La realidad de los pacientes: A cada enfermedad, una lucha diferente

El objetivo era y es buscar una vida mejor para ellos mismos y para sus seres queridos. Así lo aseguran las diversas asociaciones de pacientes, que se crearon ante la incertidumbre de vivir con o cerca de una nueva enfermedad.

Estas entidades nos acercan a la realidad de las diferentes enfermedades que existen en España, a través de años de trabajo en los que no han dejado de buscar respuestas y ayudar a aquellos que empiezan este mismo camino.

Un camino que muchos aseguran ni ha sido ni es fácil.

En 2021, El Bisturí recorre las provincias españolas para hablar con sus hospitales, conocer su gastronomía y conocer sus asociaciones de pacientes.

Asociación Costuras en la Piel en apoyo a la Unidad de Investigación de Cáncer (Albacete)

“En España se invierte muy poquito en investigación. Además, tenemos grandes investigadores que se tienen que ir fuera. Desde la asociación demandamos que se entreguen más fondos a la ciencia, porque todos tenemos derecho a vivir“, Joaquina Alarcón, presidenta de la ACEPAIN.

Asociación de Daño Cerebral Adquirido (Alicante)

“Con la pandemia nos han faltado tres mercadillos con los que recaudamos fondos. Eso está calando a nivel de visibilidad, por un lado, y de dotación económica con la que llevar a cabo los programas, por otro. La COVID ha cambiado las cosas”, Antonio Rico, gerente de ADACEA.

Asociación de Personas Sordas (Almería)

“Falta muchísima visibilidad. Yo pido que se consiga ya la inclusión, la verdadera. Una inclusión con la medida y recursos que sean necesarios. Que ese niño tengo los recursos necesarios, una educación en plena igualdad como otra persona que no tenga discapacidad, en cualquier colegio“, José María Rueda García.

Asociación de Ayuda a Personas con Parálisis Cerebral (Oviedo)

“¿Sobre qué cosas hay que cambiar? Sin fondos no se pueden hacer cosas. Toda esta labor tienen que cumplir su fin, que es que la gente adquiera la suficiente autonomía para hacer su vida aparentemente normal“, José Manuel Álvarez Fernández, presidente de la asociación.

Respirávila, Asociación de Apoyo a Familias con Hijos con Discapacidad (Ávila)

“Entre septiembre de 2020 y septiembre de 2021, vamos a desarrollar un proyecto que viene subvencionado por la Fundación La Caixa. Se trata de realizar, ayudar, acompañar o activar proyectos de vida dentro de las familias de personas con discapacidad. Nos parecía muy importante porque, al final, las expectativas de una familia, cuando nace un hijo con discapacidad, se alteran“, Yolanda Luján, coordinadora de la asociación.

Asociación de Padres de Personas con Autismo (Badajoz)

“Se ha incrementado muchísimo el número de personas con autismo y no sabemos por qué. Y ahora es importantísimo la construcción de un nuevo centro que venga a dar respuesta a la demanda que estamos teniendo. Teniendo una lista de espera impresionante, sobre todo de adultos que sus padres se han hecho mayores y necesitan una residencia“, Román Robles, presidente de la entidad.

Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade

“El mensaje del vídeo de pacientes y médicos es muy sencillo: visualización, diagnóstico precoz y posible tratamiento implantacional. Hacía un año que entrábamos en la Junta y queríamos promover y sensibilizar a la población a través de la cultura del cine. Explicarles lo que era Andrade y, de esa manera, visualizar que el diagnóstico precoz es algo fundamental y que también existen en nuestra fundación el tratamiento implantacional. Eso significa poder optar por ello y tener bebés sanos“, Mercedes Isern, presidenta de la asociación.

ALUDME, Asociación Distonía Mioclónica (Barcelona)

“Entre nuestros principales objetivos está recaudar fondos para encontrar un tratamiento específico porque los pacientes distonianos no tienen una opción para paliar los síntomas. Y es un poco desesperante ya que, cuando aparecen estas crisis, no podemos ayudarlos de ninguna forma“, Marina Martín, presidenta de ALUDME.

Asociación Burgalesa de Afectados por Déficit de Atención e Hiperactividad (Burgos)

“Faltan, más que herramientas, formación del profesorado y de los padres, y recursos humanos en la escuela. Estamos muy peleados con las administraciones porque nos están maltratando. No recibimos respuesta o nos hacen promesas que luego no cumplen”, Cristina Peña Ruíz, presidenta de ABUDAH.

Asociación Cacereña de Familias de Personas con Alzhéimer y otras demencias (Cáceres)

“Desde la asociación queremos reivindicar, ser la voz de esas personas que no pueden defenderse porque no tienen capacidad para ello. Y también queremos demandar a las administraciones que creen servicios para estos enfermos, que siempre van lentas. Lo importante siempre ha sido escuchar a los familiares. Y cuando ya hemos tenido profesionales para ello, ha habido ayuda psicológica y sociosanitaria“, José Luis Lázaro, regidor de la entidad.

Pacientes: Asociación Síndrome de Noonan (Cantabria)

“Nos vimos durante unos meses que no se podía atender a las personas de forma presencial por la situación sanitaria y tuvimos que articular dos sistemas, mediante teléfono e Internet. Actualmente hemos tenido que adaptar un plan de contingencia COVID-19, con medidas de seguridad, para atender a las personas cuando vienen presencialmente de forma individual o por unidades de convivencia. Como pasa en los talleres“, Inmaculada González, presidenta de la asociación.