Plataforma de Pacientes: “Nos seguimos sintiendo olvidados e indefensos ante el virus”

En este escrito en representación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Alfonso Castresana enumera una serie de medidas “para frenar y revertir” la desprotección de los pacientes crónicos desde que se inició la pandemia de SARS-CoV-2: “Nos seguimos sintiendo olvidados e indefensos ante el virus “.

“Nos seguimos sintiendo olvidados e indefensos ante el virus”

Por Alfonso Castresana, secretario general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

La pandemia de la COVID-19 ha provocado una crisis sanitaria, económica y social sin precedentes que ha afectado, especialmente a las personas más vulnerables, pero también, de una manera muy directa, a los pacientes crónicos.

Desde que se inició el estado de alarma hemos visto cómo ha ido mermando nuestra calidad de vida y cómo ha empeorado nuestra situación de salud debido a la paralización de tratamientos, terapias, atención domiciliaria, consultas médicas, e incluso intervenciones, investigaciones y ensayos clínicos.

Los recursos sanitarios se han aplicado prioritariamente a la contención del virus y a la atención de las personas afectadas, quedando aquéllas que ya convivían con una enfermedad en una situación de eterna espera y desespera.

Todavía, 16 meses después, nos seguimos sintiendo olvidados e indefensos, ya que nos están dejando fuera de cualquier decisión sanitaria para protegernos de un virus que, la evidencia científica, ha confirmado puede complicar de manera muy grave nuestro estado de salud y repercutir también en nuestra salud mental, entorno social, laboral y económico.

Además, y en plena quinta ola de contagios, sigue existiendo un grave problema de continuidad asistencial y las personas con una enfermedad crónica continúan día a día enfrentándose a un doble miedo, el de contraer el virus y el de ver cómo su patología se agrava, con una situación de asistencia sanitaria no COVID muy limitada, con listas de espera en aumento y sin un planteamiento de cómo gestionar ese retraso en el futuro.

De hecho, la tercera fase de nuestro estudio “Impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedad crónica”, presentado recientemente, desvela que el 57,1% de las personas encuestadas, en general, están muy insatisfechas con la atención sanitaria recibida durante 2021, una cifra que aumenta en tres puntos con respecto a la segunda fase del estudio presentada en enero de este mismo año.

En este sentido, en una escala de 1 a 100 los pacientes crónicos valoran su estado general de salud con una media de 57,12 puntos y el 75% de ellos aseguran presentar cierto grado de ansiedad y depresión tras la pandemia.

En el estudio también hemos analizado la recuperación asistencial del Sistema Nacional de Salud y hemos observado que solo el 14,7% de los pacientes han tenido una consulta presencial en los últimos meses, un dato que denota la dificultad de la atención en este sentido.

Así, con estos datos sobre la mesa desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes entendemos que es hora de abordar esta situación y construir un sistema sanitario público fuerte, cohesionado, cooperativo y dotado de recursos, que tenga en cuenta las necesidades y demandas de las personas, así como su estado de salud, y su situación socioeconómica.

Sin duda, necesitamos que se dé una respuesta urgente por parte de todos los agentes implicados en la prevención y atención de la cronicidad para abordar esta situación y tomar medidas para frenar y revertir la desprotección de los pacientes.

Estas medidas, creemos, deben pasar por priorizar a las personas con enfermedad crónica en las políticas y estrategias de salud pública, así como por apostar por la co-gobernanza en el SNS para que se tenga en cuenta la participación de las organizaciones de pacientes; por retomar y agilizar la atención sanitaria a las personas con enfermedad crónica o a la espera de un diagnóstico; y por garantizar el acceso a los tratamientos, eliminando las trabas administrativas (caducidad de la receta, visados, etc.), teniendo en cuenta las limitaciones de movilidad y el contexto social de las personas con enfermedad crónica.

Por último, desde la POP también creemos necesario que se reorganice y se invierta en atención primaria y comunitaria y apostamos por definir un nuevo modelo que combine la presencialidad con la atención telemática, que recoja y comparta datos para disponer de información a la hora de tomar decisiones sobre la salud de los pacientes y que atienda también las necesidades emocionales y la salud mental.

Sin duda, los pacientes necesitamos ahora más que nunca compromiso, con nuestra salud y con nuestras necesidades más inmediatas, pero también necesitamos que se trabaje con responsabilidad a medio y largo plazo para desarrollar políticas y herramientas que nos pongan en el centro del sistema, generando espacios de participación activa y efectiva.