Las historias de Dominique y Oliver: un diagnóstico de VIH separado por más de 30 años en el tiempo

Con motivo del Día Mundial contra el Sida, 1 de diciembre, Dominique y Oliver cuentan a EFEsalud sus respectivas historias separadas por más de 30 años en el tiempo, con sus diferencias y similitudes con un mismo diagnóstico, el del VIH. Dos ejemplos de cómo el avance de la medicina y la ciencia han permitido que la vida se abra paso aunque la sociedad no siempre esté a la altura, ya que, como ambos constatan, aún sigue existiendo el estigma.

La historia de Dominique

Dominique Cubells es de Barcelona. Hija única. En la década de los 80 estaba enganchada a las drogas. A los 22 años, durante un ingreso en el hospital, le hicieron varias pruebas, entre ellas las del VIH. “No me pidieron permiso, ni me dijeron que me la iban a hacer”, cuenta la mujer.

El diagnóstico fue positivo, tenía VIH. El día que se lo comunicaron iba con un amigo, no se esperaba para nada ese desenlace. Tampoco había oído hablar en exceso del virus ni del sida. Corrían los años 80. Sus amigos eran tóxicómanos como ella.

“En el mismo hospital en el que yo estuve había un chico aislado en la habitación, recuerdo que cuando abrían su puerta en la que él estaba tenían la bolsa de suero tapada con papel de aluminio. La enfermera nos decía a los que estábamos ingresados que no entráramos ahí, que el chico tenía algo muy malo y que si salía, tampoco nos juntáramos con él”, recuerda Dominique. Ese paciente tenía VIH.

Lamenta que por esos años los mensajes que llegaban sobre el virus era que lo contraían “las putas, los yonquis y los maricones”, la “gente sucia de la calle”.

Tuvo la suerte de tener unos padres que la apoyaron mucho no solo en el momento del diagnóstico del VIH sino siempre, pero amigas suyas no contaron con la misma fortuna y en sus casas se ponían guantes, les aislaban en otra habitación, comían separadas del resto de la familia…

A Dominique saber que tenía VIH no le hizo cambiar de vida, siguió drogándose. Pensaba que se iba a morir igual de una cosa o de la otra.

La marginación y el rechazo

Por entonces no existían los antirretrovirales de ahora, sino la zidovudina (AZT), el primer medicamento antirretroviral utilizado para el VIH y el Sida. Tenía muchos efectos secundarios, señala Dominique, por eso había gente que no lo quería tomar.

Ella sí comenzó el tratamiento, llegó a tomar más de 20 pastillas al día, pero no durante mucho tiempo, lo dejó por los efectos adversos. Padecía anemia y bronquitis crónicas, pasó por cerca de siete neumonías, debido a las pocas defensas a consecuencia del virus.

Sintió de cerca la marginación y el rechazo. Su padre le contó a la dueña del bar de abajo de su casa, que era amiga y lo hizo para desahogarse, que su hija tenía VIH. Ella lo debió contar a la gente, porque Dominique notó que no la miraban igual, además, tampoco conseguía ningún trabajo.

“Tuve una pareja muchos años, que era del barrio, y se lo dijeron enseguida”, señala.

Y relata que en los primeros trabajos que intentó conseguir como cuidadora, la cogían en el momento pero dos o tres horas más tarde, la llamaban para decirla que finalmente ella no era la escogida.

“Claro, era porque enseguida se lo decía algún vecino o algo. A mí la gente me discriminaba, claro que sí, lo que pasa es que nadie me lo decía a la cara”, lamenta Dominique.

Su padre murió y ella se hundió más. Un día cruzando la calle, la pilló un autobús que la pasó una de las ruedas por encima de unos de sus brazos. Casi lo pierde y se dijo para sí misma que si salía adelante, dejaría las drogas. Y así fue.

Una nueva vida

En la década de los 90, la historia volvió a cambiar. Empezó a comercializarse el Tratamiento Antiretroviral de Gran Actividad (TARGA).

Dejar la droga y la nueva medicación hizo que su estado da salud “se normalizase”, su carga viral empezó a ser indetectable. Así sigue, tomando medicación y con el virus, dormido.

No obstante, recalca que su cuerpo está castigado. “Somos supervivientes”, dice. Habla en plural porque forma parte del grupo de mujeres VIHvas de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida), donde también pertenece al grupo de teatro “Teatreras”.

“Vivimos en un sistema patriarcal y eso se nota en todo, porque nosotros lo hemos vivido hasta en los ensayos clínicos, que se hacían con hombres y nosotros hemos estado sobremedicadas porque nuestros cuerpos no son iguales”, señala la mujer.

Estar en los grupos de mujeres las empodera, comparten información veraz para que “haya menos estigma”, pero lo hay. Asegura que si bien no se puede despedir a gente con VIH, sigue ocurriendo. Y aún hay personas a las que les han detectado el virus pero no se lo han dicho a la familia ni al entorno “por miedo al rechazo”.

Y es que afirma que aún hay gente que todavía se cree que el virus se transmite bebiendo del mismo vaso o porque te pica un mosquito.

Dominique también alza la voz para insistir en que las personas con el virus envejecen diez años antes y a las personas con cierta edad ya les cuesta trabajar porque están hechos polvo.

