El alzhéimer es una enfermedad mental progresiva que lleva a la persona a una situación de dependencia total. En muchas ocasiones, los familiares son los únicos cuidadores de estos pacientes, pero las ayudas sociales que perciben no son suficientes. Hoy, 21 de septiembre, reconocemos la labor de los cuidadores en el Día Mundial del Alzheimer
El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que conduce a la demencia, una alteración cognitiva que hace que el paciente no pueda valerse por sí mismo.
Ser cuidador implica responsabilizarse de todos los aspectos de la vida del enfermo (higiene, alimentación, medicación...), decidir dónde y cuándo deben invertirse los recursos personales y económicos, y afrontar la sobrecarga mental y física que todo ello conlleva.
Así define la labor de la persona cuidadora el "Manual de habilidades para cuidadores familiares de personas mayores dependientes" de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), cuya primera recomendación es "cuídese para poder cuidar".
Una enfermedad "familiar"
Alberto Villarejo, vocal del Grupo de Neurología de la conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y neurólogo del Hospital Doce de Octubre (Madrid), ha resaltado en una entrevista con EFEsalud la importancia de las ayudas sociales y los centros de día para los pacientes y familiares, así como la necesidad de disponer de una red de residencias adecuada.
El sistema de ayudas para los enfermos de alzhéimer está integrado en la Ley de Dependencia, (vigente desde el año 2006) y, dado que es competencia de las Comunidades Autónomas, se trata de un sistema muy heterogéneo. El grado de dependencia lo establece el baremo de los servicios sociales.
De acuerdo con los datos del Ministerio de Sanidad, a fecha de 31 de diciembre de 2015 casi 800.000 personas recibían una prestación reconocida a través de la Ley de Dependencia.
El coste de cuidar de un enfermo de alzhéimer es de unos 31.000 euros para las familias, según declaraciones de la doctora en Enfermería de la Universidad de Navarra Ana Canga-Armayor.
En su opinión, la enfermedad debe abordarse teniendo en cuenta a toda la familia en su conjunto, con políticas públicas que contemplen a los cuidadores, ayuda profesional y servicios de apoyo.
Por su parte, el doctor Villarejo califica estas ayudas como insuficientes si se tiene en cuenta la enorme carga física y psicológica que soportan los familiares de las personas con demencia.
El llamado "síndrome del cuidador" se produce cuando la persona a cargo de un familiar dependiente se enfrenta a situaciones que pueden perjudicar gravemente su salud física y mental.
"Se dedica mucho tiempo al cuidado de estas personas, por lo que el alzhéimer es una enfermedad del paciente y de la familia", ha señalado el experto de la SEN.
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y Otras Demencias (CEAFA) ha presentado recientemente una serie de propuestas para garantizar el mejor de los cuidados en el entorno familiar.
Entre otras medidas, plantea el reconocimiento de la figura del cuidador ante la sociedad y dotarle de los recursos necesarios, reconocer un porcentaje de discapacidad del 33% al enfermo de alzhéimer y fomentar las diversas terapias no farmacológicas para ralentizar el avance de la enfermedad.
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