Trasplante infantil, los retos cuando el receptor es un niño

Somos líderes mundiales en donaciones y trasplantes. Es el resultado de una historia de avances médicos y solidaridad en la que el trasplante infantil, es decir aquel realizado en pacientes menores de 16 años, lleva un retraso de una década.

Este paso tardío junto a la estricta correspondencia entre donante y receptor es lo que genera, según el doctor Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes, “una desproporción entre oferta y demanda”, al situarse el número anual de donantes por debajo de 30.

Sin embargo, frente a estos datos la solución está en la investigación y en los recursos humanos, tal como han coincidido en la XII Reunión Nacional de Coordinadores de Trasplantes y Profesionales de la Comunicación, celebrada en Zaragoza, Elisabeth Coll Torres, doctora adjunta de la ONT; Manuel López Santamaría, cirujano del Hospital Universitario La Paz de Madrid; y Manuela Camino López, jefa de la Unidad de Trasplante Cardíaco Infantil del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

“En España se hacen entre 120 y 130 trasplantes infantiles al año”, afirma la doctora Coll Torres, lo que supone un 3% del total de trasplantes.

Estas cifras del número de intervenciones, motivadas por la escasez de órganos, originan que de todos los pacientes en lista de espera se consiga cada año trasplantar a la mitad.

Tiempo de una llamada

Los menores de 16 que esperan ser trasplantados de hígado, corazón o pulmón forman parte de una lista de espera de entre 120 y 130 pacientes.

“No podemos olvidar nunca que en esta lista hay niños que fallecen”, remarca la médica adjunta de la ONT.

La tardanza más prolongada suele afectar a los pacientes de pulmón, en los que al exceder el año de espera, no se llega a tiempo en el 7% de los casos. El sentimiento familiar que se encuentra detrás de estos datos obliga a establecer unas normas estrictas en la distribución de órganos:

• Un donante infantil tendrá un receptor infantil.
• Cuando un niño está en urgencias puede optar a un órgano de adulto.
• Se deben tener en cuenta criterios geográficos.
• En algunos casos existe la opción de donante vivo.

De hecho, el 30% de trasplantes hepáticos infantiles utilizan ya esta alternativa. A pesar de ello, las intervenciones para trasplantar un hígado en menores “representan menos del 10% del total de trasplantes hepáticos”, señala el doctor Santamaría.

Dentro de ese pequeño número se encuentran cientos de historias donde los padres suelen tomar el papel de donante. El padre o la madre forman un perfil en la donación de una persona en torno a los 40 años, que otorga esperanza a un receptor que suele tener una media de 8 años.

Con el nuevo hígado, pulmón o corazón trasplantado, el donante proporciona al receptor un índice de supervivencia que se sitúa entre el 80 y el 90%.

Un corazón pequeño y fuerte

Un trasplante cardíaco supone cambiar nuestro motor biológico. Una intervención a la que se someten anualmente, en todo el mundo, 500 paciente menores de 18 años. Del medio millar de trasplantes cardíacos infantiles, en España se llevan a cabo una media de 17 al año.

“En órganos como el corazón, donde el tamaño es fundamental, tiene que haber una correspondencia entre donante y receptor muy estricta”, destaca Rafael Matesanz.

Ello hace que el número de donantes sea muy reducido. Sin embargo, todo aquel que pueda serlo aporta al receptor una mejor calidad de vida y una media de supervivencia de 18 años, a pesar de ir acompañados de un medicamento permanente.

A esta situación llegan aquellos niños trasplantados a los que se les ofreció esta posibilidad “cuando no tenían más opciones”, remarca la doctora Camino López. La enfermedad que se encuentra detrás de esta reducción de alternativas, causa de la intervención, depende de la edad:

• En los niños menores de un año el origen suele ser una cardiopatía congénita.
• En el grupo de niños entre 6 y 10 años, así como en los más mayores, la causa suele ser una miocardiopatía.

En ambos casos la operación se llevan a cabo porque el paciente se encuentra en una fase funcional III o IV, en la que sufre un gran cansancio con el mínimo esfuerzo.

Aunque tras el trasplante las perspectivas superan los 18 años de vida, el rechazo y la enfermedad coronaria son las dos principales causas de mortalidad que, en algunos casos, “pueden volver a exigir un nuevo trasplante”, asegura Manuela Camino.