Demencia: manual para cuidadores

El manual, explica Mariló Almagro, presidenta de la citada Confederación, pretende ser una ayuda en el reto diario de cuidar a una persona con demencia, "pero sin olvidar la importancia de cuidarse a uno mismo, proporcionando información, y brindándole un abanico de habilidades que le puedan ser útiles para abordar las distintas fases por las que pasan las personas con demencia”.

El documento es una adaptación de la herramienta iSupport de la Organización Mundial de la Salud (OMS), traducido al español, y adaptado a las particularidades de nuestro país.

Las lecciones incluidas en este manual se estructuran en 5 módulos: ‘Introducción a la demencia’, ‘Cómo ser cuidador/a’, ‘Cuidando de mí’, ‘Cuidando en el día a día’, y ‘Tratando con cambios conductuales’.

El objetivo es mejorar los conocimientos acerca de la demencia y las aptitudes necesarias para brindar cuidados y ocuparse del autocuidado.

Así por ejemplo, en el módulo 1, y tal como se puede ver en la primera ficha que adjuntamos, se explica de forma clara y concisa que es la demencia, sus causas, y los principales tipos: alzheimer, demencia vascular, frontotemporal, con cuerpos de Lewy....

Esta dolencia, apunta Mariló Almagro, modifica el comportamiento y las formas de pensar y actuar de las personas que lo padecen, lo que puede resultar estresante y molesto no solo para los pacientes, también para sus familias y cuidadores.

Por ello, es importante cuidar de uno mismo mientras se cuida de otra persona.

En este sentido, explica, el manual se encarga de recoger las habilidades de autocuidado para las personas cuidadoras de personas con demencia, pero también “previene y maneja el estrés asociado al cuidado de estas personas, además de ayudar a desarrollar capacidades para el manejo de las situaciones cotidianas de las personas con demencia”.

La guía utiliza ejemplos concretos para explicar al cuidador que es correcto o que es incorrecto a la hora de proceder como cuidador.

El documento pone de manifiesto la importancia de aprender sobre las demencias para ayudar a comprenderlas y ser consciente de la evolución que puede vivir el papel de cuidador a medida que avanza la enfermedad.

Así se aborda como proceder a la hora de las comidas, de la vestimenta diaria, la higiene bucal, los episodios de incontinencia y explica, por ejemplo, lo útil que tener una hora fija para despertarse y luego tener varias cosas seguidas que hacer para empezar el día:

"Piensa en bañarse, lavarse los dientes, vestirse y luego sentarse para desayunar. A medida que avance la demencia, la persona a la que cuidas va a necesitar más ayuda para hacer estas actividades pero una manera en la que se puede reducir el estrés es conseguir mantener las rutinas lo máximo posible".

Durante el día, refiere el manual, también es importante intentar dejar un poco de tiempo para hacer cosas que la persona con demencia disfrute, como por ejemplo visitar a un amigo o familiar, salir a pasear, leer, juegos o escuchar la radio.

Estas actividades dependerán de sus habilidades actuales y sus intereses pasados.

En las primeras etapas de su demencia, tu familiar o amigo puede ser capaz de hacer cosas con una cantidad mínima de ayuda.

Sin embargo, a medida que avance la enfermedad, las actividades tendrán que cambiar o ser modificadas para que puedan seguir disfrutándolas.

Es importante, concluye la guía, ser flexible y creativo al averiguar cuales son las rutinas y como adaptarlas con el paso del tiempo.