Sí que reconoce que si bien un diagnóstico siempre es un diagnóstico de VIH no es lo mismo recibirlo ahora que hace más de 30 años.

“Antes era sinónimo de muerte, ahora, no”, recalca.

La historia de Oliver

Es el caso de Oliver Marcos, un joven de 30 años, que vive en Salamanca y es secretario general de Cesida. Su historia, aunque comparte diagnóstico de VIH con Dominique, es distinta. Tener el virus ya no está ligado a la muerte.

Oliver ingresó hace cinco años en el hospital por un problema de salud y una de las pruebas que valoraron hacerle fue la del VIH porque apenas tenía defensas y no sabían a qué podía deberse. Se la hicieron y fue positiva.

“Cuando me dieron el diagnóstico del VIH por un lado en aquel momento sentí alivio, porque al final ya sabía que era lo que me estaba pasando pero, por otro, pues fue un impacto bastante fuerte, sobre todo porque no me lo esperaba. Yo consideraba que no había asumido prácticas de riesgo. Efectivamente, lo que tenía era una percepción errónea de qué es el riesgo, es decir, hay prácticas que tienen menos riesgo, pero aún así lo siguen teniendo”, cuenta Oliver.

Reconoce que fue aceptar “muchas cosas de golpe”, como “un jarro de agua fría” porque hasta entonces no vivía su sexualidad abiertamente. En cualquier caso, ha contado siempre con el apoyo de su familia, lo que para Oliver ha supuesto “mucha tranquilidad”.

Su proceso personal

“Viví un proceso personal en el que había que ir afrontando ese miedo, ese qué va a pasar, temer si alguien no iba a querer estar conmigo. En definitiva, todas esas cosas que supongo que cualquier persona vive cuando recibe el diagnóstico del VIH y que se plantea de una manera u otra”, subraya el joven.

Tampoco tenía mucha información sobre el virus porque señala que hoy en día con los avances terapéuticos con los que se consigue que la carga viral sea indetectable han hecho en parte que “en lugar de informarnos esquivemos el tema”.

En su caso, cuando conoció el diagnóstico de VIH el virus se encontraba ya en fase sida al tener las células del sistema inmune, los linfocitos CD4, muy por debajo de 200, que es cuando se considera que la infección ha entrado en esa etapa. Él tan solo tenía 49.

“Los médicos me dijeron que si contraía algún tipo de infección del tipo que fuese, había posibilidades de que no saliera del hospital porque mi sistema inmune, mi cuerpo, no tenía capacidad de defenderse”, subraya.

Comenzó el tratamiento y sus defensas empezaron a subir con lo que pudo salir del hospital y empezar a hacer una vida “relativamente normal”. Así, su situación mejoró hasta tal punto que su carga viral fue y es indetectable.

“Esto supone -incide Oliver- que el virus no está afectando a mi organismo, como podría hacerlo si no estuviese con la medicación y que además, tampoco puedo transmitir la infección a ninguna persona, ni por vía sexual”, destaca.

Aún hay desconocimiento

Como no conocía a nadie con VIH lo que hizo fue buscar en internet testimonios de otras personas con el virus, además acudió a la asociación local de Cesida en Salamanca, donde conoció a más personas en su situación.

Asegura que hoy en día aún hay mucha desinformación y desconocimiento en torno al VIH, a la salud sexual, a las infecciones de transmisión sexual.

Y el estigma sigue: “Ha existido siempre en el que se ha relacionado el VIH con el colectivo LGTBI a pesar de que no tiene que ver con quién te guste ni con quién te acuestes, sino que tiene que ver con qué tipo de prácticas tengas”, insiste Oliver.

En su vida laboral nunca ha sufrido discriminación pero le consta que hay gente que pierde sus trabajos cuando sus superiores se enteran de su situación.

El estigma

Por eso, reclama que cualquier persona pueda hablar de que tiene VIH sin sentir ninguna vergüenza aunque insiste en que la visibilidad no es obligatoria, cada persona decide lo que quiere contar de su vida y lo que no “y todo es respetable”. Pero si deciden no hacerlo, que no sea por vergüenza o miedo al rechazo social.

“Sino porque, a lo mejor, considera que es una parte íntima de la persona que no se debe de compartir y eso me parece que es muy importante porque a día de hoy hablar de que tenemos VIH sigue siendo una salida del armario, cosa que con otras patologías médicas no ocurre. Ahí tenemos una tarea pendiente muy importante”, reflexiona el secretario general de Cesida.

Y hay barreras a nivel social, legal, administrativo, entre otras, abunda el joven, a la hora, por ejemplo de hacerse un seguro de vida o pedir una hipoteca para comprarse una casa, o a la hora de someterse a una intervención porque “les dejan los últimos de la lista de espera”.

“En muchas ocasiones todas estas barreras, este estigma, este tener que escuchar ‘Ay, pero yo contigo no quiero’, ‘ay, pero es que tú tienes esto porque a saber qué has hecho’ sigue desencadenando mucha ansiedad y mucho estado de alerta constante, que dificulta mucho que podamos disfrutar una salud mental plena“, sentencia el secretario general de Cesida.