Amores, alcalde con ELA: Faltan ayudas para vivir dignamente y no tener que elegir morir

Con motivo del Día Mundial contra la ELA, el 21 de junio, EFEsalud entrevista al alcalde y paciente de una enfermedad crónica y letal por la pérdida de las neuronas motoras que transmiten los impulsos nerviosos a los diferentes músculos del cuerpo y que avanza a zancadas impactando en funciones básicas como caminar, tragar, hablar y respirar.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), se trata de una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada entre los 3 y 5 años desde el diagnóstico.

Un límite que Amores ya le ha ganado a la ELA. Desde su silla de ruedas y con afectación al hablar, no se detiene, no se permite parar.

Acaba de tomar posesión de nuevo como regidor socialista de La Roda, municipio manchego de más de 15.000 habitantes: “Estoy orgulloso. Mi pueblo es un pueblo de valientes porque el 54 % ha votado por un alcalde cuya esperanza de vida es una incertidumbre. A pesar de la discapacidad, mi pueblo me apoya y me da cariño y yo solo puedo corresponder con trabajo, trabajo y trabajo”.

Una determinación que también se refleja en el libro “Juan Ramón Amores, un idilio con la vida” escrito, con la colaboración del protagonista, por la periodista Mar G. Illán, directora del digital “encastillalamancha.es”. Una visión de 360 grados de la ELA con el alcalde en el epicentro y que lanza un “grito desesperado” a quienes, con recursos e investigación, pueden contribuir a frenar esta enfermedad.

“Juan Ramón se salta las barreras y ha hecho de una enfermedad absolutamente incapacitante y paralizante, un reto con el que llegar a metas que, probablemente si no hubiera tenido ELA, ni siquiera se habría planteado”, apunta la periodista en la entrevista.

Los desafíos de un alcalde contra la ELA

Maestro infantil y entrenador de natación (consiguió que dos de sus nadadoras fueran campeona y subcampeona de España) fue nombrado director general de Juventud y Deportes de la Junta de Castilla-La Mancha en octubre de 2015. Un mes después apareció la ELA.

Tenía 38 años y varias señales y caídas le habían llevado a un especialista que, no solo le diagnosticó de ELA , sino que le sentenció: no viviría más allá de tres años.

“Pido a los médicos: no digáis márgenes temporales, explicad la enfermedad y poned en contacto a las familias con las asociaciones que les puedan ayudar”, reclama desde el libro donde advierte de la necesidad de contar con sanitarios con una formación más especializada.

El momento del diagnóstico dio paso a la incertidumbre y al miedo. Presentó la dimisión pero el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, le animó a seguir igual que hicieron sus médicos.

Aquello fue un revulsivo que le llevó a patear la región mañana, tarde y noche y a poner en marcha programas contra el sedentarismo para más de 60.000 escolares. En 2019 decidió presentarse por primera vez a la Alcaldía de su pueblo que consiguió con mayoría absoluta, además de ocupar una Vicepresidencia en la Diputación de Albacete.

“Es un hombre que cambia las cosas, que además de ser un ejemplo de superación es una inspiración para sus equipos. Recoge mucho cariño y mucha admiración por donde va. Es una persona que tiene capacidades”, describe Mar G. Illan.

Capacidades que alguna vez han sido cuestionadas: “Hay quien dice que tengo votos por pena, pero no creo que haya nadie en el mundo que vote por pena. Primero porque el voto es secreto, segundo porque cuando votamos lo hacemos a un proyecto, a unas ideas, votamos ilusión y yo me quedo con eso”, señala el político.

Reconoce que su papel de alcalde con ELA ha dado más visibilidad a las necesidades de la enfermedad y ha tenido repercusión en la política de Castilla-La Mancha: “Lo que no se ve no existe. Con ELA no te tienes que esconder en casa, puedes seguir siendo útil y hacer más empática la política con la sociedad”.

“Voy a dar hasta la última energía que tengo dedicándome a mi pueblo, cada minuto que trabajo no pienso en la enfermedad, pero también hace bien a la política escuchar la voz de un enfermo de ELA, de una persona que va en silla de ruedas, con discapacidad…son voces que merecen ser escuchadas”, afirma.

Un hombre que asume retos de responsabilidad pública al mismo tiempo que desafía a la progresión de la ELA. Y lo hace ayudado por una “cuerda de nudos” cada vez más larga, capitaneada por su esposa, Mónica, y con pilares como su hijo e hija pequeños, sus padres y por sus hermanos y amigos que fundaron la asociación “Adelante Castilla-La Mancha” para ayudar a los pacientes, más de 4.000 casos en España, según la SEN.

Los cuidados de la ELA, “una hipoteca más”

La ELA es una de las principales causas de discapacidad en España y una de las enfermedades con mayor coste sociosanitario: “Una hipoteca más que tenemos en nuestra cuenta”, apunta Juan Ramón Amores en el libro.

“La familia de un enfermo necesita unos 54.000 euros para garantizar sus cuidados" al año, calcula Amores teniendo en cuenta la última fase de la enfermedad cuando hace falta el respirador y cuidados 24 horas.

