El doctor Rafael Arroyo de la Unidad de Esclerosis Múltiple, responde

El doctor Rafael Arroyo de la Unidad de Esclerosis Múltiple, responde

El doctor Rafael Arroyo es el Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirón, también en Madrid. Concepción Ramírez trabaja como enfermera en la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico.

Ambos han participado en los debates “Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar”, que EFEsalud organiza con la colaboración de la compañía farmacéutica Novartis. Hemos hablado de esta enfermedad en coincidencia con su Día Mundial, hoy 29 de mayo.

En el mundo hay 2,5 millones de personas que sufren esclerosis múltiple, y en España unas 46.000.

Ataca en edades jóvenes, a partir de 20, 30 ó 40 años; más a las mujeres que a los hombres, y más en los países desarrollados, especialmente del norte.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

•  Doctor Arroyo, ¿en qué consiste la esclerosis múltiple?

Doctor Rafael Arroyo: Es una enfermedad neurológica muy importante, grave, crónica, afecta a mucha gente en España, unos 46.000 pacientes y sus familias; es la segunda causa mas importante de invalidez neurológica en el adulto joven, después de los accidentes de tráfico.

Se produce porque el sistema inmunológico, las defensas, se equivocan y, en lugar de proteger, atacan a la vaina de mielina, que es la cubierta de todos los nervios del cerebro y la médula espinal.

•  ¿Cuáles son sus síntomas?

Dr. Arroyo: Son muy variables: alteraciones de la visión, la fuerza, el equilibrio, de la sensibilidad de diversas partes del cuerpo; también un cansancio exagerado, alteraciones del control de los esfínteres, cognitivos.

Estos síntomas suelen ser claros y prolongados, duran varios días y son episodios bruscos que se presentan en brotes. Hay que consultar ante un cuadro de estas características con un neurólogo para un diagnostico precoz y un tratamiento temprano.

El 85 por ciento de los pacientes empiezan con brotes que duran varios días, la tendencia es a mejorar, pero si se repiten, el sistema no se repara y aparecen las secuelas. Diagnosticar y tratar pronto es clave para evitar las limitaciones del paciente.

•  ¿Conocemos sus causas?

Dr. Arroyo: Es verdad que afecta a personas jóvenes, más a las mujeres y más en los países desarrollados, pero no conocemos con exactitud las causas de esta enfermedad.

Hemos realizado avances sobre una cierta predisposición genética, aunque sabemos que no se hereda, y pensamos que hay factores ambientales como la exposición al sol y su relación con la vitamina D o el tabaco.

La importancia de dar apoyo, confianza y cuidados al paciente

• Concepción Ramírez, ¿cómo se ayuda a los pacientes con esta enfermedad y como es su calidad de vida?

Enfermera Concepción Ramírez: La calidad de vida depende de su percepción, es muy subjetiva; se altera con la incertidumbre de la evolución de su enfermedad, con factores como la fatiga, la discapacidad, la movilidad y la depresión; o con trastornos de los esfínteres o urinarios, o alteraciones sexuales. Esto impacta en su calidad de vida y su psicología, son pacientes jóvenes.

Hay que intentar que se adapten a la enfermedad, apoyando y dando ayuda.

• ¿Pueden trabajar estos pacientes?

Concepción Ramírez: Queremos conseguir que el paciente haga la vida mas normal posible, como por ejemplo el trabajo mientras puedan, al que tienen derecho; las empresas podrían tener factores que favorezcan que el paciente trabaje, como descansos entre horas o condiciones aceptables de calor/frío.

También, por ejemplo, deben mantener su vida sexual y, aunque les cueste hablar de este tema, hay que animarles y asesorarles para que pregunten por este aspecto y busquen la plenitud sexual.

•  ¿Qué importancia tiene la formación para ayudar a los afectados?

Concepción Ramírez: Es muy importante la formación de los profesionales; nosotros somos responsables de lo que ofrecemos al paciente, tenemos que estar al día de los tratamientos, implicarles a ellos y a sus familias, para que tengan autonomía e independencia.

No solo se necesita formación técnica, también en la relación humana con ellos para que sea eficaz el acompañamiento en el cuidado, los consejos, que aprendan hábitos de vida saludable. Motivarles e incentivarles para que sean activos, ayuda psicológica.

•  ¿Qué consejo se puede dar a las familias? 

  

Concepción Ramírez: Es una enfermedad familiar; los familiares necesitan el mismo apoyo y ayuda que los pacientes, que son jóvenes, insisto. A la familia le cuesta aceptar una enfermedad crónica y la incertidumbre de su evolución. Es muy importante estar en contacto con las asociaciones de pacientes.

La calidad de vida del paciente también depende de la calidad de vida de la familia.

