Solidaridad e investigación, ventanas de esperanza contra el párkinson

Solidaridad e investigación, ventanas de esperanza contra el párkinson

El párkinson afecta en España a unas 150.000 personas, y unas 30.000 carecen de diagnóstico. Es la segunda enfemedad neurológica en número de pacientes, tras el alzhéimer. En el mundo hay unos 10 millones de afectados.

Con motivo de su Día Mundial, 11 de abril, EFEsalud ha examinado la situación de esta patología con María Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Párkinson, quien insiste en la necesidad de investigar la enfermedad para encontrar su origen y con ello una posible cura; y también subraya la solidaridad y apoyo social que necesitan los afectados y sus familias.

Este año, la campaña “Todo superhéroe necesita un supercompañero” llama, de forma visual e imaginativa, a la conciencia social ante el párkinson, para que “no lo vivas solo”.

Una enfermedad desconocida

• María Jesús, ¿el párkinson es una gran desconocida que se asocia a mayores y temblores?

Sí, me parece imposible que no se conozca a día de hoy, pero es una gran desconocida, a pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia.

Y sí, si preguntas a la gente, lo normal es que te digan que es una enfermedad de mayores y de temblores, pero no es ni lo uno ni lo otro.

¿Qué se puede hacer para que se conozca mejor?

Tenemos que formar e informar para acabar con los mitos, prejuicios y el desconocimiento. No es de mayores, porque uno de cada 5 afectados tiene menos de 45 o 50 años.

Y tiene síntomas motores, que afectan a las piernas, brazos, voz, pero también conlleva otros problemas, psicológicos, depresión en muchos casos, y otras limitaciones de la calidad de vida.

• ¿Incluso puede afectar a gente más joven?

Sí, lo llamamos párkinson de inicio temprano y se diagnostica a partir de los 35 años. Afecta por igual a hombres y mujeres, aunque a las asociaciones acuden más hombres que mujeres.

• ¿Se puede prevenir? 

El párkinson se produce cuando falta la dopamina, una sustancia que necesita el cerebro, entonces aparecen los síntomas y hay que empezar a tomar fármacos e iniciar las terapias rehabilitadoras, que son imprescindibles.

Pero no se puede prevenir porque se desconocen las causas que provocan la pérdida de dopamina; sin embargo, las líneas de investigación son esperanzadoras, y hay varias;  alguna puede dar con el origen de la enfermedad. Se investiga en vacunas, nuevos tratamientos… Quiero pensar que pronto se descubrirá por qué unas personas tienen párkinson y otras no.

• ¿Los tratamientos han avanzado?

A nivel farmacológico hay muchísimos, ya que hay muchas clases de párkinson. Según los neurólogos, cada enfermo tiene su propio párkinson con sus limitaciones específicas.

La soledad del párkinson

• ¿Es una enfermedad que lleva al paciente a la sensación de soledad?

Es una patología complicada de entender. No tiene una foto fija; los síntomas varían a lo largo del día, te acuestas con unos y te levantas con otros, de la normalidad se pasa a la rigidez. Se puede llegar a sentir aislamiento y crearse una una burbuja de soledad.

• ¿Cómo está afectando la crisis económica?

Está afectando, aunque me gustaría decir que no hay crisis en el párkinson. Tenemos miedo de que haya mas recortes, porque estamos viendo muchas diferencias de unas Comunidades Autónomas a otras, mas que por el recorte, por los diferentes criterios a la hora de abordar un tratamiento, no están igual de medicados en una CCAA o en otra, en una provincia o en otra, en un hospital o en otro.

• ¿Cómo es la campaña de este año?

Muy visual, entendemos el superhéroe como el enfermo, las 24 horas, y todo superhéroe necesita un supercompañero, y ahí entramos todos, la Administración con dinero, o legislación; la empresa privada o pública, la familia, los cuidadores, las asociaciones… Es una llamada imaginativa a la solidaridad.

La calidad de vida

• ¿Cómo es la calidad de vida de los pacientes?

Ahora hay una medida de vida de 40 años desde que se detecta la enfermedad, son muchos años, esto cambia el panorama social, económico, afectivo, laboral.

La calidad de vida los primeros 10/15 años es muy buena. Cuando se diagnostica y se trata con la levodopa (la dopamina en pastillas) es como la luna de miel, la gasolina que necesita el cuerpo, vuelven a ser ellos, el cerebro recupera lo que le faltaba; todo esto siempre que se combinen los medicamentos con mucha rehabilitación, fisioterapia, logopedia, ya que los músculos se van atrofiando, la voz, los brazos, las piernas, los ojos, todo se deteriora y ralentiza.

En este tiempo no se tiene que dejar de trabajar, y conviene también cuidar la alimentación, no tomar proteínas por el día, por ejemplo.

Hay unos años muy buenos, pero con el paso del tiempo, empiezan los efectos secundarios de la medicación; hay que aprender a vivir con estos efectos cuando empiezan las limitaciones y la dependencia.

•  ¿Se trata de ocultar el párkinson más que otras enfermedades?

Los pacientes no quieren temblar, no se quieren bloquear; su pregunta me hace pensar que si en casi todas las enfermedades, en España, se conoce la imagen de una personalidad que la tiene, en el párkinson esto no sucede, y entre 150.000 afectados, tiene que haber gente con responsabilidad y carisma como sucede con otras enfermedades crónicas, degenerativas e invalidantes.

El actor Michael J. Fox es un caso, pero nos queda muy lejos.

La familia y las asociaciones

• ¿Cuál es el papel de los familiares y qué les aconseja?

Como hija de afectado, aconsejo a la familia que entienda bien la enfermedad, formación e información para conocer los síntomas y comprender a su familiar; que lo compartan en una asociación, que salgan de casa, que la vida no termina con el párkinson; hay que cambiar conceptos, espacios, hábitos, cosas fáciles de alterar una vez asumida y entendida la enfermedad.

• ¿Y la importancia de las asociaciones?

No concibo la enfermedad fuera de una asociación, es a través de ellas donde tienes las terapias de rehabilitación; no se puede costear individualmente la fisioterapia, la logopedia, la musicoterapia, la terapia ocupacional, el apoyo psicológico, todo esto es mucho mejor a través de una asociación.