Esclerosis múltiple, los jóvenes los más afectados

Así se ha puesto de manifiesto durante la entrega de los VII Premios Solidarios con la Esclerosis Múltiple, organizados por la Fundación Merck Salud con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y en colaboración con la Agencia EFE, donde se ha celebrado el acto.

Unos premios que se entregan en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, 18 de diciembre.

En el evento, en el que se han debatido las necesidades y urgencias de una dolencia cuyos pacientes han aumentado un 20 % en todo el mundo en los últimos cinco años, ha participado el viceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fernando Prados.

También el director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Pedro Carrascal; la coordinadora de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del Hospital de la Princesa, Virginia Meca; y el jugador de baloncesto y paciente con esclerosis múltiple, Asier de la Iglesia.

Todos ellos han aplaudido los avances registrados en investigación para tratar y diagnosticar la esclerosis múltiple, pero piden no parar en este empeño para poder dar una mejor calidad de vida a las personas que padecen esta dolencia neurodegenerativa tan compleja.

Asimismo han apelado a la sociedad para conseguir mayor visibilidad y mejor asistencia sanitaria no sólo para atender a los enfermos, sino también para ayudar a sus familiares y apoyar el esfuerzo, paciencia y dedicación de sus cuidadores.

En su discurso de inauguración, la presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud, Carmen González Madrid, ha querido dedicar sus primeras palabras  a la ciencia.

Así ha destacado el valor que tiene la investigación científica, "la gran impulsora de los avances más significativos producidos en la historia reciente y esperanza de todos aquellos a quienes les han diagnosticado una enfermedad y que en estos momentos están sacando todas sus fuerzas para vivir y luchar contra ella. En especial, a los que tienen esclerosis múltiple".

"Avanzar, progresar, mejorar, descubrir son palabras que marcan un camino de esperanza en las
enfermedades y que con la colaboración y apoyo de todos, instituciones público y privadas, en todos los ámbitos de la ciencia, sociedad y todas las áreas de la salud pueden mejorar la calidad de vida,
bienestar y asistencia de pacientes y de sus familias".

Carmen González Madrid

Por esta razón, ha concluido, es importante el apoyo y la inversión en ciencia e investigación, en los científicos y en todas aquellas instituciones que apuestan por ella. Asimismo, en todas las entidades sociales que hacen una labor magnifica, apoyando a las personas con esta enfermedad, a sus familiares y cuidadores con ideas innovadoras y apostando por un mundo más tecnológico y mejor adaptado para todos.

La neuróloga Virginia Meca ha puesto también el acento en la investigación y ha asegurado que goza de buena salud en todo el mundo  y "en España en concreto se hace mucha y buena", y aunque probablemente siempre sea insuficiente, hay que destacar, ha añadido, que hace 20 años sólo había dos fármacos y hoy contamos con diecisiete.

La facultativa del Hospital de la Princesa ha añadido que el reto hoy está en el tratamiento de las formas progresivas y "ahora el foco está dirigido ahí, saber por qué se produce esa progresión e intentar pararlo".

La doctora ha aludido por último a la importancia  que tiene la relación médico-paciente en esclerosis múltiple, ya que es una dolencia para toda la vida y la persona se tiene que sentir  confortable.

Esclerosis múltiple, el foco en los jóvenes

Un paciente, que a decir del doctor y viceconsejero Fernando Prados, está muy presente en las estrategias de salud y sanidad de la comunidad de Madrid, donde, ha recordado, existen tres centros de referencia, además de consultas monográficas en 17 hospitales y de los diferentes servicios de neurología de todos los centros.

No hay que olvidar, ha señalado,  que la esclerosis múltiple es epidemiológicamente la más frecuente en los jóvenes adultos, que produce discapacidad, descartando las traumáticas, por lo que es muy importante un pronto diagnóstico y una buenas herramientas para tratarlo.

En nombre de las asociaciones de pacientes, Pedro Carrascal ha reivindicado el importante papel que llevan a cabo al representar y dar voz a los enfermos y trabajar por mejorar su calidad de vida en todo aquello que el sistema de salud no es capaz.

En cuanto a la visibilidad, ha referido que en estos últimos años se ha avanzado, y que ello hace que esté más presente en las agendas de la investigación y de la sociedad en general, lo que rema a favor de una mayor calidad de vida del que padece esta patología.

Finalmente y como paciente, el jugador de baloncesto Asier de la Iglesia ha considerado que lo que más necesitan los jóvenes que tienen esclerosis múltiple es información y saber "si puedes ser feliz con esta dolencia".

Se trata de una patología que precisa de muchos especialistas: psicólogos, neurólogos, fisioterapeutas y hasta logopedas, y esto es esencial que el paciente lo sepa, como también es muy importante que lo cuente a su entorno y en el propio trabajo, ha defendido. 

Los galardonados

El camino de la ciencia, ha señalado por último Carmen González Madrid, es el que sigue la Fundación Merck Salud desde hace 32 años, con sus acciones y ayudas en Investigación clínica en áreas como las neurológicas y en concreto la esclerosis múltiple.

Por todo ello, la Fundación Merck Salud ha vuelto a convocar estos premios que van dirigidos a las ideas, personas o proyectos que durante el año 2022 han sido más valorados o reconocidos dentro del mundo de la esclerosis múltiple.

El primer premiado, en la categoría de Premio Digital y Nuevas Tecnologías ha sido el proyecto EMDATA, de la Asociación de Esclerosis Múltiple España (EME), que pretende obtener y mostrar de forma dinámica los datos anonimizados posibles disponibles sobre esta patología.

Cristina Asorey García, directora de Comunicación de EME, ha sido la encargada de recoger el galardón.

Por su parte, Silvia Lorea Loperena ha recogido el premio de Concienciación y Divulgación, que se ha otorgado al proyecto Rehab Room School, de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra, por su modelo innovador de rehabilitación interactiva e inmersiva.

En esta séptima edición, el premio en Acción Social ha ido para la Fundación privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple, por el proyecto de tratamiento de suelo pélvico en pacientes con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas.

Su presidente, Francisco Javier Puig de la Bellacasa, ha recogido el premio.

Por último, este año se ha otorgado un reconocimiento extraordinario al grupo Español de Atención Farmacéutica en Enfermedades Neurológicas (GEAFEN), una iniciativa que nace en 2018 a raíz del Mapa Estratégico de Atención Farmacéutica al Paciente Externo (MAPEX) y alineado con la estrategia de superespecialización de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).

Ana María López González y Pilar Díaz Ruiz, coordinadoras, han recogido este reconocimiento, por una labor que, desde su creación, ha mejorado de forma continua la asistencia a los pacientes de Esclerosis Múltiple poniendo en marcha diferentes actividades como potenciar la atención farmacéutica para conseguir el máximo beneficio clínico y mejorar los resultados en salud, generar un amplio conocimiento de la patología entre los farmacéuticos especialistas, crear de una Guía de Atención Farmacéutica en EM.

Y a nivel de pacientes, crear hojas informativas para ellos haciéndoles más fácil la comprensión de sus tratamientos.