“Son raras las enfermedades, no las personas que las padecen”. Esta es una de las frases que el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) utiliza como bandera. Carrión ha hablado con EFEsalud en el entorno del Día Mundial contra estas patologías, que afectan en España a tres millones de personas
Hay más de 7.000 enfermedades raras, que afectan en España a tres millones de personas, en Europa a 27 y en Norteamerica a 25. Entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial sufre este grave problema de salud que en el 85 por ciento de los casos requiere un tratamiento de por vida, y en el 65 por ciento tiene carácter grave e invalidante.
Las Enfermedades Raras han ganado visibilidad social en los últimos años gracias a FEDER y al apoyo de personalidades tan relevantes como Doña Letizia, Vicente del Bosque o los futbolistas Andrés Iniesta, David Villa o Fernando Torres, además de importantes colectivos de la sociedad y del mundo de la salud.
Además, el Consejo de Ministros declaró 2013 Año Nacional de las Enfermedades Raras. El Día Mundial para recordar e insistir en la necesidad de luchar contra este problema es el 28 de febrero.
Juan Carrión, presidente de FEDER, ha analizado con EFEsalud la situación en la que se encuentran estas enfermedades.
- ¿Cómo se afronta este Día Mundial desde FEDER?
Es un Día de ilusión, vemos como a la voz de las personas que sufren estas enfermedades se unen colectivos sociales y autoridades.
Nacimos en 1999 con seis asociaciones, y ahora somos más de 240 en defensa de los derechos de los mas de tres millones de personas que las sufren en España.
- ¿El nombre enfermedades raras es el mas adecuado?
La expresión “rara” parece que estigmatiza, nos identificamos más con enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia, pero lo importante no es el nombre, sino que se considere una prioridad social y sanitaria para todas las administraciones con competencias de salud y sanidad.
A mi me gusta repetir esta frase: “Son raras las enfermedades, no las personas que las padecen”.
- ¿Cómo afectan a estas patologías la crisis económica y los recortes?
El impacto de los recortes sociosanitarios en la población en general y en las personas afectadas por estas enfermedades es muy grave; en nuestro caso, los derechos se merman y deterioran de forma alarmante; el efecto del copago farmacéutico, por ejemplo, supone un coste de 200 euros mensuales que se ha triplicado, un gasto inasumible para las familias.
También hay recortes en las líneas de investigación y ello frena la única posibilidad de esperanza; sin investigación no hay futuro, es la puerta para resolver las incógnitas que hay en las más de 7.000 enfermedades raras, algunas de ellas sin tratamiento específico.
- Hablamos de enfermedades crónicas y degenerativas.
Sí, el 85% tienen tratamientos de por vida, son crónicas, y esta es la primera reivindicación que planteamos, que se declaren crónicas. Ahora lo son algunas, pero la inmensa mayoría no.
- ¿Qué acogida tienen sus reivindicaciones y propuestas en el Gobierno?
Las administraciones y partidos son sensibles a este problema de salud y ciudadanía. Desde FEDER presentamos al Ministerio de Sanidad 13 propuestas y objetivos. Y haremos un seguimiento de su cumplimiento. Y nos hemos dirigido a los representantes autonómicos para sumar entre todos y lograr un pacto para que este problema sea prioritario.
- ¿La sociedad española es sensible a estas enfermedades?
Creo que la enfermedades poco frecuentes han pasado del olvido a estar muy presentes en la sociedad, gracias a los medios de comunicación y al apoyo de personas tan significativas como Doña Letizia o Vicente del Bosque, embajador solidario de nuestros planteamientos.
- ¿Se pueden prevenir las enfermedades raras?
Más que en prevención, debemos trabajar en intentar acortar los tiempos de diagnóstico, que pueden llegar a cinco o diez años. El 80 por ciento son de tipo genético, afecta a niños y niñas, pero pueden presentarse en cualquier etapa de la vida.
Se puede mejorar en los modelos sanitarios en las CCAA, sin nuevos recursos ni más presupuesto, optimizando los dineros existentes; se debe definir el Mapa de Expertos desde Sanidad, en coordinación con las Comunidades Autónomas, para conocer a todos aquellos expertos de los diferentes hospitales españoles que estén abordando este tema, compartir su información y ponerla a disposición de los profesionales, las asociaciones y las familias, para agilizar y frenar el peregrinaje de un sitio a otro a que se ven obligados ahora.
Esto unido a la designación de centros de referencia en 2013, al menos 10, ayudaría a reducir los tiempos de diagnóstico y el peregrinaje de las familias. Son necesidades no resueltas.
- ¿Ahora no existen centros de referencia?
Existen hospitales y unidades que trabajan así, pero sin la designación de centro de referencia, y por tanto, sin identificar, sin financiación y sin un programa sostenible.
- ¿Y un registro de enfermedades raras?
Es importantísimo y sería eficaz. Se han dado pasos gracias al Instituto de Salud Carlos III. El registro es necesario para identificar a los tres millones de personas, y por CCAA, y conocer la prevalencia y sus causas con el fin de trabajar de forma más directa en algunas patologías.