El noventa por ciento de los pacientes con lupus son mujeres, a la mayoría de las cuales se diagnostica esta enfermedad autoinmune, crónica e incurable cuando tienen entre 25 y 35 años. Hoy se celebra el Día Mundial de esta patología
Según datos de la Sociedad Española de Reumatología, el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) afecta a unas 40.000 personas en España que han visto mejorado el sistema de diagnóstico precoz. Existe un registro científico que cuenta con información de 4.050 pacientes, válido para tener conocimiento de los distintos tipos de esta enfermedad.
El lupus se manifiesta en la piel, las articulaciones, la sangre, los riñones y el sistema nervioso, y en nuestro entorno presenta una supervivencia del 90 por ciento a los quince años, según ha explicado el jefe de Sección de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Cruces-Barakaldo (Bizkaia), Guillermo Ruiz Irastorza.
La manifestación física más frecuente del lupus es el clásico eritema facial en alas de mariposa, aunque su diagnóstico es complicado y requiere pruebas inmunológicas así como “un alto índice de sospecha clínica”, según ha precisado Ruiz Irastorza.
El lupus es la dolencia autoinmune sistémica más frecuente y su prevalencia se acerca a un caso por cada mil.
El también jefe del Grupo de Investigación de Enfermedades Autoinmunes del Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces ha destacado que el lupus tiene un gran impacto en el sistema sanitario ya que se trata de una enfermedad crónica que afecta a personas jóvenes con expectativas vitales largas y los tratamientos son caros.
Por ello ha defendido la necesidad de unidades específicas que aseguren la coordinación de los diferentes especialistas que se implican en el manejo de estos pacientes, ya que de esa manera se mejora el pronóstico y se atenúa su impacto económico sobre el sistema sanitario público.
Esta enfermedad también se caracteriza por acumular daño orgánico en el enfermo a lo largo de su evolución -incluidas complicaciones cardiovasculares- por lo que el diagnóstico precoz resulta “imprescindible” para prescribir un tratamiento adecuado que prevenga “daños irreversibles”.
En la actualidad, las líneas de investigación sobre el lupus se centran en los factores de riesgo genéticos e inmunológicos; en los factores pronósticos de evolución de la enfermedad y en la síntesis de nuevos medicamentos.
Todo ello en el contexto de “potenciar la coexistencia” de las esferas asistencial, investigadora y formativa sobre esta dolencia, según ha recalcado el experto.
La información de médicos y pacientes, una asignatura pendiente
La atención primaria es “fundamental” para la prevención del lupus, una enfermedad incurable que afecta especialmente a mujeres en edad fértil, en la que la información de médicos y pacientes sigue siendo “una asignatura pendiente”.
El presidente del comité de Ética e Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Antonio Gil-Aguado, ha recordado que esta enfermedad “no es rara”, ya que hay 340 afectados por cada millón de habitantes en España, pero no es conocida entre la población, ni entre los sanitarios.
“Si los médicos de atención primaria no tienen el lupus en la cabeza, no lo van a diagnosticar”, explicó recientemente en rueda de prensa, por lo que es “fundamental” concienciar sobre sus riesgos.
La presidenta de la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (Amelya), Blanca Rubio, que convive con esta enfermedad desde hace 30 años, ha incidido en la importancia de hacer un diagnóstico rápido, ya que “hay muchos aspectos que rodean a la enfermedad” y que necesitan tratarse desde el primer momento en que se sospechan los primeros síntomas.
El lupus es una enfermedad autoinmune, lo que significa que confunde al sistema defensivo del cuerpo humano y hace que, en vez de luchar contra la dolencia, ataque a los órganos sanos: piel y músculos en los mejores casos, corazón o riñones en los peores.
Esto conlleva que “cuatro o cinco años de retraso” en detectar la enfermedad pueden suponer la diferencia entre dolencias controlables o la pérdida del riñón y la necesidad de ir a diálisis, ha dicho Rubio.
El doctor Gil-Aguado también ha explicado que la creencia de que las mujeres que sufren lupus no pueden quedarse embarazadas es un “tópico”, siempre que se tomen algunas precauciones de acuerdo con el médico.
Así, hay que elegir el momento más adecuado para quedarse embarazada, cuando la patología esté “más calmada”, controlar los niveles de hormonas y mantener un seguimiento para evitar posibles brotes.
Blanca Rubio se ha puesto como ejemplo, ya que tuvo un hijo seis años después de contraer la enfermedad sin que ello le supusiera “ningún problema añadido”.
En los últimos 40 años, los nuevos tratamientos de la dolencia y la difusión sobre ella han logrado que la tasa de mortalidad en cinco años se haya reducido del 50 al 5 por ciento, según las estadísticas sanitarias.
Gil-Aguado ha destacado que “el mejor conocimiento” del sistema inmune y el descubrimiento de nuevos objetivos a donde dirigir los tratamientos han supuesto “grandes avances en el tratamiento de la enfermedad”.
El doctor espera que la aprobación del primer tipo de anticuerpo desarrollado específicamente contra el lupus, Belimumab, suponga “otro paso adelante” en la superación de una patología que, hasta el momento, es incurable.
“Mantener una buena calidad de vida en los pacientes es fundamental, explicarles que se puede seguir adelante, que no supone el fin de todo”, ha concluido Rubio.