Enfermedades raras

¿Imaginas una vida en la que algunas de tus acciones diarias como, por ejemplo, frotarte con una esponja o dar un simple abrazo pudieran verse limitadas por una enfermedad? En España hay 1.000 personas padeciendo la llamada “enfermedad de piel de mariposa”, una patología que hace que tu piel se vuelva tan frágil como las alas de este insecto; en su Día Mundial los afectados piden visibilidad, sensibilidad e investigación...
Los médicos retirarán la alimentación artificial a la pequeña Andrea, aquejada de una enfermedad degenerativa incurable, ha informado el letrado que asiste a su familia, Sergio Campos, tras reunirse con el equipo médico del hospital de Santiago de Compostela donde se encuentra la niña...
Grace es una niña de 8 años que no puede valerse por sí misma debido a una enfermedad rara que le puede hacer sufrir alrededor de 400 convulsiones epilépticas al día. Su caso ha hecho historia en México porque un juez permitirá la importación de un derivado del cannabis para tratarla....
La protección solar en verano es crucial. La Fundación Cofares ha donado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) más de 3.300 cremas. Un gesto del que podrán beneficiarse cientos de personas de las más de tres millones que padecen patologías poco frecuentes en España...
Aunque resulte llamativo, los cannabinoides poseen un potencial terapéutico en pleno despegue que puede convertirse en un coadyuvante para tratar las enfermedades raras. El cannabidiol (CBD) ya es una sustancia que reduce las convulsiones en los niños con síndrome de West...