por no llamarlo obligación- número uno: si tu cuerpo te manda señales extrañas, acude a tu médico. No te lo calles y no pases por el calvario de pensar que te estás volviendo loco (o loca)…”

“…El diagnóstico es un varapalo mires por donde lo mires y lo normal es hundirse. ¿Mi consejo? Grita, llora, quéjate… pero que tu pataleta tenga fecha de caducidad y que sea lo antes posible. Cuanto antes asumas la realidad y seas consciente de tu nueva compañera de vida -a la que nadie invitó-, antes podrás ponerte las pilas y trabajar para que la EM no pueda contigo.”

Explica además que se trata de una enfermedad que afecta cada vez a más gente joven “y por suerte el pronóstico de los afectados no tiene nada que ver con lo que ocurría hace apenas 20 años”.

“Ahora la calidad de vida de los pacientes ha mejorado y hay una gran variedad de tratamientos modificadores de la enfermedad. El mío es Aubagio, una pastillita que me tomo cada día y de la que nunca me puedo olvidar. ¿Qué hago? Ponerme una alarma en el móvil, por si mi cabeza decide olvidarse de que es el ‘Aubagio time’”.

En su caso, pasó una larga temporada “dándole vueltas a su día a día, su futuro, sus planes, a cómo le vería el resto de la gente, a lo que pudieran llegar a pensar de él…”

“Y no hay mejor consejo que el de abrirte a la gente y compartir lo que te preocupa. Si te lo guardas, la cosa va a acabar mal y va a estallar por algún lado. Si te abres, encontrarás comprensión. ¿Que no te la dan? ¡Insiste! Y sino, busca a la gente que te hace bien y no la sueltes”, recomienda.

“Yo estallé, y lo hice en la consulta de una psicóloga. ¡O Dios mío, una psicóloga! Sí, me río yo del estigma que hay en la sociedad con el tema de la Psicología. En serio, consejo tengas Esclerosis Múltiple o no: pasa por la consulta de un psicólogo y no tengas miedo de contar todo lo que te preocupa. ¡Puede ser de gran ayuda!…”