Las mil caras de la esclerosis múltiple

Las mil caras de la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una patología autoinmune del sistema nervioso central, crónica, degenerativa e invalidante que aparece en adultos entre 20 y 40 años. Afecta más a las mujeres que a los hombres. Se produce porque las defensas del cuerpo, en lugar de protegerlo, atacan la vaina de la mielina, el tejido que recubre los nervios del cerebro y la médula espinal.

El doctor Rafael Arroyo es Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Quirónsalud de Madrid; y la psicóloga Montserrat Roig es representante de la Federación Esclerosis Múltiple España.

Ambos han han participado en los debates "Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar", que EFEsalud organiza con la colaboración de la compañía farmacéutica Novartis.

Este es el debate que hemos mantenido con ellos para profundizar en una enfermedad que afecta a unos 2,5 millones de personas en el mundo y a casi 50.000 en España.  Su Día Nacional fue el pasado viernes, y el Día Mundial se conmemora el 28 de mayo.

EM: jóvenes y mujeres

Doctor Arroyo, ¿cómo evoluciona la esclerosis múltiple, cuál es su prevalencia y cuál su gravedad?

Doctor Rafael Arroyo: Es una enfermedad importante y grave, cuya incidencia está aumentando, sobre todo en la población femenina. Este incremento, probablemente se debe a los cambios de hábito en la mujer, su incorporación al trabajo. Por cada dos mujeres hay un hombre con esta patología, pero estamos cerca de que por cada tres mujeres haya un hombre afectado.

¿Y la proporción entre jóvenes y mayores?

Dr. Arroyo: Es una enfermedad que suele aparecer en pacientes jóvenes, entre 20 y 40 años, de ahí su enorme trascendencia social, laboral, familiar, esa es su gran importancia. Y es para toda la vida, ya que es crónica y degenerativa, y muchas veces produce un grado de incapacidad muy severo.

¿Y desde el punto de vista geográfico?

Dr. Arroyo: En los países occidentales es más frecuente, pero es que se diagnostica mejor, se trata mejor y se investiga mucho mejor.

¿Qué tipos de esclerosis múltiple hay?

Dr. Arroyo: Un primer mensaje importante es que cada persona es un tipo de esclerosis múltiple, cada persona es un mundo, pero en un 85% de pacientes los enfermos empiezan con brotes. Están bien y de repente se ponen malos, les afecta a la sensibilidad, el equilibrio, la visión, la fuerza, dura días o semanas y luego se recuperan en parte.

Pero hay un 15 por ciento que no llegan a tener brotes, y desde el principio dejan secuelas neurológicas progresivas, y esto se llama enfermedad primariamente progresiva.

La investigación divide bien estos pacientes y hay que hacer esfuerzos en ambos casos.

Montserrat Roig, ¿cómo se comporta esta enfermedad desde el punto de vista psicológico?

Psicóloga Montserrat Roig: Quiero subrayar la gran diversidad que hay en la esclerosis múltiple; la heterogeneidad es factor clave para entender que la atención debe ser personalizada y con cada paciente distinta, adecuada a su situación.

En el ámbito emocional y psicológico, el apoyo debe ser acorde a cómo se vive tener un diagnóstico muy joven de una enfermedad que te afecta a lo largo de toda la vida.

El cuidador familiar y la familia deben recibir apoyo, ya que el diagnóstico es para la persona que lo tiene, pero afecta mucho al entorno familiar, ya que es un choque. Hay que acompañar desde el principio para aprender a adaptarse de la forma más positiva posible, resaltado sus capacidades y todo lo que sí puede hacer, que a veces olvidamos porque nos centramos en las pérdidas y las limitaciones.

Calidad de vida

¿Cómo es la calidad de vida de los pacientes? ¿Hasta qué punto pueden normalizar su vida?

Dr. Arroyo: Este es el objetivo fundamental de las personas que trabajamos por el bien de las personas afectadas por esclerosis múltiple. No solo que no tengan recaídas ni discapacidad, sino que puedan ser atendidos de forma urgente por sus médicos y especialistas, que la accesibilidad sea fácil, que el diálogo sea de expertos. Pequeñas cosas que mejoran su calidad de vida, ya que ésta esta reducida desde el punto de vista motor, laboral, afectivo.

Montserrat Roig: Desde la Federación, nuestra misión es apoyar su calidad de vida. Pero quiero hacer una consideración, los profesionales debemos ser modestos y entender que para cada persona hay una concepción en su forma de concebir la calidad de vida. Y hay que escuchar a cada afectado desde el ámbito sociosanitario; es importante que paciente y familiares cojan las riendas, se responsabilicen y se empoderen respecto a la gestión de la enfermedad.

