Cardiopatías congénitas en “alta resolución”

El Ramón y Cajal ha desarrollado un sistema de consultas de “alta resolución” para minimizar el impacto laboral y escolar del seguimiento de las cardiopatías congénitas que, entre otras aplicaciones, permite realizar todas las pruebas necesarias y obtener los resultados en una misma mañana.

La Unidad de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de este hospital tiene carácter transversal y multidisciplinar; en ella, los pacientes son diagnosticados, tratados y seguidos durante toda su vida y por el mismo equipo de profesionales.

La asociación de pacientes Menudos Corazones, que colabora estrechamente con este hospital, estima que 8 de cada mil bebés nacen con una cardiopatía congénita en España, es decir, cada año se diagnostican 4.000 casos, a los que hay que sumar los más de 120.000 jóvenes y adultos que conviven de forma crónica con esta patología.

Esta asociación sin ánimo de lucro proporciona soporte informativo y psicológico, así como alojamientos para las familias que se tienen que desplazar desde otra comunidad autónoma.

Consultas de alta resolución

La cardiopatía congénita es una enfermedad que pasa por distintos estadios a lo largo de la vida de una persona. El seguimiento transversal de esta unidad permite que los pacientes sean atendidos siempre por el mismo equipo de médicos y la atención multidisciplinar facilita un abordaje integral, ya que los defectos del corazón pueden afectar también a otros órganos.

Esta unidad trabaja con un sistema de consultas de “alta resolución” en la que se cita al paciente para realizar todas las pruebas, asistir a consulta y recibir los resultados en el mismo día. Cuando se precisa un escáner o TAC, se facilitan los resultados por teléfono o por correo electrónico.

“El objetivo es evitar la repercusión social de esta enfermedad para que se pierdan menos días de colegio o de trabajo”, subraya María Jesús del Cerro, coordinadora de la Unidad de Cardiopatías Congénitas y jefa de Cardiología Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal.

Vivir con cardiopatías congénitas

“Dentro de las anomalías congénitas, la cardiopatía tiene un gran impacto psicológico porque se ha asociado siempre a un mal pronóstico prenatal, pero hemos visto que no es así”, advierte el doctor Leopoldo Abarca, ginecólogo de diagnóstico prenatal en este centro.

“Hoy en día, la esperanza de vida en la mayoría de los casos, salvo en los más complejos, es similar a la de cualquier persona que no tenga una cardiopatía congénita”, explica la cardióloga Aurora Fernández.

Es el caso de Miguel, un paciente de este hospital que fue operado de transposición de las arterias -una cardiopatía congénita- al nacer. A sus 38 años, afirma que la única secuela que le ha dejado la enfermedad es la cicatriz de la intervención y la necesidad de realizar revisiones anuales. Además, su hija, que ahora tiene 7 años, también ha sido intervenida quirúrgicamente, en su caso de una comunicación interauricular (CIA), si bien los médicos no tienen clara la relación que existe entre ambas cardiopatías congénitas.

En las lesiones más moderadas puede haber más complicaciones, pero también va a depender de los hábitos de la persona: “Un paciente con una cardiopatía congénita, aunque esté intervenida y en una situación óptima, en algunos casos no podrá ser un deportista de competición, en otros sí”, destaca la doctora Fernández.

Hace 30 años, explica esta especialista, se desaconsejaba el deporte a los pacientes con cardiopatías congénitas y ahora se está estimulando la rehabilitación postquirúrgica y practicar ejercicio físico adaptado a la situación de cada persona. De esta manera, se pretende reducir otro tipo de lesiones cardíacas, como la enfermedad coronaria.

Con 18 años, Miguel formaba parte de un equipo de baloncesto y participaba en competiciones: “La característica que me definía como jugador era la potencia”, recuerda.

El embarazo

En la etapa prenatal pueden diagnosticarse casi todas las cardiopatías congénitas.

“Un diagnóstico muy precoz lo asociamos a una mayor gravedad. Las cardiopatías del primer trimestre de embarazo suelen ser muy severas, muchas de ellas asociadas a defectos cromosómicos. A partir de la semana 20, podemos encontrar desde cardiopatías muy graves a pequeños defectos en los tabiques del corazón que tienen un buen pronóstico”, afirma el doctor Abarca.

“Si partimos de que el corazón comienza a formarse como tal en la semana 8 de embarazo, es una época muy sensible porque diversas interacciones externas, como algunos tóxicos, medicamentos, radiaciones o virus, pueden actuar en un momento en el que se está formando el corazón”, señala.

En los casos de cardiopatías severas puede desaconsejarse el embarazo, puesto que supone una sobrecarga muy grande para la paciente.

Avances médicos

Miguel recuerda cómo eran los holter cuando era pequeño: “Antes se hacía con un “walkman“, te ponían cables por todo el cuerpo y te ibas a tu casa durante un día e intentabas hacer vida normal, pero no era posible”, señala.

“Se ha avanzado muchísimo en los últimos años en las técnicas quirúrgicas, especialmente en las técnicas percutáneas. Hay cardiopatías que hace 40 años había que abrir el pecho y operar y que hoy se resuelven por catéter“, apunta María Jesús del Cerro.

En cuanto al diagnóstico, el doctor Abarca sostiene que entre los grandes avances destacan las técnicas de imagen por ecografía y el desarrollo de máquinas más potentes con un software mucho más avanzado que permiten ver cosas muy pequeñas y muy precozmente, además de la tecnología Doppler pulsado y Doppler color y la tecnología en 3D, en 4D y en tiempo real.

Estos son algunos avances tecnológicos y médicos en el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas:

• Tecnología para el diagnóstico no invasivo de cromosomopatías, sin necesidad de amniocentesis, y ecocardiografía postnatal.
• Cateterismo (tratamiento percutáneo) para evitar la cirugía en los casos de estenosis pulmonar, comunicación interauricular, ductus arterioso, coartación de aorta, etc.
• Mejoras en el conocimiento reproductivo: información sobre riesgos y cuidados en caso de embarazo, métodos anticonceptivos más adecuados, screening, despistaje (consulta de cardiopatías familiares).
• Avances en hemodinámica: implante de válvulas cardíacas por vía percutánea, stents, cierre de defectos septales, etc.
• Muestras de ADN en sangre materna que permiten conocer algunos genes asociados a cardiopatías.