Marta Huertas es un claro ejemplo de superación. La joven, que ahora afronta su vida con normalidad, ha conseguido vencer una encefalitis herpética y postherpética gracias a los avances de la ciencia. El documental ‘Mirar al miedo’ cuenta su historia.
La encefalitis herpética es una enfermedad rara (con una incidencia anual de un caso por 250.000-500.000 habitantes en países industrializados) que se conmemora a nivel mundial el 22 de febrero.
Pero aún resulta más infrecuente, inusual y grave la encefalitis autoinmune postherpética, un trastorno asociado que aparece posteriormente en aproximadamente un 25% de estos casos.
Esta fue precisamente la tesitura de Marta Huertas, una joven de Orihuela (Alicante) que, tras seis años de padecimientos, desde 2016, ha superado con éxito la enfermedad y su posterior complicación, a las que ella misma califica como “dos enfermedades que han arrasado su vida y la de todas las personas de su entorno”.
Ahora, su historia sale a la luz gracias a un documental producido por Eucalyptus. ‘Mirar al miedo’ recoge toda la evolución de la joven, desde su diagnóstico y tratamiento, hasta la superación con éxito de la enfermedad.
El documental cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), y reivindica la falta de recursos y la necesaria inversión en ciencia e investigación en España.
El día que sacudió la vida de Marta
Con tan solo 12 años, Marta Huertas acudía el viernes 9 de abril de 2016 a Urgencias con convulsiones. Un día que sin lugar a dudas, ni ella ni su familia podrán borrar de su mente, puesto que marcó para siempre sus vidas.
Tras varias semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y numerosas pruebas, Marta es diagnosticada de encefalitis herpética, una inflamación del cerebro causada por una infección extremadamente grave y mortal.
A partir de ese momento, la joven empieza a seguir un tratamiento agresivo que, sin embargo, no termina de controlar muchos síntomas.
“Después de un tratamiento inicial de 21 días, Marta regresa a casa mejor, pero con un comportamiento errático y algunas manías extrañas”, explica Fuensanta Gil, madre la paciente.
Y es que, desde aquel entonces, Marta ya no era la misma.
“Estaba muy triste y deprimida, y con un considerable aumento de trastornos psiquiátricos, alteraciones del comportamiento y trastornos obsesivos compulsivos (TOCs)”, relata la madre.
Una nueva recaída
Debido a los numerosos síntomas que arrastraba, Marta tuvo que ser ingresada de nuevo. Una etapa muy dura tanto en su vida como en la de sus padres y su hermana.
Para Alba Huertas, hermana de Marta, la situación fue especialmente dura, ya que se sentía abandonada por parte de la gente que siempre la había cuidado.
La luz al final del túnel
La primera encefalitis que Marta sufrió le provocó importantes secuelas cognitivas, con la presencia de un daño cerebral que le produjo alteraciones en la memoria, en la capacidad de atención y en la función ejecutiva (organizar, planificar, inhibición).
Además, seguían produciéndose alteraciones físicas y cognitivas con trastornos conductuales importantes, así como una regresión de sus capacidades. Una realidad que no entendían.
Pero que el doctor Josep Dalmau, neurólogo e investigador ICREA del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS) del Hospital Clínic de Barcelona, desentrañó, brindándole a los padres de Marta las respuestas que necesitaban.
“Poder contactar y recibir la respuesta del investigador que había descubierto este tipo de enfermedades fue como si nos tocase la lotería”, cuenta Kiko Huertas, padre de Marta.
Experto en neuroncología, síndromes paraneoplásicos y encefalitis autoinmunes, el doctor Dalmau ha descubierto diez enfermedades autoinmunes, denominadas encefalopatías autoinmunes, mediadas por anticuerpos contra proteínas y receptores cerebrales, entre ellas la encefalitis por anticuerpos contra el receptor NMDA, según el Hospital Sant Joan de Déu.
Marta fue enviada entonces a este hospital materno-infantil de Barcelona tras numerosas visitas médicas e intervenciones, donde su caso se pudo orientar hacia un nuevo abordaje terapéutico.
“Tras la primera sesión del nuevo tratamiento, Marta ya era otra niña”, recuerda emocionada su madre.
La importancia de la investigación
Según explican los expertos en el documental, “a partir de casos como el de Marta se puso el foco en que hay un porcentaje de pacientes (especialmente pediátricos) con encefalitis herpética que, aun habiendo superado la infección viral inicial, experimentan una ‘segunda ola sintomática’, que se asemeja a los trastornos documentados durante la oleada inicial de síntomas provocada por el virus primario pero, sin embargo, ese virus ya no está presente en el organismo (se ha eliminado)”.
Gracias a este hallazgo se pudo llegar a comprender el caso de Marta y desarrollar tratamientos que mitigan y controlan los efectos de la segunda ola de síntomas, “algo que realmente no es sencillo”, admite el investigador.
La doctora Thaís Armangué, investigadora del IDIBAPS-Hospital Clínic en Barcelona y jefa de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu, detalla que “el sistema inmunológico de Marta, intentando luchar contra el virus, había promovido una respuesta contra su propio cerebro”.
De esta forma, “desarrolló anticuerpos contra el receptor NMDA, dando lugar a una encefalitis autoinmune postherpética”, añade.
Esa era la razón clave por la que Marta tenía alteraciones del comportamiento, no podía emitir una frase ni comprendía órdenes simples, además de ser totalmente dependiente.
Gracias a la historia de Marta se han hecho importantes avances en la encefalitis autoinmune postherpética, sin embargo, todavía se requiere de más investigación.
“No es un lujo, es una necesidad”, concluye la doctora.
Debe estar conectado para enviar un comentario.