Cáncer infantil: “Es un tsunami que destroza, pero a la vez te recoloca”

Hace casi un año un dolor en el costado del niño dio la señal de alarma. Las pruebas confirmaron algo que nadie esperaba: leucemia linfoblástica aguda. “Y ahí empezamos el horror”, recuerda Mónica, una médico acostumbrada a mirar de frente al cáncer al ser ginecóloga oncológica, una especialidad que cuando se trata de su hijo “me juega una mala pasada”. Nos relata cómo se vive el cáncer infantil.

“Lo hace más difícil aún porque conozco exactamente dónde estamos y me anticipo a todo lo que puede ir ocurriendo, aunque al principio hacía las mismas preguntas que me hacen a mí mis pacientes y que sé que no tienen respuesta”, relata a EFEsalud desde el Hospital de Día del Niño Jesús de Madrid donde su hijo recibe el último ciclo de quimioterapia intensiva para después de continuar con el tratamiento oral que le permitirá estar más tiempo en casa.

“Álex y yo nos damos fuerza mutuamente, nos sinergizamos el uno con el otro y no nos permitimos estar mal para evitar que el otro lo esté. Él está pendiente de mi por completo. Me dice: Mami tienes que darte las mechas ya o maquíllate que cuando estás en el hospital se te queda muy mala cara”, comenta Mónica Bellón.

Casi un año de tratamiento contra el cáncer infantil “en el que hemos pasado momentos muy duros y en los menos duros hemos disfrutado de todo: de un desayuno en casa, de un paseo corto … Es verdad que la enfermedad te descoloca por completo, pero te recoloca para apreciar la vida de las personas normales porque nadie, en una vida normal, se da cuenta de las cosas que son realmente importantes”.

Una vida normal que ha dejado de serlo para Álex, que cuando no está hospitalizado recibe clases en casa, que no se reconoce en el espejo y que ha reducido sus encuentros con sus amigos; ni para su hermana María, de 14 años, que no lleva bien ir a los hospitales y le está costando mantener su ritmo de estudios donde destaca por su brillantez académica.

Tampoco es normal para Mónica que ha pedido una excedencia para cuidar de su hijo y que ahora desde la lejanía de su consulta en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid se plantea cómo se va a enfrentar a sus pacientes cuando se reincorpore: “Se que va a ser diferente, se que el paciente, además de la mejor atención médica, necesita mucho abrazo y mucha escucha”.

Precisamente eso es lo que Mónica ha encontrado en el personal del Hospital del Niño Jesús, “sobre todo en la enfermería, que son los que pasan 24 horas con mi hijo. Están al pié del cañón, si lloran están con él, y si quiere jugar a la videoconsola también…Para mi son un apoyo fundamental”.

Apoyo que ofrece Pilar Herreros, supervisora de Oncohematología y Trasplantes del Niño Jesús, quien lo tiene muy claro: el lugar de la enfermería es “estar hombro con hombro con el niño y con su familia”.

“El cáncer infantil -asegura- da un estigma especial, a los 15 días te das cuenta si puedes trabajar y o te tienes que marchar. Los que estamos aquí es porque recibimos mucho más de lo que nosotros podemos aportar, los niños y sus familias agradecen todo cada minuto. Esto es estar al lado del dolor humano cada día”, reconoce la supervisora.

El cáncer infantil en el hospital

En 2016, 126 niños y adolescentes, menores de 18 años, ingresaron en el Niño Jesús por cáncer. Un 47% por leucemias y linfomas y un 53% por tumores sólidos (la mitad de ellos por tumores del sistema nervioso central: meduloblastoma, gliomas y neuroblastomas y el resto por tumores óseos).

“Son tumores característicos de la infancia y son mucho más invasivos que otros, pero también son grandes respondedores” a los tratamientos, explica la enfermera.

Cuidar hasta el más mínimo detalle para que el afectado y su entorno se sientan tranquilos entre tanta zozobra se ha convertido en uno de los objetivos de estos profesionales de la planta de hospitalización.

Por eso agilizan los ingresos; intentan, sobre todo en los recién diagnosticados, que ocupen habitaciones individuales o si comparten habitación que sean casos y edades similares; que el ambiente sea confortable; que se presente todo el equipo, o que conozcan la dinámica del día a día.

“Los enfermeros debemos salir de nuestra caja y no ser rígidos, si desean alguna vez traer comida de casa o comer un dulce de vez en cuando debemos permitirlo si es posible, dar un puntito de normalidad sobre todo si el proceso va a ser largo”, señala la sanitaria, quien fomenta que los niños y adolescentes reciban visitas y se relacionen con otros niños ingresados para evitar el aislamiento.

Además, en la planta hay aulas donde por la mañana van al colegio y por la tarde hacen actividades promovidas por diferentes asociaciones, “las plantas de oncología son muy abiertas y la relación es la que los pacientes infantiles demanden y necesiten”.

Pero si el diagnóstico de cáncer infantil es un shock, peor es una recaída. “Siempre hay que trasladar esperanza, en oncología hay cosas nuevas siempre, la investigación está al día, probar nuevos fármacos, nuevas dianas terapéuticas, hay que volver a empezar”.

Pero de los niños, asegura, “se aprende todo: la ilusión, las ganas de vivir, la fuerza, la espontaneidad…Nuestra razón de ser es todo lo que ellos nos aportan”.

Por eso Pilar Herreros quiere dejar un mensaje claro: “El cáncer infantil aquí no significa muerte, es un proceso temporal para reincorporarse a la vida normal en el menor tiempo posible”.

Según datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles, difundidos por la Asociación Española contra el Cáncer, la supervivencia a los cinco años de los niños diagnosticados de cáncer es de un 75%. Cada año unos 1.100 niños, entre 0 y 14 años, enferman de cáncer en España (57% niños y 43% niñas).