#ConexionesEM, las claves de la Esclerosis Múltiple

#ConexionesEM, las claves de la Esclerosis Múltiple

Bajo el lema ‘Estamos en el mismo equipo’, en el marco de la campaña global #ConexionesEM, Esclerosis Múltiple España (EME) visibiliza esta enfermedad y acompaña a quienes la padecen.

En España, más de 50.000 personas tienen esclerosis múltiple: la mayoría son mujeres y los casos diagnosticados se han duplicado en las últimas décadas.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica heterogénea, conocida como ‘la enfermedad de las mil caras’, ya que se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipología e intensidad.

A través de #ConexionesEM, se pretende acabar con  las barreras sociales a las que se enfrentan las personas con esta enfermedad y evitar que se sientan solas y socialmente aisladas.

También Novartis se suma a la campaña global para impulsar el apoyo a los pacientes con EM. Bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’ y la etiqueta #ConexionesEM, se pretende crear una comunidad de apoyo en red a estos pacientes, defender su acompañamiento y cuidado y abogar por brindarles los mejores servicios sanitarios.

A causa de la crisis derivada de la pandemia del coronavirus, las personas con esclerosis múltiple se han visto obligadas a enfrentarse de forma más solitaria a la enfermedad, así como a aprender a gestionar sus cambios físicos y emocionales en periodos de aislamiento.

La covid-19 ha impactado en la calidad de vida de las personas con EM

Más de un año después, la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple sigue viéndose afectada por la pandemia.

Hasta el momento no se ha observado que la mayoría los pacientes con esclerosis múltiple tengan mayor riesgo de infección por COVID-19 ni un peor pronóstico en caso de contagio.

Sin embargo, la pandemia ha tenido un grave impacto en la calidad de vida de las personas con EM y en el abordaje la enfermedad.

Pedro Carrascal, presidente de Esclerosis Múltilpe de España (EME) señala: “Nos ha afectado mucho todo lo que tiene que ver con el bloqueo sanitario y con la gestión y el abordaje de la esclerosis múltiple que, como otras muchas enfermedades, ha pasado a un segundo plano”.

Carrascal denuncia que “se están produciendo retrasos de valoraciones, citas y pruebas médicas; hay dificultades en el acceso a la atención social y a la rehabilitación”.

También en relación con la covid-19, desde EME reivindican que se priorice la vacunación en algunos subgrupos de pacientes que, a la espera de recibir la vacuna, todavía no han podido iniciar sus tratamientos.

En los pacientes con tratamiento inmunosupresor, la efectividad de la vacuna podría verse disminuida. Por esa razón, en pacientes que todavía no han iniciado estos tratamientos, se recomienda completar antes sus pautas de vacunación. Como consecuencia, muchos pacientes permanecen a la espera.

#ConexionesEM: 5 conexiones clave para el abordaje de la enfermedad

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, EME reivindica la urgencia de una ruta asistencial multidisciplinar entre los distintos agentes implicados (profesionales sanitarios y sociosanitarios) en el abordaje de enfermedad.

Cinco conexiones clave para las personas con Esclerosis Múltiple

1. Las personas con EM necesitan una información fiable y completa para tomar decisiones. Las principales fuentes de información son los profesionales sanitarios y las asociaciones.
2. La coordinación eficaz entre los equipos de atención sanitaria y sociosanitaria es esencial para una gestión eficaz de la patología.
3. Algunos síntomas de Esclerosis Múltiple pueden afectar a la vida diaria: el acceso a rehabilitación especializada (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología) es importante.
4. Las personas con EM y sus familias pueden necesitar acompañamiento psicológico experto para sobrellevar el impacto de esta dolencia.
5. También necesitan información sobre los derechos y recursos con relación a la discapacidad. Las organizaciones de Esclerosis Múltiple informan y asesoran sobre ayudas y prestaciones para la protección social en materias como el empleo.

El papel de las asociaciones de pacientes

El papel de las asociaciones y sus profesionales es fundamental en el abordaje integral de la esclerosis múltiple, cubriendo necesidades desatendidas.

Sin embargo, su trabajo de atención a los pacientes se ha visto limitado por la pandemia.

“Durante el confinamiento, las asociaciones estuvieron bloqueadas y después han tenido problemas de captación de fondos y de acceso a subvenciones lo que ha debilitado el movimiento asociativo, que es un apoyo fundamental para completar la cartera de servicios que se ofrecen desde la administración pública”, señala el presidente de EME.

Retos para el futuro: investigación, visibilización y sensibilización

En los últimos 25 años se han aprobado numerosos tratamientos que han aumentado la esperanza de vida de los pacientes hasta casi asemejarla a la del resto de la población, además de mejorar su calidad de vida gracias a la capacidad de estos fármacos para modificar el curso evolutivo de la enfermedad. 

Sin embargo, Carrascal señala que “queda mucho por avanzar en tratamientos e investigación”.

En este sentido, destaca el importante papel que pueden jugar los biomarcadores en el futuro: “El hecho de saber cómo va a cursar la enfermedad, poder acertar con el tratamiento a la primera… Son cambios que están por llegar y que esperamos con mucho optimismo”.

Pero además de en la investigación, Pedro Carrascal pone el foco en la sensibilización y visibilización de la enfermedad : “Hay que avanzar reconocimiento de derechos, impacto en entorno, en el empleo, reducir el estigma social… En definitiva, en el día a día”.