Montar en bicicleta, nadar, bailar. Mantener relaciones sexuales o dar a luz. Hábitos de una vida cotidiana que los pacientes creen perdidos cuando son ostomizados. Nada más lejos de la realidad, la bolsa que contendrá a partir de ahora sus deposiciones u orina les agarra a una vida que, adaptada a la nueva situación, les permitirá recuperar su rutina
Una ostomía es una abertura artificial (estoma) creada quirúrgicamente desde el cuerpo hacia afuera para permitir el paso de orina y heces. Algunas son temporales, hasta que se repara la irregularidad, pero muchas son permanentes y los pacientes viven con una bolsa pegada al abdomen para siempre.
Cáncer de colon o de vejiga, diverticulitis, colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, traumatismo quirúrgico, accidentes de tráfico o complicaciones en otras cirugías son algunas de las situaciones que conducen a la ostomía.
El Día Mundial del Paciente Ostomizado, el 3 de octubre, es una buena ocasión para visibilizar a un colectivo formado por más de 100.000 personas en España, así como a los estomaterapeutas. ¿Sabías que existía esta especialidad en la enfermería? Pues son la pieza clave para que enfermo y bolsa comiencen una relación vital.
El estomaterapeuta, acompañante desde antes de la operación
Cercanía es el apellido de los estomaterapeutas. Eva Martínez es uno de ellos y trabaja tanto en la unidad de cirugía como en una consulta especializada en el Hospital Infanta Leonor de Vallecas.
A los ostomizados les preocupa perder su vida de antes de la operación. “Les decimos que son capaces, que pueden conseguir tener una buena calidad de vida a pesar de tener un estoma y que no cambien nada de lo que les gusta hacer en la vida”, describe Eva Martínez de la filosofía de su profesión.
Una profesión que comienza antes incluso de la intervención quirúrgica. Los estomaterapeutas se encargan del marcaje, de indicar al cirujano el lugar idóneo donde tiene que hacer el estoma al paciente. Prueban los movimientos de este, observan sus pliegues cutáneos y la ropa que suelen vestir para que la bolsa se adapte perfectamente a su anatomía.
Una vez operado el paciente, el estomaterapeuta trabaja desde la reanimación, con la educación sanitaria. Enseñan a pegar las bolsas, a cambiarlas, pero también a aceptarlas. El apoyo psicológico, la educación dietética y la atención a la familia es importante.
“Trabajamos la independencia del paciente, que maneje sus cuidados aunque se apoye en la familia”, reconoce Eva.
Hay muchos tipos de bolsas y algunas tienen un disco que se adhiere al cuerpo. Las bolsas se cambian como mínimo una vez al día y los discos pueden estar pegados en el abdomen hasta tres días.
Si todo marcha adecuadamente, a los tres meses el ostomizado recibe el alta de la consulta, aunque para ello tiene que ser capaz de cambiarse por sí mismo la bolsa o los discos que la sujetan.
Esta enfermera reivindica la necesidad de este tipo de consultas en los hospitales y, sobre todo, “personal formado para ello, si no, el paciente se queda perdido y si no lo rescatas no avanzará”.
AOMA, compartir experiencias y encontrar consuelo
Al otro lado de la bolsa tenemos al paciente. Pilar Montiel, ostomizada en 2001, es la presidenta de la Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA). Padecer esta situación ella misma hace que entienda perfectamente a las personas que buscan refugio en el colectivo que ella dirige.
“El cambio de vida es brutal. Tienes un diagnóstico que te cambia la vida y tu imagen corporal”, reconoce Pilar.
En AOMA colaboran estomaterapeutas y psicólogos voluntarios que ayudan a superar esta situación. Además, todos los meses organizan charlas, talleres de interés con médicos y especialistas o excursiones. “El intercambio de experiencias ayuda mucho”, añade la presidenta.
Dudas, miedos, inseguridades. ¿Encontraré pareja así? ¿Mantendré a la que tengo? ¿Podré ser madre? Se preguntan muchos. La adaptación, según Pilar, es complicada pero “en general se puede llevar una vida completamente normal y activa, con algunas limitaciones según el trabajo”.
Muchos pacientes, que nunca habían oído hablar de ostomía, bolsas o estomaterapeutas, se enfrentan a esta nueva vida con miedo, fruto del desconocemiento. “El conocimiento te da seguridad y te da tranquilidad”, afirma Pilar.
La presidenta coincide con Eva en que exista una consulta de estomaterapia en todos los hospitales, pues el trabajo de estos enfermeros es fundamental.
Objetivo GESTO: visibilizar
Estos días recorren las redes sociales como Twitter o Facebook imágenes de personas sosteniendo una bolsa contra el abdomen bajo los hashtags #PonUnaBolsaEnTuVida y #DíaMundialOstomizado.
Eva Martínez y AOMA comparten esta iniciativa junto a más de cien enfermeros especialistas en estomaterapia, pacientes, asociaciones y colegios profesionales sanitarios. Es el proyecto GESTO, la cara más pública de los ostomizados.
En su primer año de vida, GESTO ha creado grupos en comunidades autónomas, una guía para pacientes y un localizador de consultas a nivel nacional, así como es el canal de comunicación con las instituciones sanitarias.
“El proyecto está implicado en darle difusión a la figura del estomaterapeuta para que no quede ningún paciente sin esta atención”, señala Eva Martínez, que no ha dudado en colgar su fotografía con sus compañeros del hospital.
Tú también puedes colaborar con esta campaña para que el día 3 de octubre los ostomizados tengan un hueco más grande en la sociedad.
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