La lepra es una enfermedad olvidada que persiste en algunas regiones del mundo, especialmente en América y en el sureste asiático. Cada año se diagnostica más de 200.000 casos en el mundo, especialmente en tres países que concentran el 82,6% de las detecciones: India (63%), Brasil (11,7%) e Indonesia (7,8%)
La lepra es una enfermedad infecciosa crónica causada por una bacteria; afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias y los ojos.
La relatora especial de la ONU sobre esta enfermedad, Alice Cruz, señala que las deficiencias en el diagnóstico y la segregación por el estigma que genera la lepra son los principales inconvenientes para su abordaje.
Aunque se trata de una patología con solución en la mayoría de los casos -los programas nacionales reportan un 90% de curación-, el estigma sigue siendo un gran obstáculo para alcanzar el diagnóstico y continuar el tratamiento.
La lepra sigue presente en 14 de 25 países de América, donde se detectan 27.000 nuevos casos cada año (27.357 en 2016). Esto equivale a un 12,6% de los diagnósticos mundiales, lo que sitúa esta región como segunda en incidencia tras el sureste asiático.
En este continente despunta Brasil, con el 92% de los diagnósticos (25.218 casos), lo que lo mantiene como segundo país del mundo en incidencia. Tras él se ubican Paraguay (341), Colombia (314), Venezuela (303), Argentina (295), Cuba (186), Estados Unidos (168), México (152), República Dominicana (125) y Bolivia (69), según un informe de la OMS.
Por su parte, y en el otro extremo, Guatemala (no detectó ningún caso), Nicaragua (1), El Salvador (1), Chile (1), Honduras (2), Panamá (2) y Uruguay (3) registraron las cifras de diagnósticos más bajas de la región. En el medio, Perú (23), Ecuador (18) y Costa Rica (16). Quizá este descenso es el que hace que la relatora especial de la ONU para este tema, Alice Cruz, alerte de que se sigue tratando de una “enfermedad olvidada”.
“Si bien la lepra está presente en 14 de 35 países de la región, todos, con la excepción de Brasil, la han eliminado como problema de salud pública (menos de 1 caso por cada 100.000 habitantes)”, señala Isabelle Roger, asesora de enfermedades Infecciosas Desatendidas de la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
Por este motivo, la lepra es, en palabras de Roger, “prioridad en Brasil”, donde se ha desarrollado una campaña para la detección de enfermedades infecciosas desatendidas en 852 municipios con población en extrema pobreza, un factor estrechamente ligado a la lepra.
Mientras, en el resto de la región se ha producido un retroceso de la enfermedad, que descendió un 26% en número de diagnósticos entre 2011 y 2016. También ha disminuido un 31% el número de niños afectados en este periodo.
La discapacidad en la lepra
Las circunstancias que rodean a la enfermedad tales como el estigma, la discriminación y la pobreza, dificultan el acceso de los pacientes a la medicación, e incluso a un diagnóstico.
Bangladesh, República Democrática del Congo, Etiopía, Madagascar, Mozambique, Birmania (Myanmar), Nepal, Nigeria o Filipinas son algunos de los 22 países donde la OMS considera prioritaria la acción médica.
La discapacidad es una de las consecuencias más graves de la lepra. En 2016, de las 214.783 personas que fueron diagnosticadas, 12.437 sufrieron este problema de forma grave. Entre 2016 y 1017, de los 1.761 niños diagnosticados de lepra, 38 desarrollaron una discapacidad visible.
“El nivel de discapacidad es alarmante y completamente innecesario”, señala Cruz. “Nadie con esta patología debería llegar a la discapacidad”, apunta, dado que esta enfermedad tiene cura si se detecta de forma temprana. De lo contrario, puede desencadenar reacciones inmunológicas severas y producir discapacidad o dolor crónico.
“El hecho de que esto suceda en 2018 muestra que hay deficiencias en el diagnóstico y la falta de acceso a un tratamiento de alta calidad”, enfatiza Cruz. La solución pasa por un tratamiento sencillo, facilitado gratuitamente por la OMS y consistente en dos pastillas diarias durante un año (seis meses en los casos más leves), que logra eliminar la bacteria.
Además, considera que la discriminación perpetúa el sufrimiento de estas personas y conduce a la segregación y a la violación de derechos humanos de los afectados. “Este concepto erróneo debe abordarse con información y educación”.
Lepra en España: desigualdad de género
La lepra afecta por igual a hombres y a mujeres. Sin embargo, “en los países en desarrollo, las desigualdades de género imposibilitan un diagnóstico temprano y una correcta atención médica”, como explica Juan Lorca, presidente de la asociación Fontilles, entidad española referente en la lucha contra la lepra.
Esto se evidencia en la diferencia de diagnósticos por géneros: las detecciones en mujeres y niñas suponen solo el 39,2% pese a no tener un menor riesgo de contraer la enfermedad.
En España se detectaron en 2017 ocho nuevos casos de lepra, siete de ellos contraídos fuera del país, tres casos menos que en 2016. Según un comunicado de la asociación Fontilles, el pasado año había 24 personas en tratamiento: ocho en Cataluña, cuatro en Madrid, tres en Galicia, dos en Baleares, Castilla-La Mancha y País Vasco, y uno en Andalucía, Castilla y León y Navarra.
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