Esclerosis múltiple: una de cada tres personas no lo cuenta en el trabajo por el estigma social

No lo cuenta por el estigma social o el miedo al despido, remarca Esclerosis Múltiple España, quien destaca que no hay protección social para los pacientes de esta enfermedad doce años después de la aprobación de una Proposición no de ley en el Congreso de los Diputados.

La reivindicación sigue vigente por parte de los pacientes de esclerosis múltiple (EM) y sin tener respuesta por parte de la administración pública, lamentan.

Datos y características de la esclerosis múltiple más allá del estigma

La EM afecta a 55.000 personas en España, un millón en Europa y 2,8 millones en el mundo.

Se trata de una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central; es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años.

Puede producir síntomas como fatiga, problemas de movilidad, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

El curso de la esclerosis múltiple no se puede pronosticar, es una enfermedad heterogénea, que puede variar mucho de una persona a otra.

No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura, y constituye la segunda causa de discapacidad en población joven en España.

El caso de Belén Martín

Hace doce años, a Belén Martín, periodista y presentadora de televisión, le diagnosticaron Esclerosis Múltiple.

Con el tiempo, empezó a notar cómo la enfermedad afectaba a su vida profesional, pero seguía en un limbo de desprotección de las personas que, pese a tener dificultades en su día a día debido a la esclerosis múltiple, no cuentan con medidas legislativas suficientes que les amparen.

“Los años fueron pasando, la enfermedad fue avanzando y cada día que pasaba me costaba más desempeñar mi trabajo. La empresa tampoco me lo ponía fácil. Las jornadas eran maratonianas, de unas 10 horas diarias, y la silla y la mesa que tenía en el trabajo no eran cómodas. No querían cambiármelas. No estaban obligados, no tenía discapacidad. El estrés, las interminables jornadas, la presión y la inestabilidad del sector mermaban mi salud”, explica Belén..

Para ella, la única solución llegó cuando la enfermedad avanzó, y apareció la discapacidad: “Mi vida volvió a cambiar en enero de 2019 cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la discapacidad. Un nuevo horizonte laboral se abría paso ante mí. Tuve que renunciar a mi trabajo, a mi vocación, por lo que yo había estudiado y luchado tanto. Lo dejé con todo el dolor de mi corazón y me puse a estudiar una oposición buscando un futuro mejor”. Su testimonio completo en este enlace.

La presidenta de EME, Ana Torredemer

"Es importante que se entienda que no tener una discapacidad importante reconocida no significa estar bien", pone el acento la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer.

“Gracias a los avances terapéuticos cada vez menos personas con esclerosis múltiple desarrollarán grandes discapacidades, pero eso no quiere decir que la enfermedad no afecte a su vida diaria, e incluso que lo haga de forma importante como cuando aparecen los brotes o se manifiestan sus síntomas, en ocasiones muy limitantes”, explica.

“Además, si la discapacidad llega y con ésta las medidas de apoyo, en muchas ocasiones, ya es tarde: el 70 % de las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple pierde su empleo o se ve obligada a dejar de trabajar tan solo 10 años después del diagnóstico”, subraya Torredemer.

Mantener el empleo, clave económica y emocional

EME conmemora este 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con un foco muy claro que queda reflejado en el lema: Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades.

Y para que existan estas oportunidades, es necesario ofrecer medidas de protección adecuadas desde el momento de diagnóstico que garanticen, entre otras cosas, la posibilidad de adaptar el puesto de trabajo en función del avance de la enfermedad; una enfermedad muy heterogénea, de evolución impredecible, y condicionada por síntomas a menudo invisibles como la fatiga, los problemas de visión o el dolor, señala esta asociación.

La EM impacta a todos los niveles, de manera muy especial en la vida laboral. El acceso al empleo o el mantenimiento del puesto de trabajo tras el diagnóstico sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar (estudio Familia y EM).

Además del importante impacto económico, dejar de trabajar deriva con frecuencia en ansiedad, estrés, incluso depresión. El 77 % reconoce que dejar de trabajar afecta a su autoestima (Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple).

Día de la Esclerosis Múltiple: otras iniciativas

Con motivo de este Día Mundial, la Sociedad Española de Neurología ha difundido una nota con los datos fundamentales del impacto de la esclerosis múltiple.

Afirma que en los últimos cinco años ha aumentado cerca de un 20 por ciento el número de pacientes con esta enfermedad neurológica.

También señala que alrededor del 75 % de las personas con esclerosis múltiple en España experimentarán algún tipo de discapacidad en algún momento de la enfermedad.

También la compañía Merck, con el aval de la federación de pacientes AEDEM-COCEME, impulsa en el marco de este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la campaña "Un ritmo imparable frente a la Esclerosis Múltiple", con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la existencia e impacto de esta enfermedad, así como desmitificarla para que las personas con EM puedan disfrutar de una vida plena.