Miastenia: diagnóstico precoz, investigación y visibilidad

La investigación y el diagnóstico precoz son elementos claves en el abordaje de la miastenia, una enfermedad neuromuscular para la que la Asociación Miastenia de España (AMES), solicita también visibilidad.

La miastenia se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo, como consecuencia de una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos.

Habitualmente, los primeros síntomas son oculares, como la caída de los párpados (ptosis palpebral) y/o la visión doble (diplopía).

Se trata de una enfermedad muy poco conocida que en algunos casos llega a ser invalidante, afectando enormemente a la calidad de vida de los pacientes.

Aunque es menos frecuente, puede ser congénita (MC). En la actualidad no hay cura, si bien existen tratamientos paliativos que pueden ayudar a aliviar los síntomas.

El Día Internacional de la Miastenia, 2 de junio, coincide con la conmemoración, por vez primera del Día Europeo de esta enfermedad, también conocida como miastenia gravis.

Una campaña para dar visibilidad a la miastenia

Para dar visibilidad a esta dolencia, AMES y la biofarmacéutica UCBCares han puesto en marcha la campaña "Energía para romper límites en la miastenia" que se desarrollará a lo largo del mes de junio.

Se trata de una iniciativa que pretende dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular y empatizar con los pacientes para que no se sientan incomprendidos.

Esta campaña pone en el foco concienciar sobre las limitaciones reales de las personas con miastenia y mostrar a la sociedad que la enfermedad va más allá de los síntomas visibles, físicos y psíquicos.

Para ello, se va a contar con la colaboración de profesionales sanitarios que alentarán a sus pacientes a apoyar a las personas que conviven con la miastenia. También con asociaciones de pacientes, líderes de opinión y con el apoyo de todo aquel que se quiera sumar a través de las redes sociales.

"La importancia de esta campaña radica en la viralización del challenge (reto o desafío) que hará que la palabra miastenia sea cada vez más conocida y sepan en qué consiste la enfermedad para que puedan comprenderla, sobre todo, si son del entorno más cercano o futuros profesionales del ámbito sanitario como: atención primaria, neurología, psicología, logopedia, fisioterapia, trabajo social, etc.", resalta Raquel Pardo, presidenta de AMES.

Datos de la miastenia en busca de visibilidad

• Cada año se diagnostican en España 700 nuevos casos.

• Más de 15.000 personas padecen miastenia en España.

• El 60 % de ellos se diagnostica durante el primer año de experimentar los primeros síntomas, aunque puede existir un retraso en el diagnóstico de hasta tres años.

• Entre un 10 y un 20 % de los casos, la miastenia debuta en edad infantojuvenil.

• En todos los países europeos se está produciendo un aumento de la incidencia de esta enfermedad en las personas mayores de 50 años.

Lo que piden los pacientes

A través de la AMES, los pacientes piden ser reconocidos y reclaman una atención especializada y holística por parte del sistema sanitario que permita obtener un diagnóstico temprano y certero.

Acortar el tiempo de diagnóstico es fundamental y a ello contribuiría que los médicos de atención primaria reciban formación sobre miastenia, solicitan los afectados.

También piden más investigación, "humanización de la sanidad" y, con urgencia, equidad territorial, ya que el acceso a los nuevos medicamentos depende del lugar de residencia, denuncian.

A principios de este año, se publicó un estudio con los datos provenientes de 15 hospitales españoles incluidos en el Registro Español de Enfermedades Neuromusculares del CIBERER (NMD-ES), cuyos resultados muestran que un 8,5 % de los padecen miastenia refractaria, siendo farmacorresistentes. La población más afectada son las mujeres y pacientes con debut temprano de la enfermedad.

Día Europeo de Concienciación sobre la miastenia

Coincidiendo con el Día Internacional de la Miastenia, este año se conmemora el primer Día Europeo de Concienciación sobre la miastenia, una iniciativa que surge gracias a la coalición All United for MG, formado por un grupo de asociaciones de pacientes europeos de Alemania, Bélgica, Francia, Grecia, Italia, Polonia, Rumanía y España, representada por AMES.