Ninguna persona en España con una enfermedad rara puede quedar desasistida por el Sistema Nacional de Salud y por eso los afectados han presentado una alternativa de modelo sanitario que, entre otras prestaciones, proporcione cobertura en todas las CCAA y frene el “grave” retraso diagnóstico, ahora situado en los 5 años de media
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su presidente Juan Carrión y su directora Claudia Delgado, ha dado a conocer el estudio ENSERio2 que plantea un nuevo modelo de reorganización que suponga “un cambio social” y sin necesidad de incrementar recursos, aprovechando de forma eficaz los existentes.
En España, unos 3 millones de personas sufre alguna de las más de 6.000 enfermedades degenerativas, crónicas y en su mayor parte de origen genético que se denominan raras o de baja prevalencia al afectar a 5 de cada 10.000 habitantes.
Cada familia afectada por estas patologías gasta entre 500 y 700 euros al mes y la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia para recibir diagnóstico y tratamiento, un peregrinaje que se convierte en la primera causa de preocupación.
Además, la falta de especialización médica, entre otras razones, retrasa el diagnóstico una media de 5 años e, incluso, para el 20% esta demora supera los diez años. Y cuando llega el tratamiento, el 36% recibe “escasa o nula” cobertura de los productos sanitarios por parte de la sanidad pública, explica Claudia Delgado.
Todos estas dificultades y carencias evidenciaron que muchos afectados son “huérfanos” del sistema sanitario y así se reflejó en 2010 en el primer estudio ENSERio.
Ahora con ENSERio2 se pretende dar respuesta con un nuevo modelo sanitario basado en la coordinación de las administraciones, los profesionales médicos, de la industria farmacéutica y los afectados que palíe la falta de información, el aislamiento, la derivación de unas comunidades autónomas a otras, el retraso del diagnóstico y las pruebas innecesarias.
Y proponen que una Unidad de Coordinación sea la encargada de gestionar la labor médica e investigadora y desde donde se vele por el paciente en esta “ruta de atención médica”.
Eso es lo que le pasó a Teresa, una niña de 11 años, que sufre desde recién nacida una enfermedad rara que le hace rechazar el alimento y que requiere de nutrición parental a través de una máquina que le permite vivir.
Su padre, Francisco Gil ha relatado lo que ha supuesto para su familia el desplazarse desde Zaragoza a Madrid para que su hija pudiera acceder, al inicio, a un tratamiento específico en el madrileño Hospital de La Paz y que ahora recibe en su domicilio. Un gasto anual para la familia de un 50 % de los ingresos y que se incrementaría si les afectara el copago farmacéutico.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, recordó que este 2013 es el Año Nacional de las Enfermedades Raras y, entre otras reivindicaciones, destacó la necesidad de contar con un mapa de expertos, la designación de diez unidades de referencia en España que faciliten atención integral al enfermo y la atención en todas las CCAA.
La presentación del estudio ENSERio2 es el pistoletazo de salida de la campaña en defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras con motivo del Día Internacional de estas patologías, el 28 de febrero, y que cuenta con el seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque como embajador solidario.
La Fundación ONCE, que al igual que la Fundación Especial Caja Madrid, ha colaborado en este estudio pondrá a la venta el 23 de febrero 5 millones de cupones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria.