Mejorando el diagnóstico, tratamiento y atención integral de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, se contribuye a mejor el sistema social y sanitario para cualquier persona, afirma la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ante el Día Mundial de la Salud.
La vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fide Mirón, en un artículo para EFEsalud ante el Día Mundial de la Salud, el 7 de abril, insta a garantizar la cobertura universal de la salud:
“Si durante sus 75 años de vida los objetivos de la Organización Mundial de la Salud han estado siempre estrechamente vinculados con las enfermedades raras, este año y bajo el lema «Salud para Todos» hemos de estar más alineados que nunca.
Entendemos que garantizar la Cobertura Universal de la Salud es garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de donde vivan y su patología.
Conmemoramos esta fecha poco después del Día Mundial de las Enfermedades Raras, momento en que desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos puesto el foco en la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica la búsqueda de diagnóstico, tanto para el paciente como para todo su entorno, a través de la campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’.
Llevamos más de veinte años poniendo este reto sobre la mesa.
Sin embargo, la idiosincrasia de las enfermedades raras hace que la mitad de las personas que conviven con ellas hayan esperado más de 4 años para acceder a un diagnóstico; el 20 % de ellas más de una década.
Entre las principales razones, se identifican problemas de equidad para acceder a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal, tanto dentro como fuera de nuestro país.
La especialidad de Genética
Frente a ello, hace tan sólo unos días que el Ministerio anunció la próxima aprobación de la especialidad de Genética y el desarrollo del Plan de Medicina de Precisión del Sistema Nacional de Salud en el que se integra el ‘Plan GenES’, diseñado para lograr la implantación homogénea en todo el territorio de una cartera común de pruebas genéticas.
Avances que han de complementar al trabajo ya existente, como el que se desarrolla en el Registro de Enfermedades Raras o el trabajo entre Centros, Servicios y Unidades de Referencia y las Redes Europeas de Referencia.
Pero también es necesario reconocer las necesidades específicas del colectivo sin diagnóstico, frente a lo cual aplaudimos que Orphanet -plataforma de referencia en enfermedades raras- haya generado el código ‘Trastorno raro sin diagnóstico determinado’ que esperamos podamos implementar dentro de nuestro sistema sanitario.
Todo ello en un momento en que comienza a rodar el Espacio de Datos de Salud, un marco fundamental para nuestra causa conscientes de que debemos aprovechar la experiencia de otros países y comunidades que ya disponen de datos y evidencias.
Porque ningún país por sí mismo contará con la información epidemiológica suficiente como para abordar las enfermedades raras.
Gracias a ello, podríamos contribuir a diagnósticos más rápidos. Pero también a la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos para estas patologías. En definitiva, un acceso a la innovación sanitaria.
Conseguir un tratamiento
Y es que, después de esperar años para lograr poner nombre a la enfermedad, muchas familias se encuentran ante un nuevo reto que es la consecución de un tratamiento: bien porque no existe o bien porque si existe no puede acceder a él.
Frente a ello, estamos seguros de que la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, y más concretamente el Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos, supondrán una oportunidad para asegurar la equidad en el acceso a tratamientos, al menos, en Europa.
Ahora tenemos más herramientas que nunca para lograr esta equidad a nivel global.
En nuestro caso, trabajando “de lo local a lo global” para garantizar la implantación de la Resolución de la ONU a todos los niveles, apoyando a Iberoamérica y motivando el desarrollo de un Plan de Acción en Europa.
Pero también implicando a nuestros gobiernos para elevar las medidas de la ONU a la Organización Mundial de la Salud, así como a la Oficina del Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos, a fin de dar continuidad a la Resolución de la ONU.
Porque, en definitiva, mejorando el diagnóstico, tratamiento y atención integral de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, estaremos contribuyendo ineludiblemente a un mejor sistema social y sanitario para cualquier persona“.
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