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Enfermedades raras

Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, insta a garantizar la cobertura universal ante el Día Mundial de la Salud

Mejorando el diagnóstico, tratamiento y atención integral de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, se contribuye a mejor el sistema social y sanitario para cualquier persona, afirma la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ante el Día Mundial de la Salud....

La evolución de Marco abre el camino a otros niños con la enfermedad rara de Menkes

Hace un año Marco Mateos comenzaba un tratamiento excepcional y pionero en el mundo contra la enfermedad genética ultrarrara de Menkes. La mejoría que presenta hoy este niño, que vivía a contra reloj y ahora da sus primeros pasos, abre la puerta a otros niños afectados....

‘Mirar al miedo’, la historia de superación de Marta Huertas contra la encefalitis herpética

Marta Huertas es un claro ejemplo de superación. La joven, que ahora afronta su vida con normalidad, ha conseguido vencer una encefalitis herpética y postherpética gracias a los avances de la ciencia. El documental 'Mirar al miedo' cuenta su historia....

Medicamentos huérfanos en España: Casi tres años para aprobar su financiación

España tarda casi tres años en financiar un medicamento huérfano, “muy lejos de los seis meses deseables como tiempo medio máximo para la aprobación y financiación”, según la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) que demanda un cambio de modelo y un pacto colectivo....

Fibrosis quística, tratamiento complicado, pero cumplirlo es vital

"Tus medicamentos" analiza en un nuevo videoblog la fibrosis quística, una enfermedad rara, genética, crónica y potencialmente letal, donde cumplir con los tratamientos resulta vital. Una especialista en esta patología y un paciente ofrecen las claves ...

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