"¿Quién puede pagar fisioterapeutas, logopedas o psicólogos? ¿Quién puede permitirse dejar de trabajar?¿Quién tiene conocimientos?” para una enfermedad cambiante y compleja, se cuestiona.

Y no solo es pagar la atención extrahospitalaria del enfermo que no cubre la Seguridad Social, también hay que adaptar el baño, el mobiliario, el coche y hasta los cubiertos…”porque la ELA se ha convertido también en una cárcel que te impide viajar más allá de las fronteras de los alrededores de tu hogar”.

La Seguridad Social costea una silla de ruedas o un andador pero no lo renueva hasta que pasan años, años que vuelan en el caso de la ELA: “Debe revisar la rigidez de sus normas en este tipo de enfermedades que evolucionan muy rápido y a peor”, demanda el alcalde.

“El sistema sociosanitario es retado cada día por los enfermos de ELA y derrotado, y solo les quedan sus cuidadores”, lamenta también en la entrevista la periodista Mar G. Illán.

Y sobre la paralización en el Congreso de la Ley de ayuda a los afectados por ELA, incluso antes de la convocatoria de elecciones generales, Amores lo tiene claro: “Me da igual que se llame ley, protocolo o acuerdo. Lo que quiero son ayudas para que nadie decida morir por no tener un futuro”.

“La realidad es que hay quien elige morir dignamente porque no tiene capacidad de vivir dignamente”, subraya el alcalde.

Y defiende la eutanasia como un derecho que “nadie debería quitar”, aunque él, a día de hoy, quiere vivir e insiste en demandar alternativas sociales para que otros no se vean obligados a decidir morir.

Los momentos oscuros

Aunque su afán de superación es incuestionable, hay momentos duros que le han llevado al hospital o simplemente le han hecho venirse abajo. Hay días y días porque no se considera un héroe.

La pandemia de coronavirus supuso uno de eses reveses: "No salí de casa por miedo y en tres meses perdí lo que hubiera perdido en un año".

“Para cuidar mi salud mental me viene bien tener actividad. Cuando he descansado o cuando me he puesto malo al final lo paso mal y sufro. Mi salud mental se cuida teniendo la mente ocupada y también con la medicación (prescrita por el psiquiatra) que me da un extra de energía”, reconoce.

Juan Ramón Amores ha escrito alguna parte del libro y ha revisado algunos capítulos, pero no ha podido leerlo entero, no es capaz de de enfrentarse a los testimonios de sus seres queridos: “Mi sufrimiento lo gestiono yo, pero ver el sufrimiento en los demás lo llevo bastante mal”.

Tampoco revisa las entrevistas que concede: “Me gusta ser natural cuando me hacen las entrevistas, que no sea algo repetitivo. Hoy contesto como estoy hoy, no como estaba ayer, y eso me ayuda a no tener un discurso predeterminado”.

Desde el lado de la prensa, Mar G. Illán subraya que los medios de comunicación deberían hacer autocrítica: “Tenemos que ser altavoz de esas realidades minoritarias, tenemos que contar esas historias y llamar a las puertas de la investigación y de la concienciación porque somos el último recurso en enfermedades como la ELA, donde la ciencia aún no sabe, no contesta”.

“Mi sueño lo tengo en la puerta de casa”

Si alguien le pregunta a Juan Ramón Amores por su sueño siempre responde “vivir” para ver crecer a sus dos hijos pequeños, pero su filosofía va más allá: “Que la vida no nos tenga que dar un golpe tan duro para sacar nuestra mejor versión”.

“Esa frase -relata- me salió del corazón durante un discurso. Antes de la enfermedad me consideraba una persona débil, que le costaba tomar una decisión, una persona que siempre planeaba el futuro. Desde aquel día , he cambiado, me cuesta muy poco tomar una decisión, no planteo nada de futuro….”

“Pero sobre todo he aprendido a valorar más lo que tengo. Me he dado cuenta que no hace falta tener nada más. Mi casa, enfrente de un parque, es algo que no se puede pagar con dinero. Pensaba que ir a Nueva York era mi sueño y no me daba cuenta de que el sueño lo tengo a la puerta de mi casa”, afirma el único alcalde con ELA de España.

Juan Ramón Amores y sus frases sobre la ELA:

• Si no tuviera tantos nudos que me sujetan no podría hacer las cosas que hago.
• La ELA no te permite luchar para ganar, pero te permite saber que tienes un horizonte. Tu lucha es para durar un poco más.
• No medito sobre mi futuro, pero sí sobre el de mi pueblo.
• Cuando muere alguien importante se habla de ELA, pero el resto de los días sigue siendo invisible.
• Muchas veces he pensado si merece la pena mi desgaste emocional para visualizar la enfermedad.
• No me canso de hablar con gente que no me conoce, que me escribe y se preocupa por mí.
• No me considero un héroe....Me cuesta tanto esfuerzo hacer cada cosa.
• Si la ELA te da miedo, lucha. Yo sigo luchando cada día y muchas veces ni lo hago por mí. A mí ya me pilló. Quizás lo hago más por ti que por mí.