La esperanza de la investigación

• Doctor Arroyo, ¿los casos de esclerosis múltiple se han multiplicado en los últimos 15 años?

Dr. Arroyo: La frecuencia de la enfermedad ha aumentado porque se diagnostica mejor y antes; y también se ha detectado la incidencia de nuevos casos en las mujeres.

Es importante individualizar a cada paciente; cada uno tiene evoluciones, pronósticos y respuestas muy diferentes. Se puede controlar la enfermedad en muchos casos. Cada paciente es un mundo, no tenemos dos pacientes iguales.

• ¿En que momento están las investigaciones?

Dr. Arroyo: El comentario es optimista, aún siendo una enfermedad grave en la que se puede perder hasta un 1 por ciento de cerebro al año. En los últimos 20 años ha habido un cambio radical en los tratamientos, ahora hay siete tratamientos para controlar los brotes, y además la investigación clínica es muy importante, varios centros en España están a la cabeza de la investigación europea, y se participa en diez moléculas para intentar mejorar el futuro de los pacientes.

Hay que ser optimistas, en un futuro relativamente cercano, cinco o diez años, los tratamientos van a cambiar positivamente para un mejor control de los pacientes.

• ¿Se puede prevenir esta enfermedad, doctor?

Dr. Arroyo: No podemos porque no se conocen las causas, pero una vez diagnosticado, hay que intentar que no progrese y controlarlo lo mejor posible.

Es fundamental la configuración de equipos, grupos integrados para un tratamiento especializado y de calidad asistencial. Las unidades especializadas son de vital importancia.

• ¿Los tratamientos son caros?

  

Dr. Arroyo: Los tratamientos son claramente eficaces, muy innovadores, con una larga etapa de investigación, más de diez años, y esto encarece el fármaco, pero si el tratamiento tiene efectividad a largo plazo, evita brotes y secuelas neurológicas y genera un paciente activo y capaz de trabajar, devuelve a la sociedad el gasto de los fármacos. Será un coste útil a largo plazo.

En una situación económica complicada como la actual, tratamos de ser lo mas eficientes a la hora de elegir los medicamentos, hay unos presupuestos, pero es esfuerzo de todos emplear el dinero público con eficacia para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Campañas de sensibilización

El doctor Arroyo nos explica la Campaña M1, un proyecto para ayudar a los afectados por esta enfermedad.

Dr. Arroyo: Esta campaña habla de la importancia de las asociaciones y fundaciones de pacientes. M1 está promovida por Esclerosis Múltiple España, con la colaboración de Novartis, y pretende concienciar de la enfermedad en primer lugar y, en segundo término, recaudar fondos para la investigación, sobre todo en las formas progresivas de la enfermedad.

La web de esta campaña es http://www.eme1.es y su lema “Un solo click puede cambiar muchas vidas"; la colaboración es a partir de un euro.

La enfermera Concepción Ramírez nos explica la Campaña “Corta con las barreras”.

Concepción Ramírez: Esta campaña es un proyecto para eliminar barreras arquitectónicas y recuperar un espacio para pacientes con esclerosis múltiple u otra discapacidad, y en ella resultó elegido un proyecto en el pueblo de Linares (Jaén).

Es una iniciativa impulsada por Novartis, en colaboración con FCC y Santa&Cole, y con el aval de la SEN, FELEM y el ministerio de Fomento, para mejorar la movilidad y autonomía personal de los pacientes.

Retos y desafíos

• Doctor Arroyo, ¿cuál es el reto de la esclerosis múltiple y como se presenta el futuro?

Dr. Arroyo: El reto es ir a una terapia individualizada y mediante la investigación encontrar un DNI de cada paciente, por sus factores genéticos, ambientales, clínicos, y elegir el mejor tratamiento individual.

Hace 10 años era impensable, pero estamos trabajando para una oferta individualizada a los pacientes. Soy optimista y creo que con esfuerzo y la concienciación de la sociedad el futuro de los pacientes va a ser mucho mejor. Tenemos resultados que aunque no curan la enfermedad, la detienen. Es una de las enfermedades neurológicas donde más se ha avanzado, donde se han encontrado dianas terapéuticas.

Concepción Ramírez: Nuestro reto es el tratamiento integral del paciente, que tengan acceso a los tratamientos médicos y farmacológicos, pero también a los tratamientos rehabilitadores, psicológicos, cuidados de enfermería, terapias complementarias, etc... Que todos los pacientes puedan acceder a todos los servicios. El futuro será prometedor para mejorar la calidad de vida del paciente.

Los debates "Desayunos de salud. Conocimiento y Bienestar", que cuentan con la colaboración de Novartis, tendrán una nueva edición en junio, con el objetivo de analizar una enfermedad y aportar información para mejorar el bienestar social.