Dr. Arroyo: El concepto de empoderamiento es fundamental; coordinamos un estudio nacional sobre cuales creen los pacientes que son sus preferencias al elegir los tratamientos, eficacia, seguridad, tolerabilidad, vía de administración, que influyan en sus decisiones con el asesoramiento del profesional. Que se intensifique el diálogo médico-paciente.

Investigación y tratamientos

¿Cómo está la investigación?

Dr. Arroyo: La investigación es clave y fundamental. No tenemos tratamientos curativos, pero no hay ninguna enfermedad neurológica que haya avanzado tanto como la esclerosis múltiple, y el futuro debe pasar por tratamientos más eficaces y el control de los brotes.

Los nuevos tratamientos, ¿son accesibles por igual para todos los pacientes?

Dr. Arroyo: La investigación es compleja y los tratamientos innovadores son costosos. Y es verdad que cuando un medicamento sale está avalado por las mejores revistas mundiales, ha demostrado eficacia para la calidad de vida del paciente. Y en esa situación, los pacientes deben poder acceder a ellos, pero esto a veces no ocurre con tanta facilidad. Invertir en estos fármacos es hacerlo en el futuro. Las dificultades económicas no pueden repercutir en los pacientes.

Montserrat Roig: Las asociaciones de pacientes siempre hemos defendido los derechos del colectivo. Es primordial hacer todo lo posible para asegurar que los pacientes reciban los tratamientos que necesitan, no solo los farmacológicos, también los de rehabilitación integral, los del ámbito sociosanitario, fundamentales para abarcar las consecuencias de la enfermedad.

Estamos hablando de personas jóvenes que tienen su futuro por delante y se ven limitados por falta de recursos que podrían ofrecerse con un mayor consenso.

Sensibilidad y visibilidad

La EM no es tan conocida como el cáncer o los problemas de salud cardiovascular. ¿Qué visibilidad tiene esta enfermedad en la sociedad, cómo reaccionan los enfermos en el diagnóstico y que sensibilidad tiene la sociedad hacia ella?

Dr. Arroyo: El impacto que tiene un diagnóstico de EM en una persona es brutal, el primer encuentro debe ser complejo y el esfuerzo de explicación del médico requiere tiempo, dedicación, experiencia... ante el alto grado de ansiedad que se produce. Todo se tambalea, es muy importante la sensibilidad; la de la sociedad ante esta patología va mejorando.

Montserrat Roig: Nosotros decimos que es la enfermedad de las mil caras, por su diversidad, que es su gran dificultad, una evolución distinta, síntomas diversos... pero el mensaje solo puede ser positivo, de apoyo, información, asesoramiento, empoderamiento, responsabilidad de todos, ante una enfermedad dura y difícil.

El diagnóstico es una noticia que desmonta la vida, pero hay que reordenarla: se puede derivar hacia lo positivo o hacia la desolación, y hay que contribuir para que la dirección sea la primera.

Retos y futuro

¿Cuál es el reto?

Dr. Arroyo: El reto es sensibilizar bien a la población de la importancia, un diagnóstico temprano, tratamientos precoces. Perder tiempo es perder cerebro, hay que rodearse de profesionales expertos, de acceso fácil. Y el gran reto es la inversión en investigación, que va a redundar en mejores tratamientos y calidad de vida.

Montserrat Roig: También hay que crear redes de apoyo entre todos los implicados, lo publico, lo privado, asociaciones, profesionales, para que los recursos que hay puedan nutrirse mutuamente. Necesitamos colaboración entre lo sanitario y lo socioasanitario, que da un fruto magnífico, con pacientes atendidos, comprendidos y sin mensajes contradictorios, y una actuación realista de la administración sanitaria y las empresas del sector.

¿Se podrá curar la EM?

Dr. Arroyo: Es una pregunta difícil de contestar, esto es lo que nos gustaría a todos. Es una enfermedad compleja, no sabemos muchas cosas de sus causas y tenemos dificultades para una solución definitiva.

Las dianas donde disparamos cada vez son mas específicas. Ahora nos conformamos con parar la enfermedad y hacerlo de forma precoz. Este es el esfuerzo actual, pero ojalá en un futuro podamos aniquilarla.

Los debates "Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar", que cuentan con la colaboración de Novartis, tendrán una nueva edición en fechas próximas para ofrecer información con el fin de mejorar la salud de la sociedad.