Más Datos Cáncer: el primer espacio de datos abiertos de esta enfermedad en España

Ante la falta de un modelo integrado de conocimiento sobre cáncer, el proyecto Más Datos Cáncer surge para impulsar la equidad en el abordaje de la enfermedad en todo el territorio mejorando el acceso, la homogeneidad y la calidad de información disponible sobre cáncer.

Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, 4 de febrero, se ha presentado este martes el primer espacio abierto de datos sobre cáncer en España, Más Datos Cáncer, en un evento presidido por la reina Letizia, presidenta de Honor de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y su Fundación Científica, entidad impulsora de esta iniciativa, de la que forman parte sociedades médicas y asociaciones de pacientes.

En su discurso, la reina ha recordado que uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres padecerán cáncer a lo largo de su vida y ha destacado la importancia de cuidar la salud en su totalidad, tanto la mental como la física.

«Más Datos Cáncer es un gran éxito, un ejemplo de unión, de colaboración, de compartir conocimiento e innovación en torno al cáncer», ha considerado doña Letizia.

Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española contra el Cáncer, ha afirmado que este proyecto impulsará la equidad en el abordaje del cáncer en toda España.

«Contar con un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer permitirá a todas las instituciones públicas con responsabilidad en el desarrollo y gestión de políticas sanitarias, confluir en medidas más homogéneas que reduzcan las iniquidades», ha indicado el presidente de la AECC.

La reina Letizia interviene en la presentación del proyecto Más Datos Cáncer/Foto facilitada por los impulsores de esta iniciativa

La herramienta

Más Datos Cáncer es una iniciativa de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes para generar un modelo integrado de conocimiento en cáncer.

Este proyecto recoge 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona con cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida; y surge para impulsar la equidad en todo el territorio nacional a la hora de abordar la enfermedad, mejorando el acceso, la homogeneidad y la calidad de información disponible sobre la misma.

Además de reunir esos indicadores, analiza su evolución a lo largo del tiempo, de forma comparable, lo que permite trabajar de forma coordinada con las administraciones públicas en las principales áreas de mejora identificadas del Sistema de Salud y en las carencias y lagunas de información sobre el cáncer.

El espacio estará accesible a toda la ciudadanía a través de una plataforma web, fomentando la accesibilidad y el empoderamiento de la sociedad mediante información clara y comprensible.

Las peticiones

Las 24 entidades que forman parte del proyecto señalan la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren la equidad y el conocimiento en cáncer y, en concreto, solicitan:

La priorización en la recogida de datos para mejorar el conocimiento que tenemos sobre los indicadores del itinerario del paciente.
Garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma comprensible y accesible para empoderar a la ciudadanía. Ofrecer información accesible y veraz promueve la adopción de decisiones informadas y fomenta la conciencia social.
Garantizar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que medimos es lo importante no solo para el sistema sino también para el paciente.

Más Datos Cáncer debe servir de modelo para toda la sociedad, ya que garantiza el acceso y la integración de datos, de forma que nos permite profundizar en el conocimiento de cáncer, un paso fundamental para enfrentarlo de manera más eficaz.

Esto se traducirá en una mejor calidad de vida para los pacientes, mayor equidad en la gestión del cáncer y un incremento en las tasas de supervivencia.

Los participantes

En la creación del espacio Más Datos Cáncer han participado la Asociación Española Contra el Cáncer, como promotora del proyecto y la Fundación Weber como secretaria técnica.

Además, han participado como grupo asesor: