Escuela de Supervivientes: atención integral tras el cáncer

Para ello, la Escuela tratará de identificar las necesidades de los pacientes y de ofrecerles un trato personalizado, teniendo en cuenta que estas no solo se limitan a problemas físicos, sino también sociales, emocionales o económicos, entre otros. Además, tratará de detectar enfermedades asociadas al cáncer o al tratamiento como problemas óseos, digestivos, de fertilidad o memoria.

El cáncer es una de las enfermedades con mayor incidencia en el mundo y una de las primeras causas de mortalidad. Según la SEOM, en el año 2015 hubo en España un total de 247.771 diagnósticos (el 60% de estos fueron realizados en hombres). Los tumores más frecuentes son el colorrectal, el de próstata, el de pulmón, el de mama y el de vejiga.

Según el Instituto Nacional de Epidemiología, entre 2003 y 2012 la mortalidad por tumores se redujo un 1,32% al año y la supervivencia al cáncer en España se sitúa en un 53% a los 5 años. Actualmente en nuestro país viven un millón y medio de personas que han superado esta enfermedad, y se estima que cada año habrá 100.000 nuevos “largos supervivientes”.

Esta expresión procede de la traducción de un concepto inglés que considera superviviente a una persona diagnosticada de cáncer que se ha curado y está sin tratamiento. En este sentido, largo superviviente es aquel paciente que a los cinco años del diagnóstico y tratamiento se encuentra libre de enfermedad, lo que en la mayoría de los casos implica curación.

Para lograr su objetivo, la Fundación Sandra Ibarra ha impulsado una campaña para dar a conocer la Escuela de Supervivientes que se apoya en diferentes pilares:

• Lema: #llenosdevida
• Diario de Vida: su objetivo es dar a conocer el testimonio de los supervivientes al cáncer y que la sociedad les ponga cara para que se conviertan en inspiradores no solo de otros enfermos oncológicos, sino de toda la sociedad. Además, este proyecto cristalizará a finales de octubre en un libro con más de 25 testimonios, y se complementará con un Diario de Vida online donde, a través de vídeos, sus protagonistas contarán sus historias en primera persona.
• Registro de Supervivientes: pretende registrar la vida para transmitir un mensaje de esperanza real basada en datos y convertir en noticia a la gente que se cura. Permitirá identificar a las personas que han superado la enfermedad y conocer sus casos al detalle para responder mejor a sus necesidades. El otro fin de este registro es que el análisis de los datos recabados permita obtener conclusiones y estadísticas útiles para la investigación del cáncer. La idea es permitir el acceso a ese centro de información, siempre con autorización y con las restricciones normativas pertinentes, para poner la tecnología al servicio de la ciencia.

Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación que lleva su nombre, reflexiona sobre lo que le habría ayudado contar esta Escuela de Supervivientes cuando ella estuvo enferma. “Me hubiera encantado que una chica de mi edad hubiera entrado en mi habitación y me hubiera dicho: mira qué bien estoy, de esto se sale”.

Además recuerda que, cuando ella tuvo cáncer, “casi ni te daban la mano por si era contagioso”. Y reconoce que, pese a que las cosas han cambiado mucho en estos años, todavía existe estigma y miedo a la palabra.

La presidenta de la Fundación afirma que es de gran ayuda que la palabra cáncer ya se diga, sin miedo, en cualquier ámbito, aunque reconoce que la terminología bélica que rodea a esta enfermedad favorece a aumentar ese estigma. “La batalla, la lucha, los pacientes sufrimos o padecemos una larga y terrible enfermedad… No: los pacientes somos diagnosticados de cáncer”. Y culpa de esto, especialmente, a los medios de comunicación.

Pese a que Sandra Ibarra está muy emocionada con este proyecto, reconoce que la impotencia es una de las sensaciones más frecuentes que vive en su trabajo. Según un estudio de la SEOM, los supervivientes al cáncer no adquieren los hábitos saludables necesarios. “Nuestro sistema inmunitario ha sufrido un desgaste brutal y requiere unos cuidados de por vida”, afirma. Una nutrición equilibrada, la práctica de ejercicio regular y un descanso adecuado, vitales para cualquier persona, son fundamentales para un superviviente de cáncer.

Sandra Ibarra confiesa su entusiasmo con este proyecto: “necesitaba hacer algo que trascendiera a mí, que aunque yo no exista un día o no esté en la Fundación se quede ahí y haya servido para cambiar las cosas”.

Además, afirma que mientras pueda trabajará para conseguir su obsesión: aumentar el club de los supervivientes. Y cree que la Escuela cubre esa aspiración humana de que el paso por la vida de una persona aporte algo a la sociedad. “Creo que mi sufrimiento ha servido para algo y se me está curando con este proyecto”.